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Refsum-Krankheit

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 26

13.3473804 52.5422772 Zentrum für seltene Erkrankungen von Hören, Sprache, Stimme und Schlucken an der Charité Berlin

Zentrum für seltene Erkrankungen von Hören, Sprache, Stimme und Schlucken an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450555450
030 450555950
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Schluckstörungen
Spezialambulanz für syndromale Hörstörungen und Usher-Syndrom

Usher-Syndrom
Refsum-Krankheit

7.2313847 51.4905412 Zentrum für Seltene Stoffwechselerkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Stoffwechselerkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Webseite
E-Mail

Gaucher-Krankheit
Zellweger-Syndrom
Tay-Sachs-Krankheit
Glykogenose Typ 1
Fabry-Syndrom

7.231764716671739 51.490691129385944 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am St. Josefs Hospital Bochum

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am St. Josefs Hospital Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092611
0234 5092627
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
Niemann-Pick-Krankheit Typ C Zentrum
Christiane-Herzog-Zentrum / Sprechstunde für Mukoviszidose
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselerkrankungen - Metabolicum Ruhr

Zystische Fibrose
Niemann-Pick-Krankheit Typ C
Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit
Fabry-Syndrom
Neuromuskuläre Krankheit

1

7.101529240608216 50.70424854714141 Zentrum für seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Ernst-Abbe-Straße 2
53127 Bonn

0228 28715619
0228 28715611
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde auch für PXE
Ansprechpartner für Ehlers-Danlos-Betroffene

Pseudoxanthoma elasticum, erworbenes
Pseudoxanthoma elasticum
Netzhautdystrophie

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Motoneuronkrankheit
Amyotrophe Lateralsklerose
Kongenitales myasthenes Syndrom
Hereditäre spastische Paraplegie
Refsum-Krankheit
Mitochondriale Myopathie
Muskeldystrophie
Myasthenia gravis
Polymyositis

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Webseite

Botulismus
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1
Guillain-Barré-Syndrom
Juvenile Myasthenia gravis
Rhabdomyosarkom
Amyotrophe Lateralsklerose
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophien
Maligne Hyperthermie
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Myotone Dystrophie
Dermatomyositis

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für seltene syndromale und nicht syndromale Hörstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für seltene syndromale und nicht syndromale Hörstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für spezielle Hörstörungen bei Erwachsenen
Sprechstunde für spezielle Hörstörungen bei Kindern

Pendred-Syndrom
Susac-Syndrom
CHARGE-Syndrom
Usher-Syndrom
Alport-Syndrom
Refsum-Krankheit
Wolfram-Syndrom
Waardenburg-Syndrom

7.84301519393921 48.00358056078685 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043520
Webseite
E-Mail

Muskelsprechstunde für Kinder und Jugendliche

Charcot-Marie-Tooth-Krankheit-Schwerhörigkeit-Intelligenzminderung-Syndrom
Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 1
Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1
Verlangsamte Nervenleitgeschwindigkeit, autosomal-dominante
Myopathie, distale
Muskeldystrophie Typ Duchenne
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Muskeldystrophie
Spinale Muskelatrophie, proximale
Motoneuronkrankheit
Mikrozephalie - komplexe motorische und sensorische axonale Neuropathie
Emery-Dreifuss Muskeldystrophie
Amyotrophe Lateralsklerose
Muskeldystrophie Typ Becker
Muskelatrophie, bulbospinale

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
Webseite
E-Mail

Nephrologische Ambulanz
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Spezialsprechstunde für Epilepsien (DGfE e.V. zertifiziert)
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Gerinnungsambulanz

Rett-Syndrom
Myelomeningozele
Leukodystrophie
Dystonie
Hämophilie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Hämophagozytose-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

1

9.97878096588442 53.59183499819678 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für neuronale Ceroid-Lipofuszinosen- und Leukodystrophie-Krankheiten
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie

Leukodystrophie
Mikroangiopathie, thrombotische
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Wilson-Krankheit
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Glomerulopathie, genetisch bedingte
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Fabry-Syndrom
STXBP1-abhängige Enzephalopathie

3

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Webseite
E-Mail

Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50030609
0451 50030608
Webseite
E-Mail

Noonan-Syndrom
Huntington-Krankheit
Fragiles X-Syndrom
Silver-Russell-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom
Retinitis pigmentosa
Ataxie, hereditäre
Angelman-Syndrom

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln (ZSEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784015
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde Neuromuskuläre Erkrankungen im Erwachsenenalter

Myasthenia gravis
Kongenitales myasthenes Syndrom
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Mitochondriale Myopathie
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophien
Muskeldystrophie Typ Becker
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Guillain-Barré-Syndrom

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
Webseite
E-Mail

Ataxie, hereditäre
Retinitis pigmentosa
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Epilepsie, seltene
Huntington-Krankheit
Prader-Willi-Syndrom
Muskeldystrophie
Hereditäre spastische Paraplegie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie
Silver-Russell-Syndrom

11.562543285213915 48.13531325 Zentrum für Ophtalmogenetik und Elektrophysiologie am LMU Klinikum München

Zentrum für Ophtalmogenetik und Elektrophysiologie am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Mathildenstraße 8
80337 München

089 440053823
089 440054417
Webseite
E-Mail

Schwerpunktzentrum für hereditäre Augenerkrankungen.

Glaukom, kongenitales
Retinitis pigmentosa
Zapfendystrophie, progressive
Achromatopsie
Chorioideremie
Stargardt-Krankheit
Moebius-Syndrom
Aniridie

11.5623312 48.1328805 Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München

Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Ziemssenstr. 1a
80336 München

089 440057400
089 440057402
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für erbliche neuromuskuläre Erkrankungen und Neurogenetik

Infantile neuroaxonale Dystrophie
Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, atypische Form
Huntington-Krankheit
Leukodystrophie
Beta-propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn
Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration
Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, klassische Form
Mitochondriopathie
Ataxie, seltene
COASY-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Hereditäre spastische Paraplegie
Neuroferritinopathie
Mitochondrienmembran-Protein-assoziierte Neurodegeneration

2

9.03506398200989 48.53110727755379 Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Elfriede-Aulhorn-Straße 7
72076 Tübingen

07071 2984848
Webseite
E-Mail

Sehbehindertenambulanz
Glaukom-Sprechstunde
Neuro-Ophthalmologische Ambulanz
Sprechstunde für Motilitätsstörungen
Sprechstunde für erbliche Netzhauterkrankungen

Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
Usher-Syndrom
Glaukom, kongenitales
Netzhautdystrophie
Meningeom
Endotheliale Hornhautdystrophie Fuchs
Bardet-Biedl-Syndrom
Peters-Anomalie
Optikusgliom
Hornhautdystrophie

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983781
Webseite

Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie

Hämophilie A
Spina bifida, isolierte
Hämophilie B
Arthritis, idiopathische juvenile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Webseite
E-Mail

Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Ataxien
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Parkinson-Ambulanz

Leukodystrophie
Bewegungsstörung, seltene
Huntington-Krankheit
Dystonie
Demenz, genetisch bedingte
Ataxie, seltene
Amyotrophe Lateralsklerose
Spastische Ataxie
Hereditäre spastische Paraplegie
Neurodegenerative Krankheit, genetisch bedingte
Frontotemporale Demenz
Motoneuronkrankheit
Seltene neurodegenerative Krankheit

12.940360307693483 51.275598673135256 Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg

Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg

Hubertusburger Straße 63
04779 Wermsdorf

034364 62556
034364 62632
Webseite
E-Mail

Behandlungsschwerpunkt Guillain-Barré-Syndrom
Spezialambulanz für Leukodystrophien
Sprechstunde für myasthene Syndrome

Adrenomyeloneuropathie
Guillain-Barré-Syndrom
Myasthenia gravis
Leukodystrophie

9.956257939338686 49.804088878763025 Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 11
97080 Würzburg

0931 20120487
0931 20120494
Webseite
E-Mail

Katarakt, syndromale
Katarakt, totale, früh-beginnende
Katarakt, koralliforme
Katarakt-Glaukom-Syndrom

8.7403225 50.120494 Senckenberg Zentrum für Humangenetik - Facharztzentrum Frankfurt-Nordend gGmbH

Senckenberg Zentrum für Humangenetik - Facharztzentrum Frankfurt-Nordend gGmbH

Weismüllerstraße 50
60314 Frankfurt

069 40896790
Webseite

Albinismus, okulärer
Zellweger-Syndrom
Osteogenesis imperfecta
Seltene Kardiomyopathie
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Epilepsie, seltene
Entwicklungsstörung der Augen, syndromale

11.5638424 48.1388336 MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

Bayerstr. 3-5
80335 München

089 30908860
089 309088666
Webseite
E-Mail

ZET - Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen
Schwerpunkt neuromuskuläre Erkrankungen

Kongenitales myasthenes Syndrom
Ehlers-Danlos-Syndrom
Intestinales Polyposis-Syndrom
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Muskeldystrophie
Cowden-Syndrom
Myopathie, kongenitale
Mitochondriopathie

7.102290987968446 50.73133847525158 PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Deutschland e.V.

Kaiserstraße 1c

53113 Bonn

0228 2272170
Webseite
E-Mail

Stargardt-Krankheit
Best vitelliforme Makuladegeneration
Usher-Syndrom
Retinitis pigmentosa
Refsum-Krankheit
Chorioideremie
Bardet-Biedl-Syndrom

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Webseite
E-Mail

Alexander-Krankheit
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale
CACH-Syndrom
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit
Leukodystrophie, metachromatische
Xanthomatose, zerebrotendinöse
Krabbe-Syndrom
Ovarioleukodystrophie
Refsum-Krankheit
Canavan-Krankheit
Leukodystrophie
Aicardi-Goutières-Syndrom

8.1230784 50.3741 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Fallbornstrasse 26

65551 Limburg

0176 69896462
Webseite
E-Mail

Refsum-Krankheit
Hypomyelinisierung mit Hirnstamm- und Rückenmarkbeteiligung und Beinspastik
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit
Leukodystrophie
CACH-Syndrom
Fukosidose
Hypomyelinisierung-Hypogonadotroper Hypogonadismus-Hypodontie-Syndrom
Xanthomatose, zerebrotendinöse
Hypomyelinisierung mit Atrophie der Basalganglien und des Kleinhirns
Leukodystrophie, metachromatische
Peroxisomenbiogenesedefekt
Canavan-Krankheit
Zellweger-Syndrom
Krabbe-Syndrom

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 2

8.7403225 50.120494 Senckenberg Zentrum für Humangenetik - Facharztzentrum Frankfurt-Nordend gGmbH

Senckenberg Zentrum für Humangenetik - Facharztzentrum Frankfurt-Nordend gGmbH

Weismüllerstraße 50
60314 Frankfurt

069 40896790
Webseite

Albinismus, okulärer
Zellweger-Syndrom
Osteogenesis imperfecta
Seltene Kardiomyopathie
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Epilepsie, seltene
Entwicklungsstörung der Augen, syndromale

11.5638424 48.1388336 MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München

Bayerstr. 3-5
80335 München

089 30908860
089 309088666
Webseite
E-Mail

ZET - Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen
Schwerpunkt neuromuskuläre Erkrankungen

Kongenitales myasthenes Syndrom
Ehlers-Danlos-Syndrom
Intestinales Polyposis-Syndrom
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Muskeldystrophie
Cowden-Syndrom
Myopathie, kongenitale
Mitochondriopathie

Versorgungseinrichtungen 21

13.3473804 52.5422772 Zentrum für seltene Erkrankungen von Hören, Sprache, Stimme und Schlucken an der Charité Berlin

Zentrum für seltene Erkrankungen von Hören, Sprache, Stimme und Schlucken an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450555450
030 450555950
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Schluckstörungen
Spezialambulanz für syndromale Hörstörungen und Usher-Syndrom

Usher-Syndrom
Refsum-Krankheit

7.2313847 51.4905412 Zentrum für Seltene Stoffwechselerkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Stoffwechselerkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
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Gaucher-Krankheit
Zellweger-Syndrom
Tay-Sachs-Krankheit
Glykogenose Typ 1
Fabry-Syndrom

7.231764716671739 51.490691129385944 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am St. Josefs Hospital Bochum

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am St. Josefs Hospital Bochum

St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092611
0234 5092627
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Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
Niemann-Pick-Krankheit Typ C Zentrum
Christiane-Herzog-Zentrum / Sprechstunde für Mukoviszidose
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselerkrankungen - Metabolicum Ruhr

Zystische Fibrose
Niemann-Pick-Krankheit Typ C
Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit
Fabry-Syndrom
Neuromuskuläre Krankheit

1

7.101529240608216 50.70424854714141 Zentrum für seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)

Ernst-Abbe-Straße 2
53127 Bonn

0228 28715619
0228 28715611
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Spezialsprechstunde auch für PXE
Ansprechpartner für Ehlers-Danlos-Betroffene

Pseudoxanthoma elasticum, erworbenes
Pseudoxanthoma elasticum
Netzhautdystrophie

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28715714
0228 28711511
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Spezialambulanz für Ataxien und hereditäre spastische Paraparese (HSP)

Motoneuronkrankheit
Amyotrophe Lateralsklerose
Kongenitales myasthenes Syndrom
Hereditäre spastische Paraplegie
Refsum-Krankheit
Mitochondriale Myopathie
Muskeldystrophie
Myasthenia gravis
Polymyositis

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Webseite

Botulismus
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1
Guillain-Barré-Syndrom
Juvenile Myasthenia gravis
Rhabdomyosarkom
Amyotrophe Lateralsklerose
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophien
Maligne Hyperthermie
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Myotone Dystrophie
Dermatomyositis

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für seltene syndromale und nicht syndromale Hörstörungen am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für seltene syndromale und nicht syndromale Hörstörungen am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE)

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für spezielle Hörstörungen bei Erwachsenen
Sprechstunde für spezielle Hörstörungen bei Kindern

Pendred-Syndrom
Susac-Syndrom
CHARGE-Syndrom
Usher-Syndrom
Alport-Syndrom
Refsum-Krankheit
Wolfram-Syndrom
Waardenburg-Syndrom

7.84301519393921 48.00358056078685 Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043520
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Muskelsprechstunde für Kinder und Jugendliche

Charcot-Marie-Tooth-Krankheit-Schwerhörigkeit-Intelligenzminderung-Syndrom
Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 1
Ataxie, spinozerebelläre mit axonaler Neuropathie, Typ 1
Verlangsamte Nervenleitgeschwindigkeit, autosomal-dominante
Myopathie, distale
Muskeldystrophie Typ Duchenne
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Muskeldystrophie
Spinale Muskelatrophie, proximale
Motoneuronkrankheit
Mikrozephalie - komplexe motorische und sensorische axonale Neuropathie
Emery-Dreifuss Muskeldystrophie
Amyotrophe Lateralsklerose
Muskeldystrophie Typ Becker
Muskelatrophie, bulbospinale

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Nephrologische Ambulanz
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Spezialsprechstunde für Epilepsien (DGfE e.V. zertifiziert)
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Gerinnungsambulanz

Rett-Syndrom
Myelomeningozele
Leukodystrophie
Dystonie
Hämophilie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Hämophagozytose-Syndrom
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

1

9.97878096588442 53.59183499819678 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
Sprechstunde für neuronale Ceroid-Lipofuszinosen- und Leukodystrophie-Krankheiten
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie

Leukodystrophie
Mikroangiopathie, thrombotische
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Wilson-Krankheit
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Glomerulopathie, genetisch bedingte
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Fabry-Syndrom
STXBP1-abhängige Enzephalopathie

3

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50030609
0451 50030608
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Noonan-Syndrom
Huntington-Krankheit
Fragiles X-Syndrom
Silver-Russell-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom
Retinitis pigmentosa
Ataxie, hereditäre
Angelman-Syndrom

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln (ZSEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784015
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Spezialsprechstunde Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde Neuromuskuläre Erkrankungen im Erwachsenenalter

Myasthenia gravis
Kongenitales myasthenes Syndrom
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Mitochondriale Myopathie
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophien
Muskeldystrophie Typ Becker
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Guillain-Barré-Syndrom

10.709086418282826 53.83744416311234 Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
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Ataxie, hereditäre
Retinitis pigmentosa
Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
Epilepsie, seltene
Huntington-Krankheit
Prader-Willi-Syndrom
Muskeldystrophie
Hereditäre spastische Paraplegie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie
Silver-Russell-Syndrom

11.562543285213915 48.13531325 Zentrum für Ophtalmogenetik und Elektrophysiologie am LMU Klinikum München

Zentrum für Ophtalmogenetik und Elektrophysiologie am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Mathildenstraße 8
80337 München

089 440053823
089 440054417
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Schwerpunktzentrum für hereditäre Augenerkrankungen.

Glaukom, kongenitales
Retinitis pigmentosa
Zapfendystrophie, progressive
Achromatopsie
Chorioideremie
Stargardt-Krankheit
Moebius-Syndrom
Aniridie

11.5623312 48.1328805 Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München

Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Ziemssenstr. 1a
80336 München

089 440057400
089 440057402
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Spezialambulanz für erbliche neuromuskuläre Erkrankungen und Neurogenetik

Infantile neuroaxonale Dystrophie
Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, atypische Form
Huntington-Krankheit
Leukodystrophie
Beta-propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn
Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration
Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, klassische Form
Mitochondriopathie
Ataxie, seltene
COASY-Protein-assoziierte Neurodegeneration
Hereditäre spastische Paraplegie
Neuroferritinopathie
Mitochondrienmembran-Protein-assoziierte Neurodegeneration

2

9.03506398200989 48.53110727755379 Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Elfriede-Aulhorn-Straße 7
72076 Tübingen

07071 2984848
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Sehbehindertenambulanz
Glaukom-Sprechstunde
Neuro-Ophthalmologische Ambulanz
Sprechstunde für Motilitätsstörungen
Sprechstunde für erbliche Netzhauterkrankungen

Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
Usher-Syndrom
Glaukom, kongenitales
Netzhautdystrophie
Meningeom
Endotheliale Hornhautdystrophie Fuchs
Bardet-Biedl-Syndrom
Peters-Anomalie
Optikusgliom
Hornhautdystrophie

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2983781
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Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie

Hämophilie A
Spina bifida, isolierte
Hämophilie B
Arthritis, idiopathische juvenile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Webseite
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Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Ataxien
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Parkinson-Ambulanz

Leukodystrophie
Bewegungsstörung, seltene
Huntington-Krankheit
Dystonie
Demenz, genetisch bedingte
Ataxie, seltene
Amyotrophe Lateralsklerose
Spastische Ataxie
Hereditäre spastische Paraplegie
Neurodegenerative Krankheit, genetisch bedingte
Frontotemporale Demenz
Motoneuronkrankheit
Seltene neurodegenerative Krankheit

12.940360307693483 51.275598673135256 Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg

Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg

Hubertusburger Straße 63
04779 Wermsdorf

034364 62556
034364 62632
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Behandlungsschwerpunkt Guillain-Barré-Syndrom
Spezialambulanz für Leukodystrophien
Sprechstunde für myasthene Syndrome

Adrenomyeloneuropathie
Guillain-Barré-Syndrom
Myasthenia gravis
Leukodystrophie

9.956257939338686 49.804088878763025 Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 11
97080 Würzburg

0931 20120487
0931 20120494
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Katarakt, syndromale
Katarakt, totale, früh-beginnende
Katarakt, koralliforme
Katarakt-Glaukom-Syndrom

Selbsthilfeorganisationen 3

7.102290987968446 50.73133847525158 PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Deutschland e.V.

Kaiserstraße 1c

53113 Bonn

0228 2272170
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Stargardt-Krankheit
Best vitelliforme Makuladegeneration
Usher-Syndrom
Retinitis pigmentosa
Refsum-Krankheit
Chorioideremie
Bardet-Biedl-Syndrom

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
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Alexander-Krankheit
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale
CACH-Syndrom
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit
Leukodystrophie, metachromatische
Xanthomatose, zerebrotendinöse
Krabbe-Syndrom
Ovarioleukodystrophie
Refsum-Krankheit
Canavan-Krankheit
Leukodystrophie
Aicardi-Goutières-Syndrom

8.1230784 50.3741 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Fallbornstrasse 26

65551 Limburg

0176 69896462
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Refsum-Krankheit
Hypomyelinisierung mit Hirnstamm- und Rückenmarkbeteiligung und Beinspastik
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit
Leukodystrophie
CACH-Syndrom
Fukosidose
Hypomyelinisierung-Hypogonadotroper Hypogonadismus-Hypodontie-Syndrom
Xanthomatose, zerebrotendinöse
Hypomyelinisierung mit Atrophie der Basalganglien und des Kleinhirns
Leukodystrophie, metachromatische
Peroxisomenbiogenesedefekt
Canavan-Krankheit
Zellweger-Syndrom
Krabbe-Syndrom

Impressum se-atlas Version: 1.67 - 08.09.2023