se-atlas

Kartierung von Versorgungseinrichtungen
für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

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Ziel von se-atlas ist es, einen innovativen Überblick über Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland zu geben.
se-atlas ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit (http://www.bmg.bund.de/) gefördertes Projekt und wird im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgesetzt (http://www.namse.de/images/stories/Dokumente/nationaler_aktionsplan.pdf).
Neben der Medical Informatics Group des Uniklinikums Frankfurt als Konsortialführer sind mit dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE), dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen, Orphanet Deutschland sowie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) Expertinnen und Experten mit unterschiedlichen Perspektiven aus dem Bereich der seltenen Erkrankungen am Projekt beteiligt.
se-atlas richtet sich an Betroffene mit seltenen Erkrankungen, deren Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, nicht-medizinisches Personal sowie an allgemein Interessierte.
Zur Recherche nach Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen müssen Sie nicht bei se-atlas angemeldet sein - Sie können die Recherchefunktion in vollem Umfang ohne Anmeldung nutzen.
Zur Eingabe und Einreichung von Versorgungseinrichtungen oder Selbsthilfeorganisationen müssen Sie registriert sein und sich anmelden.
Fordern Sie auf dieser Seite einen Link an, welcher es Ihnen ermöglicht, dass Passwort zurückzusetzen. Bitte geben Sie dazu die E-Mail-Adresse Ihres Benutzerkontos an. Der Link wird per E-Mail an Sie geschickt. Falls Sie die E-Mail-Adresse vergessen haben, wenden Sie sich bitte an die se-atlas-Redaktion.
Über das Suchfeld haben Sie die Möglichkeit mit dem Namen einer seltenen Erkrankung zu suchen. Es werden Ihnen automatisch Erkrankungen vorgeschlagen. Möglich ist auch mit dem ICD-10 GM Code nach einer seltenen Erkrankung zu suchen. Zusätzlich wird rechts neben der Erkrankung angezeigt, wie viele Einrichtungen und Selbsthilfeorganisationen für die gesuchte Erkrankung im se-atlas erfasst sind.
Die Suche können Sie für einen beliebigen Ort anpassen, indem Sie oberhalb der Karten- oder Listenansicht auf „Mein Standort“ klicken und eine Adresse oder einen Ort angeben. Auf der Kartenansicht wird ihr Standort als roter Marker angezeigt. In der Listenansicht werden die Suchergebnisse mit der Entfernung zu dem angegebenen Ort angezeigt.
Die Aufbereitung der Suchergebnisse geschieht sowohl in Form einer interaktiven Landkarte als auch in Form einer ausführlichen Auflistung.
Die Sortierung der Suchergebnisse ist alphabetisch nach dem Namen der Stadt in dem die Versorgungseinrichtung oder die Selbsthilfeorganisation liegt.
Es gibt bisher keine vollständigen Listen, die alle Versorgungseinrichtungen im Bereich der seltenen Erkrankungen führen. Daher ist es gut möglich, dass eine Ihnen bekannte Einrichtung hier noch fehlt. Gerne können Sie uns Ihnen bekannte Versorgungseinrichtungen melden. Wir sind über jeden Hinweis dankbar. Kontaktieren Sie uns über das Kontaktformular.
Da es trotz gewissenhafter Eingabe und externer Überprüfung möglich ist, dass Daten fehlerhaft sind oder nicht mehr aktuell, sind wir über Ihr Feedback sehr dankbar. Kontaktieren Sie uns einfach und unkompliziert mit dem entsprechenden Hinweis über das Kontaktformular.
Wenn Ihnen auffallen sollte, dass eine Versorgungseinrichtung unter einer nicht korrekten Erkrankung gefunden wird oder entgegengesetzt nicht gefunden wird, kontaktieren Sie uns einfach und unkompliziert mit dem entsprechenden Hinweis über das Kontaktformular. Dies können Sie gerne auch anonym tun.
Eingegebene Informationen werden durch das se-atlas Redaktionsteam geprüft und ggf. mithilfe von Rückfragen validiert. Sind die Informationen vollständig und korrekt, wird die Versorgungseinrichtung freigeschaltet.
Falls Ihnen eine entsprechende Versorgungseinrichtung bekannt ist, können Sie uns sehr gerne die Informationen über das Kontaktformular zukommen lassen (wenn möglich mit zusätzlichen Informationen, wie Webseite, Ansprechpartner, behandelte Erkrankungen). Sollten Sie selbst in einer solchen Einrichtung tätig sein, können Sie sich im se-atlas registrieren, die Daten einpflegen und eine Freischaltung durch die Redaktion beantragen.
Die Daten im se-atlas bauen auf verschiedenen bereits bestehenden Datenquellen auf, die im se-atlas zusammengeführt werden.
  • VonSelbsthilfeorganisationen empfohlene Einrichtungen
  • Sammlungen von Orphanet Deutschland und ACHSE e.V.
  • Von Fachgesellschaften zertifizierte Einrichtungen
Darüber hinaus werden auch geprüfte Selbstnennungen von Experten für seltene Erkrankungen in den se-atlas aufgenommen.
Nachdem Sie eine Versorgungseinrichtung (nicht übergeordnet) oder Selbsthilfeorganisation eingegeben haben, können Sie dieser Erkrankungen oder Erkrankungsgruppen zuordnen. Dabei sollte die Zuordnung so spezifisch wie möglich sein, da Ihr Eintrag unter den zugeordneten Erkrankungen für die Nutzer des se-atlas angezeigt wird.
Die Erkrankungen, welche im se-atlas einem Eintrag zugeordnet werden können, basieren auf der öffentlichen Orphanet-Klassifikation. Alle dort klassifizierten Erkrankungen können einem Eintrag im se-atlas zugeordnet werden.
Dies kann ggf. daran liegen, dass diese noch nicht mit se-atlas synchronisiert wurde. Ein weiterer möglicher Grund ist, dass für den se-atlas definierte Kriterien nicht erfüllt werden.
Nein, um eine eindeutige Zuordnung einer Versorgungseinrichtung zu einem Ansprechpartner zu gewährleisten, ist dies nicht möglich. Sie können selbstverständlich die Zugangsdaten (vertrauensvoll) mit anderen Personen teilen. Beachten Sie hierbei jedoch, dass Sie möglichst nicht gleichzeitig eingeloggt sind, da es sonst zu Synchronisationsfehlern kommen könnte.
Leider kommt es in einigen Fällen vor, dass die Bestätigungsmail im Spamordner landet. Bitte schauen Sie dort nach. Sollte auch dort keine E-Mail von se-atlas zu finden sein, kontaktieren Sie bitte den se-atlas-Administrator.
Nein, da ein guter Überblick und medizinisches Wissen über die behandelten Erkrankungen notwendig ist, ist dies nicht möglich. Gerne können Sie uns Ihnen bekannte Versorgungseinrichtungen melden, indem Sie uns die Informationen über das Kotaktformular zukommen lassen (wenn möglich mit zusätzlichen Informationen, wie Webseite, Ansprechpartner, behandelte Erkrankungen).
Leider können sich bei der Programmierung kleine Fehler einschleichen. Sollte bei der Bedienung von se-atlas nicht so funktionieren oder aussehen, wie es soll, können Sie uns dies sehr gerne über das Kontaktformular melden. Wir bemühen uns, potentielle Fehler so schnell wie möglich zu beheben.
In diesem Fall werden Ihnen Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) angezeigt. Dies sind spezielle Einrichtungen für Seltene Erkrankungen, welche verschiedene Versorgungseinrichtungen interdisziplinär unter einem Dach vereinen. Die Einrichtungen bieten in der Regel telefonische Sprechstunden mit sog. Lotsen, welche einen guten Überblick über die behandelten Erkrankungen und die entsprechenden Ansprechpartner haben. Aus diesem Grund empfiehlt es sich, diese an erster Stelle zu kontaktieren.

Eine Maßnahme aufgrund des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Logo: Bundesministerium für Gesundheit
Gefördert aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages
Logo: Universitätsklinikum Frankfurt
Logo: Orphanet
Logo: Achse Online
Logo: Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Logo: Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen
v1.37 - 17.01.2017