Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München
Beschreibung der Einrichtung
Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. Marianne DieterichInformation
Einrichtung für Erwachsene und KinderBeschreibung
Sprechzeiten
nach Vereinbarung.
Angebot
Diese Einrichtung bietet folgendes an
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Beteiligung an Register
Koordination und Beteiligung am NBIA-Patientenregister im Rahmen des Forschungsprojekts TIRCON; Koordination und Beteiligung am mitoREGISTER für Patienten mit seltenen mitochondrialen Erkrankungen im Rahmen des Projekts mitoNET; EFACTS-Register für Patienten mit Friedreich-Ataxie;
TREAT-NMD Register für Patienten mit Muskeldystrophie vom Typ Duchenne (DMD), vom Typ Becker (BMD) und mit Spinaler Muskelatrophie (SMA);
Internationales FKRP-Patientenregister;
Patientenregister für Myotone Dystrophie Typ 1 (Curschmann-Steinert) und Myotone Dystrophie Typ2 (PROMM);
Patientenregister für hereditäre Neuropathien (Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung, CMT) und Hereditäre motorische und sensible Neuropathie (HMSN) -
sozial / rechtliche Beratung
Neuromuskuläres Zentrum und Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke -
Klinische Studien / Forschung
Medikamentenstudie mit Eisenchelator Deferiprone für PKAN-Patienten (Randomisierung abgeschlossen) im Rahmen des Forschungsprojekts TIRCON OPTIMISTIC: Europäische Beobachtungsstudie zur Myotonen Dystrophie Typ („Observational Prolonged Trial In Myotonic Dystrophy type I to Improve Stamina, a Target Identification Collaboration”, OPTIMISTIC) Validierung von prognostischen und Erkrankungsmarkern für die Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung 1A (CMT1A) - Diagnostik
- Therapie
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Kontakt mit Selbsthilfevereinen
Hoffnungsbaum e.V., Mito-Diagnosegruppe in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. und weitere
Kontakt
Information
089 440057400
089 440057402
termin-fbi@med.lmu.de
Webseite
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Friedrich-Baur-Institut/de/
Sprachen
Deutsch Englisch Kroatisch
Europäische Referenznetzwerke 2
Von Patientenorganisationen genannt 1
Vorschau der behandelten Erkrankungen 14
Versorgungsangebote 1
# | Ansprechpartner |
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Spezialambulanz für erbliche neuromuskuläre Erkrankungen und NeurogenetikProf. Dr. med. Thomas Klopstock
089 440057400
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