DRN-Eye: Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Augenerkrankungen
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Beschreibung
Nach dem Vorbild der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) formierten sich auch in Deutschland Referenznetzwerke (DRN) für seltene Erkrankungen, um Patienten den Zugang zur Diagnose und Behandlung seltener und hochkomplexer Erkrankungen zu ermöglichen und zu erleichtern. Das Netzwerk für Seltene Augenerkrankungen bietet in seinen 20 teilnehmenden Zentren eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung zu den seltenen Erkrankungsgruppen des hinteren Augenabschnitts, des vorderen Augenabschnitts sowie alle Fragestellungen die Neuro-Ophthalmologie und das Glaukom betreffend.
Das Netzwerk wird durch das ZSE Tübingen koordiniert. Ziel ist es, mit allen Aktivitäten die Versorgung von Menschen mit seltenen Augenerkrankungen zu fördern. Die Experten sind Ansprechpartner für Patienten und Augenärzte, Selbsthilfegruppen und Angehörige. Das Netzwerk informiert Interessierte über laufende Aktivitäten wie bspw. klinische Studien, Aus- und Fortbildungen.
Neben der Information spielt auch die Weiterbildung in regelmäßig stattfindenden Fallkonferenzen zwischen allen beteiligten Zentren eine große Rolle. Diese multizentrischen Fallkonferenzen bündeln das Wissen zu seltenen Augenerkrankungen und sorgen für einen wertvollen und notwendigen Austausch über Klinikumsgrenzen hinweg.
Das Netzwerk wird durch das ZSE Tübingen koordiniert. Ziel ist es, mit allen Aktivitäten die Versorgung von Menschen mit seltenen Augenerkrankungen zu fördern. Die Experten sind Ansprechpartner für Patienten und Augenärzte, Selbsthilfegruppen und Angehörige. Das Netzwerk informiert Interessierte über laufende Aktivitäten wie bspw. klinische Studien, Aus- und Fortbildungen.
Neben der Information spielt auch die Weiterbildung in regelmäßig stattfindenden Fallkonferenzen zwischen allen beteiligten Zentren eine große Rolle. Diese multizentrischen Fallkonferenzen bündeln das Wissen zu seltenen Augenerkrankungen und sorgen für einen wertvollen und notwendigen Austausch über Klinikumsgrenzen hinweg.
Koordinierende Aufgaben
- (Virtuelle) Treffen Gesamtgruppe
- Kontakt zu Selbsthilfeorganisationen (PRO RETINA Deutschland e.V., Leben mit Usher-Syndrom e.V., Achromatopsie Selbsthilfe e.V.)
- Erstellung und Pflege der Homepage
- Regelmäßige virtueller Fallkonferenzen im Netzwerk (einmal im Quartal)
- Aus- und Fortbildungen