MLD-Elterngruppe "Weisse Wolke"
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die metachromatische Leukodystrophie ist eine erblich bedingte Stoffwechselerkrankung aufgrund eines Enzymdefektes. Es kommt dadurch zum Untergang des Myelins. Es entstehen Defekte im Nervensystem, die letztendlich zum Tode führen. Da die Krankheit sehr selten ist, gibt es für Betroffene wenig Unterstützung. Die Elterngruppe besteht aus Familien mit Kindern, die an MLD erkrankt sind und aus Eltern, die bereits ihre kranken Kinder verloren haben.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 4
11.637626448.1294181MLD-Elterngruppe "Weisse Wolke"
Zuletzt bearbeitet:
31.10.2023