Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Beschreibung des Zentrums
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) ist eine Einrichtung des Universitätsklinikums Würzburg. Das Zentrum bietet eine zentrale Anlaufstelle für Anfragen, die zum einen hilft, bei bekannter Diagnose den richtigen Experten bzw. die richtige Einrichtung zur Behandlung der Erkrankung zu finden, zum anderen aber auch eine Anlaufstelle zur Abklärung für Patienten mit unklaren Diagnosen. Dem Zentrum sind krankheits(gruppen)spezifische Fachzentren zugeordnet. Weiterhin unterstützt das Zentrum in Kooperation mit anderen Einrichtungen des Universitätsklinikums Würzburg und der Universität Forschungsvorhaben und beteiligt sich an Lehre und Weiterbildung. Eine enge Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen ist dabei sehr wichtig.
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Informationen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
- Patienten mit gesicherter Diagnose können sich direkt an eine angegliederte Versorgungseinrichtung wenden
- Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
- Ärztliche Epikrise
- Fragebogen für behandelnde Ärzte
- Fragebogen für Patienten
- Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht
- Vorbefunde (in Kopie)
- Medikationsplan
- Sonstige benötige Unterlagen: Datenschutzerklärung.
Angebot für Ärzte
- Teilnahme an Fallkonferenzen
- Beratung und Unterstützung bei der Betreuung von Patienten mit Seltener Erkrankung
- Unterstützung bei der Diagnosefindung unklarer Erkrankungen
- Fort- und Weiterbildung von Ärzten zu Seltenen Erkrankungen
Erreichbarkeit
- Telefonsprechzeiten: Mo, Di, Mi, Do 9:00 - 11:00 Uhr, Fr 10:00 - 12:00 Uhr.
- Ambulante Sprechstunde: Di, Do, Fr vormittags nach Vereinbarung.
- Bevorzugte Kontaktaufnahme: Telefonisch, Per E-Mail BASE-Netz-Portal
Kontakt
Sekretariat ZESE
0931 20129029
0931 201629001
zese@ukw.de
Webseite
https://www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zese/startseite/
Versorgungseinrichtungen 21
9.9539083242416449.80078927786343Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Zuletzt bearbeitet:
03.08.2023