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Osteoporose, idiopathische juvenile

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6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 80 87087
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten

Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

10.874722422961408 48.3855126 Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Kapellenstraße 30
86154 Augsburg

0821 24120
0821 2412495
Website
Email

Kinderendokrinologie und Diabetologie
Rheumaambulanz
Ambulanz für Kinderpneumologie und Allergologie

Zystische Fibrose
Dermatomyositis, juvenile
Arthritis, idiopathische juvenile
Prader-Willi-Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Mischkollagenose

10.837706923484804 48.38450521955096 Zentrum für seltene Endokrinopathien (mit integriertem Tumorzentrum) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Endokrinopathien (mit integriertem Tumorzentrum) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009390
0821 400179390
Website
Email

0821 4003938
Website

Spezialambulanz für seltene Endokrinopathien im Kindes- und Jugendalter
Spezialambulanz für komplexe Fettstoffwechselstörungen
Spezialambulanz für seltene Diabetesformen im Kindes- und Jugendalter
Spezialambulanz für seltene Endokrinopathien im Erwachsenenalter

Cushing syndrome
Rare hypoparathyroidism
Osteogenesis imperfecta
Acromegaly
Turner syndrome
Adrenogenital syndrome
Multiple endocrine neoplasia

13.378965854644777 52.5244595525717 Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Charitéplatz 1
10117 Berlin

030 450614264
030 450514950
Website
Email

Spezialambulanz für seltene Hypophysen-Erkrankungen
Spezialambulanz für seltene Nebennierenerkrankungen
Spezialambulanz für angeborene oder erworbene Knochenerkrankungen
Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz für endokrine Tumore
Spezialambulanz für seltene Diabetesformen

Leigh-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Phenylketonurie
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Galaktose-Stoffwechselstörung
Nebenniereninsuffizienz, akute
Seltener Schilddrüsentumor
Alkaptonurie
Adrenogenitales Syndrom
MODY
Cushing-Syndrom
Prolaktinom
MELAS
Glykogenose Typ 2
Rachitis, hypokalzämische

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Mukoviszidose-Ambulanz

Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Zystische Fibrose

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Seltene Vaskulitis des Kindes
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Immundefekt, primärer
Zystische Fibrose
Dermatomyositis
Arthritis, idiopathische juvenile
Tuberkulose
Mittelmeerfieber, familiäres
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit

7.231326699256898 51.490716115696756 Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Website
Email

Kinderrheuma-Sprechstunde
Transitionssprechstunde für Heranwachsende mit Seltener Knochenerkrankung
Sprechstunde für Seltene Knochen-Erkrankungen
Skoliose Sprechstunde
Sprechstunde für metabolische Knochen-Erkrankungen

Dysplasie, metaphysäre
Achondroplasie
Rachitis, hypokalzämische
Osteolyse, primäre
Hyperkalzämie, familiäre hypokalziurische, Typ 1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Seltene Gerinnungsstörung
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Anämie, seltene
Knochentumor, seltener
Weichteiltumor, seltener
Arthritis, idiopathische juvenile
Systemische Sklerodermie
Hepatoblastom
Nephroblastom

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hämophilie
Aicardi-Goutières-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1
Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Arthritis, idiopathische juvenile
Von-Willebrand-Syndrom
Mischkollagenose
Adrenogenitales Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive

1

9.93916153907776 51.542164816166824 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen

Centre for Rare Diseases Göttingen

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3967567
Website
Email

0551 6337460
0551 63374646
Website
Email

Osteogenesis imperfecta
Rachitis, hypokalzämische
Primäre Knochendysplasie mit erniedrigter Knochendichte
Osteopetrose
Hypophosphatämische Rachitis
Osteoporose, idiopathische juvenile
Knochendysplasie, primäre
Osteoporose, primäre, LRP5-assoziierte
Primäre Knochendysplasie mit Knochenmineralisationsdefekt

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Behçet-Syndrom
Systemische Sklerodermie
Hämophilie
Carbamoyl-Phosphat-Synthetase 1-Mangel
Carnitin-Palmitoyl-Transferase IA-Mangel
Arthritis, idiopathische juvenile
Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Phenylketonurie
Ornithin-Transcarbamylase-Mangel
Adenylosuccinat-Lyase-Mangel
Niemann-Pick-Krankheit Typ C
Argininbernsteinsäure-Krankheit
Mukopolysaccharidose Typ 1
Kurzketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien

Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Thrombotic microangiopathy
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Genetic glomerular disease
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Wilson disease
STXBP1-related encephalopathy
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis

2

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Rheumatologische Ambulanz

Arthritis, idiopathische juvenile
Mukopolysaccharidose
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Periodisches Fiebersyndrom der Kindheit
Mischkollagenose
Gaucher-Krankheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Glykogenose Typ 2

1

6.917061443465901 50.92344825 Innere Medizin I am Universitätsklinikum Köln

Innere Medizin I am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
Email

Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Klinische Infektiologie
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Gerinnungsambulanz

Von-Willebrand-Syndrom
Hämophilie B
Seltene rheumatologische Krankheit
Zygomykose
Mykose, seltene
Hämophilie A
Aspergillose
Leukämie, akute myeloische
Myelodysplastische Syndrome

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Autosomal recessive polycystic kidney disease
Mixed connective tissue disease
Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Autosomal dominant polycystic kidney disease

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Website
Email

Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis
Ambulanz für Endokrinologie
Allgemeine nephrologische Ambulanz

Genetic cystic renal disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Systemic autoimmune disease
Fabry disease
Central diabetes insipidus
Acute adrenal insufficiency
Scleroderma
Addison disease
Chronic primary adrenal insufficiency
Rare rheumatologic disease
Cushing syndrome
Bartter syndrome

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen

Turner syndrome
Wilson disease
Scleroderma
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Cystic fibrosis
Marfan syndrome

1

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Website
Email

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Primary bone dysplasia
Silver-Russell syndrome
Achondroplasia

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rare pediatric vasculitis
Rare pediatric systemic disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Sarcoidosis

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Kälte-Urtikaria, familiäre
Osteonekrose
Muckle-Wells-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre
Mittelmeerfieber, familiäres
Arthritis, idiopathische juvenile
Osteoporose, idiopathische juvenile
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Immundefektsyndrom, variables
Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämophilie

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Webseite
E-Mail

Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Behçet disease
Juvenile Paget disease
Vasculitis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 21

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 80 87087
0241 803387021
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten

Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

10.874722422961408 48.3855126 Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Josefinum Krankenhaus für Kinder und Jugendliche

Kapellenstraße 30
86154 Augsburg

0821 24120
0821 2412495
Webseite
E-Mail

Kinderendokrinologie und Diabetologie
Rheumaambulanz
Ambulanz für Kinderpneumologie und Allergologie

Zystische Fibrose
Dermatomyositis, juvenile
Arthritis, idiopathische juvenile
Prader-Willi-Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Mischkollagenose

10.837706923484804 48.38450521955096 Zentrum für seltene Endokrinopathien (mit integriertem Tumorzentrum) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Endokrinopathien (mit integriertem Tumorzentrum) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009390
0821 400179390
Webseite
E-Mail

0821 4003938
Webseite

Spezialambulanz für seltene Endokrinopathien im Kindes- und Jugendalter
Spezialambulanz für komplexe Fettstoffwechselstörungen
Spezialambulanz für seltene Diabetesformen im Kindes- und Jugendalter
Spezialambulanz für seltene Endokrinopathien im Erwachsenenalter

Cushing syndrome
Rare hypoparathyroidism
Osteogenesis imperfecta
Acromegaly
Turner syndrome
Adrenogenital syndrome
Multiple endocrine neoplasia

13.378965854644777 52.5244595525717 Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Medizinische Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Charitéplatz 1
10117 Berlin

030 450614264
030 450514950
Webseite
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Spezialambulanz für seltene Hypophysen-Erkrankungen
Spezialambulanz für seltene Nebennierenerkrankungen
Spezialambulanz für angeborene oder erworbene Knochenerkrankungen
Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselkrankheiten
Spezialambulanz für endokrine Tumore
Spezialambulanz für seltene Diabetesformen

Leigh-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Phenylketonurie
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Galaktose-Stoffwechselstörung
Nebenniereninsuffizienz, akute
Seltener Schilddrüsentumor
Alkaptonurie
Adrenogenitales Syndrom
MODY
Cushing-Syndrom
Prolaktinom
MELAS
Glykogenose Typ 2
Rachitis, hypokalzämische

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
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Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Mukoviszidose-Ambulanz

Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Zystische Fibrose

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
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Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz

Seltene Vaskulitis des Kindes
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Immundefekt, primärer
Zystische Fibrose
Dermatomyositis
Arthritis, idiopathische juvenile
Tuberkulose
Mittelmeerfieber, familiäres
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit

7.231326699256898 51.490716115696756 Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
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Kinderrheuma-Sprechstunde
Transitionssprechstunde für Heranwachsende mit Seltener Knochenerkrankung
Sprechstunde für Seltene Knochen-Erkrankungen
Skoliose Sprechstunde
Sprechstunde für metabolische Knochen-Erkrankungen

Dysplasie, metaphysäre
Achondroplasie
Rachitis, hypokalzämische
Osteolyse, primäre
Hyperkalzämie, familiäre hypokalziurische, Typ 1

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Webseite
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Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Seltene Gerinnungsstörung
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Anämie, seltene
Knochentumor, seltener
Weichteiltumor, seltener
Arthritis, idiopathische juvenile
Systemische Sklerodermie
Hepatoblastom
Nephroblastom

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
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Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hämophilie
Aicardi-Goutières-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1
Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
Arthritis, idiopathische juvenile
Von-Willebrand-Syndrom
Mischkollagenose
Adrenogenitales Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive

1

9.93916153907776 51.542164816166824 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen der Universitätsmedizin Göttingen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG)

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3967567
Webseite
E-Mail

0551 6337460
0551 63374646
Webseite
E-Mail

Osteogenesis imperfecta
Rachitis, hypokalzämische
Primäre Knochendysplasie mit erniedrigter Knochendichte
Osteopetrose
Hypophosphatämische Rachitis
Osteoporose, idiopathische juvenile
Knochendysplasie, primäre
Osteoporose, primäre, LRP5-assoziierte
Primäre Knochendysplasie mit Knochenmineralisationsdefekt

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Webseite
E-Mail

Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen
Kinderrheumatologischen Ambulanz

Behçet-Syndrom
Systemische Sklerodermie
Hämophilie
Carbamoyl-Phosphat-Synthetase 1-Mangel
Carnitin-Palmitoyl-Transferase IA-Mangel
Arthritis, idiopathische juvenile
Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
Phenylketonurie
Ornithin-Transcarbamylase-Mangel
Adenylosuccinat-Lyase-Mangel
Niemann-Pick-Krankheit Typ C
Argininbernsteinsäure-Krankheit
Mukopolysaccharidose Typ 1
Kurzketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien

Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Thrombotic microangiopathy
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Genetic glomerular disease
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Wilson disease
STXBP1-related encephalopathy
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis

2

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
Webseite
E-Mail

Nephrologische Ambulanz
Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Rheumatologische Ambulanz

Arthritis, idiopathische juvenile
Mukopolysaccharidose
STXBP1-abhängige Enzephalopathie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Periodisches Fiebersyndrom der Kindheit
Mischkollagenose
Gaucher-Krankheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Glykogenose Typ 2

1

6.917061443465901 50.92344825 Innere Medizin I am Universitätsklinikum Köln

Innere Medizin I am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Webseite
E-Mail

Immunologisch-rheumatologische Ambulanz
Klinische Infektiologie
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Gerinnungsambulanz

Von-Willebrand-Syndrom
Hämophilie B
Seltene rheumatologische Krankheit
Zygomykose
Mykose, seltene
Hämophilie A
Aspergillose
Leukämie, akute myeloische
Myelodysplastische Syndrome

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Webseite
E-Mail

Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Autosomal recessive polycystic kidney disease
Mixed connective tissue disease
Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Autosomal dominant polycystic kidney disease

12.386864005032345 51.331016605218295 Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9713380
0341 9713389
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Rheuma und Früharthritis
Ambulanz für Endokrinologie
Allgemeine nephrologische Ambulanz

Genetic cystic renal disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Systemic autoimmune disease
Fabry disease
Central diabetes insipidus
Acute adrenal insufficiency
Scleroderma
Addison disease
Chronic primary adrenal insufficiency
Rare rheumatologic disease
Cushing syndrome
Bartter syndrome

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Webseite
E-Mail

Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen

Turner syndrome
Wilson disease
Scleroderma
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Cystic fibrosis
Marfan syndrome

1

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Medizinische Fakultät Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen - Magdeburg, Dessau, Halle (MKSE)

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Webseite
E-Mail

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Primary bone dysplasia
Silver-Russell syndrome
Achondroplasia

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rare pediatric vasculitis
Rare pediatric systemic disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Sarcoidosis

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Webseite
E-Mail

07071 2984095
Webseite

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Kälte-Urtikaria, familiäre
Osteonekrose
Muckle-Wells-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre
Mittelmeerfieber, familiäres
Arthritis, idiopathische juvenile
Osteoporose, idiopathische juvenile
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Immundefektsyndrom, variables
Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Webseite

Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämophilie

Supportgroups 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Webseite
E-Mail

Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Behçet disease
Juvenile Paget disease
Vasculitis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

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