se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Multiple Sklerose kennt fast jeder. Die seltenen Leukodystrophien sind meist nur Betroffenen und ihrem näheren Umfeld bekannt. Beides sind unheilbare und sehr ernstzunehmende Erkrankungen, bei denen die Schutzhülle der Nerven - das Myelin - schadhaft betroffen ist. Alle daran Erkrankten haben mit schwerwiegenden neurologischen Schäden zu kämpfen und gerade Kinder haben oft eine nur sehr begrenzte Lebenserwartung. Bis heute sind den therapeutischen Möglichkeiten noch immer enge Grenzen gesteckt. Dabei spielt Geld eine große Rolle. Da diese seltenen Krankheiten keine Lobby haben, sammelt das Myelin Projekt Deutschland e.V. Spendengelder für die Forschung an den Entmarkungskrankheiten Multiple Sklerose und Leukodystrophien und informiert über Studien und Forschungsprojekte auf diesem Gebiet. Um dies zu ermöglichen, ist der Verein natürlich auf Mitglieder, Spenden und Sponosren angewiesen. Diese zu akquirieren, bedarf der ehrenamtlichen Arbeit des Vorstands durch die Organisation von Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
diverse Spendensammelaktionen z.B. durch Veranstaltungen

Kontakt

0800 6935460
info@myelin.de
Webseite

http://www.myelin.de

Adresse

Gottfried-Keller-Straße 9
04289 Leipzig

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 12

Adrenoleukodystrophie, neonatale Form Kein Name gefunden Zystische Leukoenzephalopathie ohne Megalenzephalie Pelizaeus-Merzbacher-ähnliche Krankheit mit GJC2-Genmutationen CADDS CACH-Syndrom, spät-infantile Form Hypomyelinisierung mit Hirnstamm- und Rückenmarkbeteiligung und Beinspastik Ravine-Syndrom CACH-Syndrom, kongenitales oder früh-infantile Form Alexander-Krankheit Typ II Canavan-Krankheit, schwere Spastische Paraplegie Typ 2 Cree-Leukoenzephalopathie CACH-Syndrom, juvenile oder adulte Form Leukoenzephalopathie-Thalamus und Hirnstamm-Anomalien-Hoher Laktatwert-Syndrom Ovarioleukodystrophie Peroxisomenbiogenesedefekt CACH-Syndrom Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, konnatale Form Leukoenzephalopathie mit beiderseitigen vorderen Temporallappen-Zysten Aicardi-Goutières-Syndrom Leukoenzephalopathie - Dystonie - motorische Neuropathie Hypomyelinisierung mit Atrophie der Basalganglien und des Kleinhirns Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, weibliche Überträgerinnen Leukodystrophie, metachromatische Leukodystrophie, metachromatische, juvenile Form Alexander-Krankheit Typ I Krabbe-Syndrom, spät-infantiles oder juveniles Leukoenzephalopathie, kavitierende progressive Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale, zerebrale Form Hereditäre diffuse Leukoenzephalopathie mit axonalen Sphäroiden und pigmentierter Glia Leukodystrophie, metachromatische, spät-infantile Form Leukoenzephalopathie mit milder zerebellärer Ataxie und Ödem der weißen Substanz Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit Krabbe-Syndrom, mit Beginn im Erwachsenenalter Canavan-Krankheit, milde Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, transitionale Form Canavan-Krankheit Hypomyelinisierung - kongenitale Katarakt Refsum-Krankheit, infantile Form Pelizaeus-Merzbacher-ähnliche Krankheit mit AIMP1-Genmutationen Xanthomatose, zerebrotendinöse Null-Syndrom Refsum-Krankheit Leukodystrophie Megalenzephale Leukoenzephalopathie mit subkortikalen Zysten Periphere demyelinisierende Neuropathie-zentrale demyelinisierende Leukodystrophie-Waardenburg-Syndrom-Hirschsprung Krankheit Leukodystrophie, autosomal-dominante, im Erwachsenenalter beginnend Alexander-Krankheit Krabbe-Syndrom, infantile Form Pelizaeus-Merzbacher-ähnliche Krankheit Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, klassische Form Leukodystrophie, metachromatische, adulte Form Allan-Herndon-Dudley-Syndrom Hypomyelinisierte Leukodystrophie mit oder ohne Oligodentie und/oder Hypogonadismus Nasu-Hakola-Krankheit Pelizaeus-Merzbacher-ähnliche Krankheit mit HSPD1-Genmutationen Enzephalopathie, frühkindliche myoklonische Zellweger-Syndrom Leukoenzephalopathie mit Hirnstamm- und Rückenmarkbeteiligung - Laktaterhöhung Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale Adrenomyeloneuropathie Krabbe-Syndrom

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
12.435115751.2965457Myelin Projekt Deutschland e.V.
Zuletzt bearbeitet: 03.03.2020