Weiterführende Links zu Seltenen Erkrankungen
Allgemeine Informationen
BMG- Bundesministerium für Gesundheit- Seltene Erkrankungen
NAMSE- Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
EU-Patienten.de- Nationale Kontaktstelle für die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung
Research for Rare- Forschung für Seltene Erkrankungen
Informationsportale für Seltene Erkrankungen
ZIPSE- Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen
knw- Kindernetzwerk e.V.– Seltene Erkrankungen
Seltene Erkrankungen- Mediaplanet Deutschland
Patienten-Information.de– Seltene Erkrankungen
Orphanet
Dachverbände von Selbsthilfeorganisationen
ACHSE e.V.- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
NAKOS- Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
B.A.G- Selbsthilfe
Pro Rare Austria- Allianz für Seltene Erkrankungen (Österreich)
ProRaris- Allianz Seltener Krankheiten (Schweiz)
ALAN- Seltene Erkrankungen (Luxemburg)
EURORDIS- Rare Diseases Europe