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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Neben den weit verbreiteten Rheumaerkrankungen wie Arthrose, chronischem Rückenschmerz, Osteoporose oder Fibromyalgie, gibt es eine große Zahl von Rheumaerkrankungen – vor allem im entzündlichen Bereich – die selten oder sehr selten auftreten. Die Unterstützung dieser Betroffenen ist ein wichtiges und dauerhaftes Ziel der verbandlichen Arbeit der Deutschen Rheuma-Liga.

Nur wenige Spezialisten und Spezialambulanzen stehen in Deutschland zur Verfügung. Viele Mitglieder in der Rheuma-Liga müssen weit reisen, um Gleichgesinnte zu treffen. Hilfreich ist daher das umfangreiche Angebot im Internet mit Kurzinterviews von Betroffenen. Alljährlich zum Tag der Seltenen Erkrankungen findet ein Internetforum mit Experten statt. Auch die Angebote der Hilfe und Selbsthilfe vor Ort sind vielfältig. Es gibt überregionale Patientenveranstaltungen, Selbsthilfegruppen, Bewegungsangebote und Schulungen in den Landesverbänden wie auch in den Mitgliedsverbänden Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. und Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Eine umfassende Merkblattreihe zu seltenen rheumatischen Krankheitsbildern steht zum kostenlosen Download im Internet. Über folgende Krankheitsbilder wird informiert:

3.1. Systemischer Lupus Erythematodes
3.2. Polymaylgia Rheumatica
3.3. Panarteriitis nodosa
3.4. Takayasu Arteriitis
3.5. Vaskulitiden
3.6. Wegenersche Granulomatose
3.7. Systemische Sklerose
3.8. Überlappungssyndrome
3.9. Morbus Still
3.10. Morbus Behcet
3.11. Dermatomyositis
3.12. Kutane leukozytoklastische Vaskulitis
3.13. Churg-Strauss Syndrom
3.14. Immunsystem - eine fast perfekte Abwehr
3.15. Morbus Paget
3.16. Purpura Schönlein Henoch
3.17. SAPHO Syndrom
3.18. Chronisch rezidivierende (Poly-)Chondritis
3.19. Seltene rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Zu den Krankheitsgruppen der Kollagenosen und Vaskulitiden gibt es spezielle Ratgeber. Betroffene können sich auch im Internetforum austauschen und erhalten Expertenrat.

Kontakt

0228 766060

bv.mayer@rheuma-liga.de

Webseite

http://www.rheuma-liga.de/seltene

Adresse

Maximilianstraße 14

53111 Bonn

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift