se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

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Projekt se-atlas

Se-atlas ist ein vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördertes Projekt, welches im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgesetzt wird. Ziel von se-atlas ist es, auf innovative Weise einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) in Deutschland zu geben. Die Darstellung erfolgt sowohl in Form einer interaktiven Landkarte als auch in ausführlicher Auflistung der Anlaufstellen.

Das Informationsportal se-atlas richtet sich an Betroffene, Angehörige, Ärzte, nicht-medizinisches Personal und die breite Öffentlichkeit gleichermaßen.

Die Daten im se-atlas basieren auf verschiedenen bereits bestehenden Datenquellen, die auf der Plattform zusammengeführt werden. Die Informationsplattform ist seit Februar 2015 online und wächst stetig mithilfe der gegebenen Rückmeldungen.

Der Fokus von se-atlas wurde zunächst auf die Versorgungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen in Deutschland gelegt, im weiteren Verlauf des Projekts ist eine langfristige Erweiterung für andere Länder geplant.

Um die Qualität der Daten zu sichern, versuchen wir uns möglichst breit aufzustellen und die Verantwortung und Pflege auf mehrere Schultern zu verteilen. Besonders im Fokus sind hier auch die Zentren für Seltene Erkrankungen und die Selbsthilfeorganisationen, denen wir im se-atlas besondere Rollen und Funktionen zur Verfügung stellen.

se-atlas-Team

Realisierung se-atlas.de

Dr. Holger Storf
Dr. Holger Storf
Leitung / Konzeption
Johanna Haase
Johanna Haase
Konzeption / Redaktion
Niels Tegtbauer
Niels Tegtbauer
Technische Umsetzung
Jens Göbel
Jens Göbel
Technische Umsetzung
Wulf Pfeiffer
Wulf Pfeiffer
Studentische Hilfskraft
Wulf Pfeiffer
Michael Wiedemann
Administration

Projektpartner:

  • Konsortialführer: Medical Informatics Group (MIG), Universitätsklinikum Frankfurt
  • Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Annette Pfalz, Prof. Dr. T.O.F. Wagner
  • Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen (ZSE Tübingen) Dr. Jutta Eymann, Dr. Holm Graessner
  • ORPHANET Deutschland (Institut für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover) Elisabeth Félicité Nyoungui
  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) Gertrud Windhorst

Alumni

  • Tobias Hartz (IMBEI, Mainz)
  • Arthur Michel (IMBEI, Mainz)
  • Raphael Melloni (IMBEI, Mainz)
  • Christian Eberhard (IMBEI, Mainz)
  • Charlotte Schröder (MIG, Frankfurt)
  • Naima El Ouenjli Hernandez (MIG, Frankfurt)
  • Anila Ahmed (FRZSE, Frankfurt)
  • Benjamin Peschke (ZSE Tübingen, Tübingen)
  • Anniki Knop (ZSE Tübingen, Tübingen)
  • Lisa Biehl (ACHSE e.V., Berlin)