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Beschreibung der Einrichtung

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Köln setzt sich zum Ziel, Patienten mit seltenen Erkrankungen, für die eine herausragende interdisziplinäre Expertise an unserem Klinikum besteht, zielgerichtet in einem interdisziplinären Team diagnostisch aufzuklären, langfristig klinisch zu betreuen und wo immer möglich zu therapieren. Durch Interaktion mit Behandlern aus der Grundversorgung wird die adäquate Versorgung der betreuten Patienten im Alltag sichergestellt.

Es hat weiterhin zum Ziel, Einheiten mit herausragender interdisziplinärer Expertise (Subzentren) zu bilden und diese in deren Organisation, Aktivitäten, Vernetzung mit Selbsthilfegruppen sowie Sichtbarkeit nach außen zu unterstützen. Ein besonderer Schwerpunkt liegt dabei darauf, Subzentren über den gesamten Lebenszeitraum (d. h. mit entsprechendem Transitionsansatz) zu gestalten und durch eine Vernetzung mit klinischer und Grundlagenforschung eine wissenschaftsnahe Betreuung zu gewährleisten.

In der Summe besteht daher die Mission des Zentrums für Seltene Erkrankungen einerseits in der Vernetzung von Patienten mit Behandlern, Behandlern untereinander und der translationalen Vernetzung von Klinikern, klinischen Forschern und experimentellen Forschern.