Zentrum für Stoffwechselerkrankungen (Villa Metabolica) der Universitätsmedizin Mainz
Beschreibung der Einrichtung
Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Julia B. HennermannInformation
Einrichtung für Erwachsene und KinderBeschreibung
Die Villa Metabolica zeichnet sich durch Folgendes aus:
• Multimodale und interdisziplinäre Betreuung von Patientinnen und Patienten mit lysosomalen Speichererkrankungen und anderen seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen im ambulanten und stationären Setting
• Durchführung neuester Therapieverfahren für lysosomale Speichererkrankungen und andere seltene angeborene Stoffwechselerkrankungen
• Entwicklung neuer Therapien für lysosomale Speichererkrankungen und andere seltene angeborene Stoffwechselerkrankungen in internationalen Forschungsprojekten
• Spezifische Labordiagnostik für lysosomale Speichererkrankungen
• Spezialisierte Fort- und Weiterbildung auf dem Gebiet der lysosomalen Speichererkrankungen und anderen seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen
Sprechzeiten
Mo - Fr 8:00 - 16:00 Uhr nach Vereinbarung.
Angebot
Diese Einrichtung bietet folgendes an
-
Beteiligung an Register
-
sozial / rechtliche Beratung
- Genetische Beratung
-
Klinische Studien / Forschung
- Diagnostik
- Therapie
-
Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
-
Kontakt mit Patientenorganisationen
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V., Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V., Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V., Pompe e.V., Niemann- Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V., Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V., Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V., Galaktosämie Initiative Deutschland e.V., Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V.
Kontakt
Prof. Dr. med. Julia B. Hennermann
06131 172025
06131 178470
ki-villametabolica@unimedizin-mainz.de
Webseite
https://www.unimedizin-mainz.de/kinderklinik/villa-metabolica/startseite.html
Sprachen
Deutsch
Englisch
Spanisch
Tschechisch
Europäische Referenznetzwerke 1
MetabERNVon Patientenorganisationen genannt 2
Vorschau der behandelten Erkrankungen 8
Versorgungsangebote 4
| # | Ansprechpartner |
|---|---|
| 1 |
Sprechstunde für klinische StudienProf. Dr. med. Julia B. Hennermann
06131 172025
|
| 2 |
Sprechstunde für EnzymersatztherapieProf. Dr. med. Julia B. Hennermann
06131 172025
06131 172025
|
| 3 |
Stoffwechsel-SprechstundeProf. Dr. med. Julia B. Hennermann
06131 172025
|
| 4 |
Sprechstunde für Lysosomale SpeicherkrankheitenProf. Dr. med. Julia B. Hennermann
06131 172025
|