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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Leukodystrophie bezieht sich auf eine Gruppe von seltenen, genetischen Krankheiten, die das Myelin des zentralen Nervensystems angreifen. Myelin bildet die weiße (leuko) Substanz im Gehirn und im Rückenmark. Es ummantelt die Nervenfaser im Sinne einer Kabelumhüllung: dies ermöglicht eine gute Übermittlung der Nachrichten des Nervensystems. Wenn diese Ummantelung beschädigt (dystroph) ist, fließt der „Strom“ nicht mehr, die Signale kommen nicht mehr an. Leukodystrophien sind nicht heilbar. Lähmung, Blindheit, Taubheit, Krämpfe, Spastiken, das Sprechen und Essen begleiten die Erkrankung bis hin zum Tod.

ELA Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger Verein nach deutschem Recht. Der Verein wurde 1997 als „Bundesverein Leukodystrophie“ gegründet und arbeitet nun seit 2013 als ELA Deutschland („European Leukodystrophy  Association“) mit anderen europäischen Vereinigungen zusammen. Die Beratung Betroffener ist Grundsatz der Selbsthilfeorganisation. Ein medizinischer Beirat steht dem Verein dabei zur Seite.

ELA unterstützt die Einrichtung von speziellen Sprechstunden für Leukodystrophie-Kinder an den Universitätskliniken Hamburg-Eppendorf und Tübingen. Auf jährlichen Familientreffen informieren Forscher und Mediziner über den neuesten Stand. Fragen zu Hilfsmitteln, Diätformen, Rehabilitation oder Pflege werden dort erörtert. Wichtig ist der Austausch untereinander. Ärzte und Wissenschaftler begegnen den Patienten. Der Verein fördert außerdem experimentelle Therapieansätze und medizinische Forschungsprogramme, z.B. zum Myelinaufbau.

Kontakt

066 92918113

info@elaev.de

Webseite

http://www.elaev.de

Adresse

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Beteiligung an Registern
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift