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Metachromatic leukodystrophy, juvenile form

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9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Ambulanz für Endokrinologie
Ambulanz für Nephrologie

Leukodystrophy
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Rett syndrome
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare dystonia
Hemophagocytic syndrome

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie

Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Polykystose rénale autosomique dominante
Polykystose rénale autosomique récessive
Microangiopathie thrombotique
Encéphalopathie liée à STXBP1
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Leucodystrophie

2

11.5623312 48.1328805 Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München

Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München

LMU Klinikum München

Ziemssenstr. 1a
80336 München

089 440057470
089 440057402
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Integriertes Myasthenie-Zentrum
Spezialambulanz für erbliche neuromuskuläre Erkrankungen und Neurogenetik

COASY protein-associated neurodegeneration
Neuroferritinopathy
Mitochondrial disease
Huntington disease
Beta-propeller protein-associated neurodegeneration
Rare ataxia
Neurodegeneration with brain iron accumulation
Hereditary spastic paraplegia
Atypical pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Leukodystrophy
Infantile neuroaxonal dystrophy
Myasthenia gravis
Pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Classic pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Mitochondrial membrane protein-associated neurodegeneration

1

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Website
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Spezialambulanz für Chorea Huntington
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie

Ataxie rare
Leucodystrophie
Maladie du motoneurone
Démence génétique
Paraplégie spastique héréditaire
Démence fronto-temporale
Maladie de Huntington
Maladie neurodégénérative rare
Anomalie rare du mouvement
Maladie neurodégénérative génétique
Ataxie spastique
Dystonie rare
Sclérose latérale amyotrophique

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Website
Email

Refsum disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Pelizaeus-Merzbacher disease
X-linked adrenoleukodystrophy
Krabbe disease
Aicardi-Goutières syndrome
CACH syndrome
Canavan disease
Leukodystrophy
Ovarioleukodystrophy
Metachromatic leukodystrophy
Alexander disease

11.6376264 48.1294181 MLD-Elterngruppe "Weisse Wolke"

MLD-Elterngruppe "Weisse Wolke"

Arnweg 1

81673 München

089 438776
Website
Email

Leucodystrophie métachromatique infantile tardive
Leucodystrophie métachromatique
Leucodystrophie métachromatique de l'adulte
Leucodystrophie métachromatique juvénile

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
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Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Xanthomatose cérébrotendineuse
CACH syndrome
Krabbe disease
Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
Maladie de Canavan
Fucosidose
Zellweger syndrome
Syndrome d'hypomyélinisation-hypogonadisme hypogonadotrope-hypodontie
Maladie de Refsum
Leucodystrophie métachromatique
Peroxisome biogenesis disorder
Leucodystrophie
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 4

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Ambulanz für Endokrinologie
Ambulanz für Nephrologie

Leukodystrophy
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Rett syndrome
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare dystonia
Hemophagocytic syndrome

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie

Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
Polykystose rénale autosomique dominante
Polykystose rénale autosomique récessive
Microangiopathie thrombotique
Encéphalopathie liée à STXBP1
Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
Néphropathie glomérulaire génétique
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Maladie de Wilson
Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Leucodystrophie

2

11.5623312 48.1328805 Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München

Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München

LMU Klinikum München

Ziemssenstr. 1a
80336 München

089 440057470
089 440057402
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Integriertes Myasthenie-Zentrum
Spezialambulanz für erbliche neuromuskuläre Erkrankungen und Neurogenetik

COASY protein-associated neurodegeneration
Neuroferritinopathy
Mitochondrial disease
Huntington disease
Beta-propeller protein-associated neurodegeneration
Rare ataxia
Neurodegeneration with brain iron accumulation
Hereditary spastic paraplegia
Atypical pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Leukodystrophy
Infantile neuroaxonal dystrophy
Myasthenia gravis
Pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Classic pantothenate kinase-associated neurodegeneration
Mitochondrial membrane protein-associated neurodegeneration

1

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
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Spezialambulanz für Chorea Huntington
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie

Ataxie rare
Leucodystrophie
Maladie du motoneurone
Démence génétique
Paraplégie spastique héréditaire
Démence fronto-temporale
Maladie de Huntington
Maladie neurodégénérative rare
Anomalie rare du mouvement
Maladie neurodégénérative génétique
Ataxie spastique
Dystonie rare
Sclérose latérale amyotrophique

Supportgroups 3

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Website
Email

Refsum disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Pelizaeus-Merzbacher disease
X-linked adrenoleukodystrophy
Krabbe disease
Aicardi-Goutières syndrome
CACH syndrome
Canavan disease
Leukodystrophy
Ovarioleukodystrophy
Metachromatic leukodystrophy
Alexander disease

11.6376264 48.1294181 MLD-Elterngruppe "Weisse Wolke"

MLD-Elterngruppe "Weisse Wolke"

Arnweg 1

81673 München

089 438776
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Leucodystrophie métachromatique infantile tardive
Leucodystrophie métachromatique
Leucodystrophie métachromatique de l'adulte
Leucodystrophie métachromatique juvénile

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Website
Email

Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Xanthomatose cérébrotendineuse
CACH syndrome
Krabbe disease
Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
Maladie de Canavan
Fucosidose
Zellweger syndrome
Syndrome d'hypomyélinisation-hypogonadisme hypogonadotrope-hypodontie
Maladie de Refsum
Leucodystrophie métachromatique
Peroxisome biogenesis disorder
Leucodystrophie
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity

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