Related links to rare diseases
Self-help, advice and support
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE e.V.)
ACHSE-Beratung für Betroffene und Angehörige
ACHSE-Lotsin für ratsuchende Ärzte und Therapeuten
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELBSTHILFE e.V.)
Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen
EURORDIS - Rare Diseses Europe
Pro Rare Austria
ProRaris Schweiz
Portals, organizations, initiatives
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Orphanet Portal zu Seltenen Erkrankungen
Patienteninformationen.de - Seltene Erkrankungen
Zentrales Informationsporal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE)
Research for Rare – Forschung für Seltene Erkrankungen
Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen (FAKSE)