se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Der se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entstanden. Initial wurde der se-atlas in einer vierjährigen Förderperiode durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert. Seither bietet die webbasierte Informationsplattform se-atlas einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die verschiedenen Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen für Seltene Erkrankungen werden sowohl in einer interaktiven Kartenansicht visualisiert als auch in Form einer Auflistung
Dabei richtet sich der Versorgungsatlas an Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, nicht medizinisches Personal sowie an Interessierte gleichermaßen.
Die im se-atlas dargestellten Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen basieren überwiegend aus bereits bestehenden Datensammlungen, die im se-atlas zusammengeführt werden. Seit Veröffentlichung von se-atlas im Jahr 2015 wächst der Datenbestand kontinuierlich weiter. Die Rückmeldungen durch Nutzerinnen und Nutzer sind dabei eine wichtige Unterstützung.
Um die Qualität der Daten zu sichern, versuchen wir uns möglichst breit aufzustellen und die Verantwortung und Pflege auf mehrere Schultern zu verteilen. Besonders hervorzuheben sind hier auch die Zentren für Seltene Erkrankungen und die Selbsthilfeorganisationen, denen wir im se-atlas besondere Funktionen zur Verfügung stellen.
se-atlas-Team
Realisierung se-atlas.de
Dr. Holger Storf
Leitung / Konzeption
Johanna Schäfer
Konzeption / Redaktion
Sabrina Walter
Redaktion
Niels Tegtbauer
Technische Umsetzung
Michaela Neff
Technische Umsetzung
Manuela Till
Studentische Hilfskraft
Alumni
- Michael Wiedemann (MIG, Frankfurt)
- Wulf Pfeiffer (MIG, Frankfurt)
- Tobias Hartz (IMBEI, Mainz)
- Arthur Michel (IMBEI, Mainz)
- Raphael Melloni (IMBEI, Mainz)
- Christian Eberhard (IMBEI, Mainz)
- Charlotte Schröder (MIG, Frankfurt)
- Naima El Ouenjli Hernandez (MIG, Frankfurt)
- Anila Ahmed (FRZSE, Frankfurt)
- Benjamin Peschke (ZSE Tübingen, Tübingen)
- Anniki Knop (ZSE Tübingen, Tübingen)
- Lisa Biehl (ACHSE e.V., Berlin)
- Annette Pfalz (FRZSE, Frankfurt)
Projektpartner
Konsortialführer
Weitere Partner
Publikationen
Konferenzbeiträge
| Jahr | Beitrag |
|---|---|
| 2018 | Schaefer J, Tegtbauer N, Wagner TOF, Storf H (2018) 3 Years se-atlas - Mapping of Health Care Providers and Support Groups for People with Rare Diseases, 9th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD). Vienna 2018, Orphanet Journal of Rare Diseases 13/2: 167 (DOI) |
| 2018 | Haase J, Göbel J, Litzkendorf S, Pauer F, Zeidler J, Wagner TOF, Storf H (2017) Informationsangebote für Menschen mit seltenen Erkrankungen – Zwischenstand aus den Projekten se-atlas und ZIPSE. 62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. – GMDS2017 (DOI) |
| 2016 | Storf H, Haase J, Hernandez N, Schröder CC, Göbel J, Tegtbauer N, Ahmed A, Peschke B, Windhorst G, Biehl L, Nyoungui E, Schmidtke J, Graessner J, Ückert F, Wagner T (2016) Versorgungsatlas se-atlas.de: Daten & Fakten nach 15 Monaten Laufzeit. 61. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. – GMDS2016 / Health – Exploring Complexity (HEC 2016) (DOI) |
| 2014 | Storf H, Hartz T, Schmidtke J, Derks M, Rommel K, Nyoungui E, Graessner H, Wagner TOF, Ueckert F (2014) Vision und Herausforderungen - eine kartographische Darstellung der Expertenzentren für Seltene Erkrankungen. 59. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. – GMDS2014 (DOI) |
Zeitschriftenbeiträge
| Jahr | Beitrag |
|---|---|
| 2021 | Neff M, Schaaf J, Tegtbauer N, Schaefer J, Till M, Wagner Thomas O.F., Graeßner H, Mundlos C, Storf H (2021) se-atlas - Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Internist, Springer-Verlag (DOI) |
| 2018 | Schaefer J, Tegtbauer N, Pfeiffer W, Wagner TOF, Storf H (2018) Mapping of Health Care Providers for People with Rare Diseases – from Vision to Implementation. Stud Health Technol Inform 2018, 247:940-944 (DOI) |
| 2017 | Haase J, Wagner TOF, Storf H (2017) se-atlas - the health service information platform for people with rare diseases : Supporting research on medical care institutions and support groups. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. 2017/5;60(5):503-509 (DOI) |
| 2014 | Storf H, Hartz T, Tegtbauer N, Pfeiffer W, Schmidtke J, Graessner H, Wagner TOF, Ueckert F (2014) Vision and Challenges of a Cartographic Representation of Expert Medical Centres for Rare Diseases. Stud Health Technol Inform. 2014;205:677-681 (DOI) |
| 2014 | Storf H, Hartz T, Pfeiffer W, Rommel K, Derks M, Nyoungui E, Schmidtke J, Graessner H, Wagner TOF, Ueckert F (2014) se-atlas – Cartographic Representation of Experts for Rare Diseases. Orphanet Journal of Rare Diseases 9(1), 2014 (DOI) |