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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Multiple Sklerose kennt fast jeder. Die seltenen Leukodystrophien sind meist nur Betroffenen und ihrem näheren Umfeld bekannt. Beides sind unheilbare und sehr ernstzunehmende Erkrankungen, bei denen die Schutzhülle der Nerven - das Myelin - schadhaft betroffen ist. Alle daran Erkrankten haben mit schwerwiegenden neurologischen Schäden zu kämpfen und gerade Kinder haben oft eine nur sehr begrenzte Lebenserwartung. Bis heute sind den therapeutischen Möglichkeiten noch immer enge Grenzen gesteckt. Dabei spielt Geld eine große Rolle. Da diese seltenen Krankheiten keine Lobby haben, sammelt das Myelin Projekt Deutschland e.V. Spendengelder für die Forschung an den Entmarkungskrankheiten Multiple Sklerose und Leukodystrophien und informiert über Studien und Forschungsprojekte auf diesem Gebiet. Um dies zu ermöglichen, ist der Verein natürlich auf Mitglieder, Spenden und Sponosren angewiesen. Diese zu akquirieren, bedarf der ehrenamtlichen Arbeit des Vorstands durch die Organisation von Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit.

Kontakt

0800 6935460

info@myelin.de

Webseite

http://www.myelin.de

Adresse

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Besonderes Angebot

diverse Spendensammelaktionen z.B. durch Veranstaltungen