se-atlas

Allgemeine Informationen

Bundesministerium für Gesundheit – Seltene Erkrankungen
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Europäische Kommission – Seltene Krankheiten – Strategie
EU-Patienten.de - Nationale Kontaktstelle für die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung
Research for Rare - Forschung für Seltene Erkrankungen

Informationsportale für Seltene Erkrankungen

Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen (im Aufbau)
Kindernetzwerk e.V. – Seltene Erkrankungen
SelteneKrankheiten.de
Patienten-Information.de – Seltene Erkrankungen

Dachverbände von Selbsthilfeorganisationen

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
BAG Selbsthilfe
Pro Rare Austria Allianz für Seltene Erkrankungen - Österreich
ProRaris Allianz Seltener Krankheiten - Schweiz
ALAN – Seltene Erkrankungen Luxemburg
EURORDIs - Rare Diseases Europe