Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Beschreibung des Zentrums
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf vereint unter einem Dach die Expertise und Kompetenz unterschiedlicher Fachdisziplinen. Die Bündelung verschiedener Fachkenntnisse, der enge Austausch untereinander sowie ein Universitätsklinikum mit einer apparativen Ausstattung auf dem neuesten Stand der Forschung und Technik ermöglicht es, seltene Erkrankungen zu diagnostizieren und eine bestmögliche Behandlung zu gewährleisten.
Am ZSED werden aktuell vier interdisziplinäre Spezialsprechstunden für ambulante und/oder stationäre Patienten geführt, an denen sich Vertreter der integrierten krankheitsspezifischen Typ B-Zentren beteiligen.
- Spezialsprechstunde für angeborene Skeletterkrankungen
- Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
- Neurogenetische Spezialsprechstunde
- Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Ein ganz besonderes Anliegen des Zentrums ist es, durch die Einbindung von Selbsthilfegruppen und die Vernetzung in nationalen und internationalen Forschungsverbünden die Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zukunftsweisend zu verbessern.
Am ZSED werden aktuell vier interdisziplinäre Spezialsprechstunden für ambulante und/oder stationäre Patienten geführt, an denen sich Vertreter der integrierten krankheitsspezifischen Typ B-Zentren beteiligen.
- Spezialsprechstunde für angeborene Skeletterkrankungen
- Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
- Neurogenetische Spezialsprechstunde
- Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
Ein ganz besonderes Anliegen des Zentrums ist es, durch die Einbindung von Selbsthilfegruppen und die Vernetzung in nationalen und internationalen Forschungsverbünden die Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zukunftsweisend zu verbessern.
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Informationen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
- Patienten mit gesicherter Diagnose können sich direkt an eine angegliederte Versorgungseinrichtung wenden
- Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
- Erhebungsbogen für eine Anfrage an das Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Düsseldorf für Patienten mit gesicherter Diagnose
Empfehlung einer Vorstellung im Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf durch ärztliche Kolleginnen und Kollegen
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
- Ärztliche Überweisung
- Ärztliches Begleitschreiben Vorlage
- Fragebogen für behandelnde Ärzte
- Fragebogen für Patienten Vorlage
- Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht
- Vorbefunde (in Kopie)
- Medikationsplan
-
Wichtige Zusatzinformationen:
Bevorzugte Kontaktaufnahme per Mail, Überweisung wird jedoch stets im Original benötigt.
Das ZSED bietet 4 interdisziplinäre Spezialsprechstunden an:
• Neurogenetische Spezialsprechstunde
• Neurometabolisch-genetische Spezialsprechstunde
• Spezialsprechstunde für kraniofaziale Fehlbildungen
• Spezialsprechstunde für Angeborene Skeletterkrankungen
Angebot für Ärzte
- Teilnahme an Fallkonferenzen
- Beratung und Unterstützung bei der Betreuung von Patienten mit Seltener Erkrankung
- Unterstützung bei der Diagnosefindung unklarer Erkrankungen
- Fort- und Weiterbildung von Ärzten zu Seltenen Erkrankungen
Erreichbarkeit
- Bevorzugte Kontaktaufnahme: Per E-Mail
Kontakt
Dr. med. Dr. rer. nat. A. Welters, Dr. rer. nat. H.M. Schüler
0211 8100
0211 8106210
zse@med.uni-duesseldorf.de
Webseite
https://www.uniklinik-duesseldorf.de/patienten-besucher/klinikeninstitutezentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen
Versorgungseinrichtungen 18
6.78635895252227951.194409545308005Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Zuletzt bearbeitet:
19.07.2023