se-atlas: Informationen über das Projekt

se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Der se-atlas – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entstanden. Initial wurde der se-atlas in einer vierjährigen Förderperiode durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert.
Seither bietet die webbasierte Informationsplattform se-atlas einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die verschiedenen Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen für Seltene Erkrankungen werden sowohl in einer interaktiven Kartenansicht visualisiert als auch in Form einer Auflistung

Dabei richtet sich der Versorgungsatlas an Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, nicht medizinisches Personal sowie an Interessierte gleichermaßen.

Die im se-atlas dargestellten Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen basieren überwiegend aus bereits bestehenden Datensammlungen, die im se-atlas zusammengeführt werden. Seit Veröffentlichung von se-atlas im Jahr 2015 wächst der Datenbestand kontinuierlich weiter. Die Rückmeldungen durch Nutzerinnen und Nutzer sind dabei eine wichtige Unterstützung.

Um die Qualität der Daten zu sichern, versuchen wir uns möglichst breit aufzustellen und die Verantwortung und Pflege auf mehrere Schultern zu verteilen. Besonders hervorzuheben sind hier auch die Zentren für Seltene Erkrankungen und die Selbsthilfeorganisationen, denen wir im se-atlas besondere Funktionen zur Verfügung stellen.