SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Beschreibung des Zentrums

Seit Anfang 2011 helfen Ärzte am Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) des Universitätsklinikums Bonn in einem interdisziplinären Ansatz Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Die Zusammenfassung von Experten verschiedener Disziplinen im ZSEB hilft, Patienten eine „Ärzteodyssee“ von Spezialist zu Spezialist zu ersparen. Bislang stand das ZSEB neben ratsuchenden niedergelassenen Ärzten nur Patienten offen, bei denen eine seltene Erkrankung bereits diagnostiziert wurde. Mit Unterstützung durch die Medizinische Fakultät der Universität Bonn und das Universitätsklinikum erweitert das ZSEB sein Angebot und steht nun auch Patienten „ohne Diagnose“ unter bestimmten Bedingungen als Anlaufstelle zur Verfügung.

Einrichtung für Erwachsene und Kinder

Informationen zur Kontaktaufnahme

Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
  • Patienten mit gesicherter Diagnose können sich direkt an eine angegliederte Versorgungseinrichtung wenden
  • Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
  • Ärztliche Überweisung
  • Ärztliche Epikrise
  • Ärztliches Begleitschreiben
  • Fragebogen für Patienten
  • Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht
  • Vorbefunde (in Kopie)
  • Medikationsplan

Angebot für Ärzte

Erreichbarkeit

  • Di und Mi 13:00 - 15:30 Uhr, Do 10:30 - 12:00 Uhr. 

Kontakt

Nadine Weinstock
0228 28751472
nadine.weinstock@ukbonn.de
Webseite https://zseb.ukbonn.de/

Adresse

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

Route berechnen

Versorgungseinrichtungen 24

# Kontakt
1
Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Dr. Valentin Schäfer; Dr. Pantelis Karakostas

0228 28717000
0228 2879080052
Webseite

2
Zentrum für seltene Gefäßerkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Dr. med. Nadjib Schahab

0228 28712703
0228 28712737
Webseite

3
Zentrum für seltene hämatologische und onkologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Hämatologische Ambulanz

0228 28722234
E-Mail
Webseite

4
Zentrum für seltene Epilepsien am Universitätsklinikum Bonn
Klinik für Epileptologie

0228 28716195
0228 28714486
E-Mail
Webseite

5
Zentrum für Knochentumore und muskuloskelettale Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Dr. med. Sebastian Koob

0228 28714106
E-Mail
Webseite

6
Zentrum für Motoneuronerkrankungen und choreatische Bewegungsstörungen am Universitätsklinikum Bonn
Sekretariat

0228 28713091
0228 2879031310
E-Mail
Webseite

7
Zentrum für Frontotemporale Demenz am Universitätsklinikum Bonn
Prof. Dr. med. Anja Schneider, PD Dr. K. Fließbach

0228 28716367
0228 28719419
E-Mail
Webseite

8
Zentrum für seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Prof. Dr. med. Frank G. Holz, PD Dr. med. Philipp Herrmann

0228 28715619
0228 28715611
E-Mail
Webseite

9
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Prof. Dr. med. Cornelia Kornblum

0228 28715714
0228 28711511
E-Mail
Webseite

10
Forschungszentrum für lysosomale Leukodystrophien am Universitätsklinikum Bonn
Prof. Dr. med. Volkmar Gieselmann

0228 732411
E-Mail
Webseite

11
Forschungszentrum für hereditäres Angioödem Typ III am Universitätsklinikum Bonn
Information

0228 2876885441
Webseite

12
Zentrum für seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Prof. Dr. Dirk Skowasch, PD Dr. Carmen Pizarro

0228 28712706
0228 28712737
Webseite

13
Zentrum für konnatale und perinatale Virusinfektionen am Universitätsklinikum Bonn
Prof. Dr. med. Andreas Müller, Prof. Dr. Anna-Maria Eis-Hübinger

0228 28737726
E-Mail
Webseite

14
Zentrum für Kurzdarmsyndrom, Darmversagen und intestinale Rehabilitation am Universitätsklinikum Bonn
PD Dr. med. Martin W. von Websky

0151 18895561
E-Mail
Webseite

15
Zentrum für seltene Erkrankungen des Gerinnungssystems am Universitätsklinikum Bonn
Prof. Dr. med. Johannes Oldenburg

0228 28715188
E-Mail
Webseite

16
Zentrum für seltene Erkrankungen des Gesichts am Universitätsklinikum Bonn
Prof. Dr. med. Kramer

0228 28715203
0228 28714334
E-Mail
Webseite

17
Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Prof. Dr. med. Stefan Aretz

0228 28751000
E-Mail
Webseite

18
Zentrum für seltene Bewegungsstörungen am Universitätsklinikum Bonn
Prof. Dr. Klockgether

0228 28715714
0228 28711511
E-Mail
Webseite

19
Zentrum für konnatale Fehlbildungen am Universitätsklinikum Bonn
Dr. med. Silvia Poralla

0228 28733259
E-Mail
Webseite

20
Zentrum für angeborene seltene Hypotrichosen am Universitätsklinikum Bonn
Institut für Humangenetik


E-Mail
Webseite

21
Zentrum für angeborene Lymphgefäßerkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Prof. Dr. med. Andreas Müller

0228 28737726
E-Mail
Webseite

22
Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn
Prof. Dr. med. Ganschow

0228 28733213
E-Mail
Webseite

23
Zentrum für seltene endokrine Störungen des Kindesalters am Universitätsklinikum Bonn
Sekretariat

0228 28733223
0228 28733472
E-Mail
Webseite

24
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters am Universitätsklinikum Bonn
Ambulanz und Anmeldung Neuropädiatrie

0228 28733238
0228 28733413
E-Mail
Webseite

7.104393839836121550.69942397399038Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
Zuletzt bearbeitet: 15.06.2023