se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Infos zum Projekt se-atlas

Es gibt viele Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Das heißt:
Es gibt nicht viele Menschen mit dieser Erkrankung.
Seltene Erkrankungen dauern oft lange.
Man weiß oft nicht wie man den kranken Menschen helfen kann.
Oft kennen die Ärzte auch den Namen für die Erkrankung nicht.

Das Projekt se-atlas berichtet darüber.

se heißt:
seltene Erkrankungen

atlas heißt:
Im Internet gibt es eine Karte von Deutschland.
Auf der Karte kann man Orte anklicken.
In den Orten gibt es Hilfe für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Diese Hilfe heißt Versorgungs-Zentrum für seltene Erkrankungen
oder kurz Versorgungs-Zentrum.

Man kann ein Versorgungs-Zentrum auf der Karte im Internet finden.
Man kann ein Versorgungs-Zentrum auch auf einer Liste im Internet finden.
Die Karten sind interaktiv.

Das heißt:
Man kann auch selbst in der Karte oder Liste etwas eintragen.

Alle können mitmachen.
Zum Beispiel:

  • Menschen mit einer seltenen Erkrankung
  • Angehörige
  • Ärztinnen und Ärzte
  • Pflegerinnen und Pfleger
  • Mitarbeitende
  • Alle die etwas über seltene Erkrankungen wissen.
Das Bundes-Ministerium für Gesundheit fördert das Projekt se-atlas.

Den se-atlas gibt es seit Februar 2015.
Es gab schon früher Infos zu seltenen Erkrankungen.
Die Infos hat man gesammelt.
Man findet sie nun im se-atlas.

Es gibt auch immer wieder neue Informationen.
Alle Infos kommen auf die Internet-Seite von se-atlas.
Der se-atlas wird immer größer.
Es soll auch in anderen Ländern solche Karten geben.

Das Projekt hat Partner für die Zusammen-Arbeit.
Die Partner heißen:

  • Medical Informatics Group (MIG), Universitätsklinikum Frankfurt
  • Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE), Universitätsklinikum Frankfurt
  • Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen), Universitätsklinikum Tübingen
  • ORPHANET Deutschland, Institut für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover
  • Allianz Chronischer Erkrankungen (ACHSE e.V.)

Impressum

Das Projekt se-atlas
hat den Text gemacht.
Das heißt in schwerer Sprache:
Kartierung von Versorgungs-Einrichtungen
für Menschen mit schweren Erkrankungen.
Das ist die Internet-Seite:
www.se-atlas.de

Bärbel Brüning
vom Institut für Leichte Sprache
Lebenshilfe Schleswig-Holstein
hat den Text in Leichter Sprache geschrieben.

Das ist die Internet-Seite:
www.lebenshilfe-sh.de

Stefan Hoyme und Fabian Liebrandt haben den Text auf Leichte Sprache geprüft.
André Delor hat die Assistenz gemacht.

Das Logo ist von Inclusion Europe.
Das ist die Internet-Adresse:

www.inclusion-eurpoe.org/etr

Es gibt ein Kontakt-Formular.
Man kann darin schreiben.
Man kann Fragen stellen.
Man kann auch Ideen schreiben.

Sie können auch eine E-Mail schreiben:
info@se-atlas.de
Mit diesem Menschen können Sie sprechen:
Für Fragen zu se-atlas ist Herr Storf da.
Herr Storf leitet das Projekt.

Seine Adresse:

Dr. Holger Storf
Medical Informatics Group (MIG)
Universitätsklinikum Frankfurt
Haus 33C 2OG
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

storf@med.uni-frankfurt.de

Sie können hier fragen:
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Sie können auch hier fragen:
ACHSE
Telefon-Nummer: 030 3300708 22
Montags und Mittwochs
von 10.00 Uhr bis 13.00 Uhr.
Und am Donnerstag von 15.00 bis 17.00 Uhr.
Man kann auch eine E-Mail schreiben:
beratung@achse-online.de

Fragen zum Projekt se-atlas

Das Projekt zeigt Versorgungs-Zentren für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Man findet das im Internet auf einer Karte. Und auf einer Liste.

se-atlas gibt es nur im Internet.
Die Adresse im Internet ist: www.se-atlas.de

Das Bundes-Ministerium für Gesundheit (BMG).

Man muss nichts bezahlen, wenn man se-atlas benutzt.

Es gibt einen Plan für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Er heißt in schwerer Sprache:

Nationaler Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE).

Es gibt viele Partner.

Einige haben schwere Namen:

  • Medical Informatics Group des Uniklinkums Frankfurt
  • Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen
  • Orphanet Deutschland
  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse e.V.)

  • Für Menschen mit seltenen Erkrankungen
  • Für ihre Familien
  • Für Ärztinnen und Ärzte
  • Für Mitarbeitende in Einrichtungen
  • Für Mitarbeitende in Unternehmen
  • Für alle die Infos zu seltenen Erkrankungen haben wollen.
  • Für alle die Infos zu seltenen Erkrankungen geben können.

Nein.

Wenn Sie Infos suchen, müssen Sie sich nicht anmelden.

Wenn Sie Infos zu Versorgungs-Zentren mit-teilen wollen.

Dann müssen Sie sich anmelden.

Ein Versorgungs-Zentrum ist zum Beispiel ein Krankenhaus.

Hier bekommen Sie ein neues Passwort. Sie müssen dann auch die E-Mailadresse angeben.

Dann bekommen Sie die Adresse für eine Internet-Seite.

Die Internet-Seite klicken Sie an.

Dann bekommen Sie ein neues Passwort.

Dann melden Sie sich beim Projekt se-atlas.

Klicken sie hier.

Es gibt auf der Internet-Seite ein Such-Feld.

Das sieht so aus:Searchfield

Sie können eine Erkrankung in das Feld schreiben.

Es werden die Versorgungs-Zentren gezeigt.

Es werden auch Selbst-Hilfe-Gruppen gezeigt.

Die Listen von se-atlas sind nicht vollständig.

Manche Versorgungs-Zentren sind nicht eingetragen.

Sie können das melden.

Das geht mit dem Kontakt-Formular.Contact form

Einen Fehler können Sie melden.

Das geht über das Kontakt-Formular.

se-atlas findet es gut, wenn Sie Fehler melden.

Die Mitarbeitenden von se-atlas prüfen alle Infos.

Die Mitarbeitenden von se-atlas stellen auch Fragen.

Fehler werden geändert.

Sind Infos vollständig, werden sie freigeschaltet.

Jeder kann Infos über das Kontakt-Formular melden.

Wenn Sie in einem Versorgungs-Zentrum arbeiten:

Sie können sich anmelden.

Dann können Sie selbst Infos einstellen.

se-atlas schaltet die Infos frei.

se-atlas sammelt Infos von anderen, zum Beispiel von Selbst-Hilfe-Gruppen.

se-atlas stellt die Infos dann zusammen.

So werden die Infos immer mehr.