Aicardi-Goutières-Syndrom
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4582508
                            
 0351 458882508
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
 - Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
 - Nephrologische Ambulanz
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
 - Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
 - Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
 - Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
 
- Von-Willebrand-Syndrom
 - Arthritis, idiopathische juvenile
 - Neurofibromatose Typ 1
 - Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
 - Aicardi-Goutières-Syndrom
 - Mischkollagenose
 - Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
 - Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
 - Adrenogenitales Syndrom
 - Hämophilie
 - Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
 
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
 - Nierendysplasie
 - Seltene Vaskulitis des Kindes
 - Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
 - Arthritis, idiopathische juvenile
 - Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
 - Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
 - Glomerulopathie, primäre
 
Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt
                    Theodor-Stern-Kai 7
                    60590 Frankfurt am Main
                
                             069 63016063
                            
 069 63014202
                            
                                
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                                 069 63016063
                                
 069 63014202
                                
                                    
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen
Universitätsmedizin Göttingen
                    Robert-Koch-Str. 40
                    37075 Göttingen 
                
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
 - Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
 - Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
 - Sprechstunde für Leukodystrophien
 - Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
 - Sprechstunde für Neuropädiatrie
 
- Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
 - Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
 - STXBP1-abhängige Enzephalopathie
 - Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
 - Glomerulopathie, genetisch bedingte
 - Wilson-Krankheit
 - Fabry-Syndrom
 - Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
 - Leukodystrophie
 - Mikroangiopathie, thrombotische
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
 
Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Heiglhofstr. 65
                    81377 München
                
                             089 710090
                            
 089 71009253
                            
                                
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- Entwicklungsverzögerung-Gesichtsdysmorphien-Syndrom durch MED13L-Mangel
 - Aicardi-Goutières-Syndrom
 - Deletion 22q11
 - Achondroplasie
 - Rubinstein-Taybi-Syndrom
 - Kabuki-Syndrom
 - Hennekam-Syndrom
 - KBG-Syndrom
 - West-Syndrom
 - ADNP-Syndrom
 - Frühinfantile epileptische Enzephalopathie und Intelligenzminderung durch GRIN2A-Genmutation
 - GRIN2B-assoziierte Entwicklungsverzögerung mit Intelligenzminderung und Autismus-Spektrum-Störung
 
Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 3
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2985170
                            
 07071 294254
                            
                                
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- Spezialambulanz für Ataxien
 - Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
 - Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
 - Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
 - Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
 - Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
 - Parkinson-Ambulanz
 - Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
 - Spezialambulanz für Chorea Huntington
 
- Leukodystrophie
 - Spastische Ataxie
 - Motoneuronkrankheit
 - Demenz, genetisch bedingte
 - Neurodegenerative Krankheit, genetisch bedingte
 - Bewegungsstörung, seltene
 - Ataxie, seltene
 - Amyotrophe Lateralsklerose
 - Dystonie
 - Seltene neurodegenerative Krankheit
 - Huntington-Krankheit
 - Hereditäre spastische Paraplegie
 - Frontotemporale Demenz
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- EMAH-Sprechstunde
 - Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
 - Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
 - Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
 - Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
 - Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
 - Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
 
Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
                    Eythstrasse 24
                    89075 Ulm
                
- Immundysregulation mit Immundefekt
 - Sphärozytose, hereditäre
 - Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
 - Immundefekt, kombinierter schwerer
 - Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
 - Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
 - Polyzythämie
 - Alpha-Thalassämie
 - Anämie, seltene
 - Sichelzellanämie
 - Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
 - Beta-Thalassämie
 - Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
 - Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
 - Thrombozytopenie, autoimmune
 
Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg
                    Hubertusburger Straße 63
                    04779 Wermsdorf 
                
                             034364 62556
                            
 034364 62632
                            
                                
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Myelin Projekt Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Gottfried-Keller-Straße 9
                        
                    
                    
                        
                        
                            04289
                        
                    
                    Leipzig
                
ELA Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Am Bleichrasen 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            35279
                        
                    
                    Neustadt
                
- Zellweger-Syndrom
 - Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit
 - CACH-Syndrom
 - Xanthomatose, zerebrotendinöse
 - Leukodystrophie
 - Peroxisomenbiogenesedefekt
 - Hypomyelinisierung mit Atrophie der Basalganglien und des Kleinhirns
 - Fukosidose
 - Canavan-Krankheit
 - Krabbe-Syndrom
 - Hypomyelinisierung-Hypogonadotroper Hypogonadismus-Hypodontie-Syndrom
 - Refsum-Krankheit
 - Hypomyelinisierung mit Hirnstamm- und Rückenmarkbeteiligung und Beinspastik
 - Leukodystrophie, metachromatische
 
Übergeordnete Einrichtungen 0
Genetische Beratungen 0
Versorgungseinrichtungen 10
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4582508
                            
 0351 458882508
                            
                                
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- Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
 - Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
 - Nephrologische Ambulanz
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
 - Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
 - Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
 - Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
 - Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
 
- Von-Willebrand-Syndrom
 - Arthritis, idiopathische juvenile
 - Neurofibromatose Typ 1
 - Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
 - Aicardi-Goutières-Syndrom
 - Mischkollagenose
 - Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
 - Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
 - Adrenogenitales Syndrom
 - Hämophilie
 - Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
 
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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- Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
 - Nierendysplasie
 - Seltene Vaskulitis des Kindes
 - Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
 - Arthritis, idiopathische juvenile
 - Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
 - Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
 - Glomerulopathie, primäre
 
Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt
                    Theodor-Stern-Kai 7
                    60590 Frankfurt am Main
                
                             069 63016063
                            
 069 63014202
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen
Universitätsmedizin Göttingen
                    Robert-Koch-Str. 40
                    37075 Göttingen 
                
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
 - Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
 - Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
 - Sprechstunde für Leukodystrophien
 - Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
 - Sprechstunde für Neuropädiatrie
 
- Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
 - Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
 - STXBP1-abhängige Enzephalopathie
 - Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
 - Glomerulopathie, genetisch bedingte
 - Wilson-Krankheit
 - Fabry-Syndrom
 - Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
 - Leukodystrophie
 - Mikroangiopathie, thrombotische
 - Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
 
Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Heiglhofstr. 65
                    81377 München
                
                             089 710090
                            
 089 71009253
                            
                                
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- Entwicklungsverzögerung-Gesichtsdysmorphien-Syndrom durch MED13L-Mangel
 - Aicardi-Goutières-Syndrom
 - Deletion 22q11
 - Achondroplasie
 - Rubinstein-Taybi-Syndrom
 - Kabuki-Syndrom
 - Hennekam-Syndrom
 - KBG-Syndrom
 - West-Syndrom
 - ADNP-Syndrom
 - Frühinfantile epileptische Enzephalopathie und Intelligenzminderung durch GRIN2A-Genmutation
 - GRIN2B-assoziierte Entwicklungsverzögerung mit Intelligenzminderung und Autismus-Spektrum-Störung
 
Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 3
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2985170
                            
 07071 294254
                            
                                
 Webseite
                            
                            
 E-Mail
                        
- Spezialambulanz für Ataxien
 - Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
 - Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
 - Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
 - Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
 - Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
 - Parkinson-Ambulanz
 - Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
 - Spezialambulanz für Chorea Huntington
 
- Leukodystrophie
 - Spastische Ataxie
 - Motoneuronkrankheit
 - Demenz, genetisch bedingte
 - Neurodegenerative Krankheit, genetisch bedingte
 - Bewegungsstörung, seltene
 - Ataxie, seltene
 - Amyotrophe Lateralsklerose
 - Dystonie
 - Seltene neurodegenerative Krankheit
 - Huntington-Krankheit
 - Hereditäre spastische Paraplegie
 - Frontotemporale Demenz
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- EMAH-Sprechstunde
 - Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
 - Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
 - Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
 - Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
 - Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
 - Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
 
Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
                    Eythstrasse 24
                    89075 Ulm
                
- Immundysregulation mit Immundefekt
 - Sphärozytose, hereditäre
 - Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
 - Immundefekt, kombinierter schwerer
 - Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
 - Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
 - Polyzythämie
 - Alpha-Thalassämie
 - Anämie, seltene
 - Sichelzellanämie
 - Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
 - Beta-Thalassämie
 - Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
 - Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
 - Thrombozytopenie, autoimmune
 
Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg
                    Hubertusburger Straße 63
                    04779 Wermsdorf 
                
                             034364 62556
                            
 034364 62632
                            
                                
 Webseite
                            
                            
 E-Mail
                        
Patientenorganisationen 2
Myelin Projekt Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Gottfried-Keller-Straße 9
                        
                    
                    
                        
                        
                            04289
                        
                    
                    Leipzig
                
ELA Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Am Bleichrasen 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            35279
                        
                    
                    Neustadt
                
- Zellweger-Syndrom
 - Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit
 - CACH-Syndrom
 - Xanthomatose, zerebrotendinöse
 - Leukodystrophie
 - Peroxisomenbiogenesedefekt
 - Hypomyelinisierung mit Atrophie der Basalganglien und des Kleinhirns
 - Fukosidose
 - Canavan-Krankheit
 - Krabbe-Syndrom
 - Hypomyelinisierung-Hypogonadotroper Hypogonadismus-Hypodontie-Syndrom
 - Refsum-Krankheit
 - Hypomyelinisierung mit Hirnstamm- und Rückenmarkbeteiligung und Beinspastik
 - Leukodystrophie, metachromatische