Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566352
                            
 030 450566916
                            
                                
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- Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
 - Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere
 - Spezialambulanz für Wachstumsstörungen
 - Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
 - Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse
 - Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen
 
Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacherstr. 62
                    79106 Freiburg
                
- Trouble de la gluconéogenèse
 - Maladie de stockage du glycogène
 - Hyperinsulinisme par déficit en 3-hydroxylacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
 - Intolérance au fructose héréditaire
 - Trouble du métabolisme des acides aminés à chaînes ramifiées
 - Malabsorption du glucose-galactose
 - Trouble du métabolisme du fructose
 - Trouble de l'oxydation des acides gras et du métabolisme des corps cétoniques
 - Trouble de la cétolyse
 - Trouble du métabolisme du galactose
 - Maladie des urines sirop d'érable
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen
Universitätsmedizin Göttingen
                    Robert-Koch-Str. 40
                    37075 Göttingen
                
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für Neuropädiatrie
 - Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
 - Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
 - Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
 - Sprechstunde für Leukodystrophien
 - Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
 
- Néphropathie glomérulaire génétique
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale
 - Maladie de Fabry
 - Maladie de Wilson
 - Encéphalopathie liée à STXBP1
 - Microangiopathie thrombotique
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
 - Polykystose rénale autosomique récessive
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 - Déficit en alpha-1-antitrypsine
 - Leucodystrophie
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
 
Zentrum für seltene Endokrinopathien und Stoffwechselerkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
                             0431 50020160
                            
 0431 50024124
                            
                                
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                                 0431 50033450
                                
 0431 50020464
                                
                                    
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Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 22
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726160
                            
 0341 9726159
                            
                                
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Zentrum für genetische Erkrankungen der weißen Substanz (inkl. Leukodystrophien) am Universitätsklinikum Leipzig
Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
Zentrum für seltene Endokrinopathien und Stoffwechselerkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50042802
                            
 0451 50042944
                            
                                
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                                 0451 50044195
                                
 0451 50044194
                                
                                    
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Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
                    Ziemssenstr. 1a
                    80336 München
                
                             089 440057400
                            
 089 440057402
                            
                                
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- COASY protein-associated neurodegeneration
 - Neuroferritinopathy
 - Mitochondrial disease
 - Huntington disease
 - Beta-propeller protein-associated neurodegeneration
 - Rare ataxia
 - Neurodegeneration with brain iron accumulation
 - Hereditary spastic paraplegia
 - Atypical pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Leukodystrophy
 - Infantile neuroaxonal dystrophy
 - Myasthenia gravis
 - Pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Classic pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Mitochondrial membrane protein-associated neurodegeneration
 
Zentrum für Seltene Hormonelle Erkrankungen (ZSHE) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Str. 1
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2983795
                            
 07071 294157
                            
                                
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                                 07071 2983670
                                
 07071 292784
                                
                                    
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Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 3
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2985170
                            
 07071 294254
                            
                                
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- Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
 - Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
 - Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
 - Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
 - Spezialambulanz für Ataxien
 - Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
 - Spezialambulanz für Chorea Huntington
 - Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
 - Parkinson-Ambulanz
 
- Leucodystrophie
 - Maladie neurodégénérative génétique
 - Maladie de Huntington
 - Démence fronto-temporale
 - Anomalie rare du mouvement
 - Maladie neurodégénérative rare
 - Ataxie spastique
 - Dystonie rare
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Démence génétique
 - Paraplégie spastique héréditaire
 - Maladie du motoneurone
 - Ataxie rare
 
Zentrum für Chirurgie am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
                    Albert-Einstein-Allee 23
                    89081 Ulm
                
                             0731 50054501
                            
 0731 50054502
                            
                                
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- Ansprechchpartner der Klinik für Unfall-, Hand-, Plastische und Wiederherstellungschirurgie
 - Ansprechpartnerin für Neurofibromatose an der Klinik für Neurochirurgie
 - Spezialsprechstunde für Endokrine Chirurgie, Schilddrüsen, Nebenschilddrüse, etc. an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 - Spezialsprechstunde für Ösophagus-Magen-Erkrankungen an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 - Ansprechpartner der Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie
 - Spezialsprechstunde der Kinderchirurgie an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 
Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg
                    Hubertusburger Straße 63
                    04779 Wermsdorf 
                
                             034364 62556
                            
 034364 62632
                            
                                
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Zentrum für endokrine Tumoren am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
- Adrenocortical carcinoma
 - Syndrome de Cushing par sécrétion ectopique d'ACTH
 - Tumeur rare des parathyroïdes
 - Differentiated thyroid carcinoma
 - Tumeur sécrétrice de catécholamines
 - Syndrome de Cushing indépendant de l'ACTH
 - Cancer anaplasique de la thyroïde
 - Carcinome rare de la thyroïde
 - Néoplasie endocrinienne multiple
 - Sporadic pheochromocytoma
 - Carcinome papillaire ou folliculaire familial de la thyroïde
 - Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
 - Adénome hypophysaire fonctionnel
 - Carcinome non médullaire familial de la thyroïde
 - Néoplasie endocrinienne multiple type 1
 
Myelin Projekt Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Gottfried-Keller-Straße 9
                        
                    
                    
                        
                        
                            04289
                        
                    
                    Leipzig
                
ELA Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Am Bleichrasen 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            35279
                        
                    
                    Neustadt
                
- Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
 - Maladie de Canavan
 - Anomalie de la biogenèse du péroxysome
 - Maladie de Refsum
 - Syndrome de Zellweger
 - Leucodystrophie métachromatique
 - Hypomyélinisation avec atrophie des noyaux gris centraux et du cervelet
 - Xanthomatose cérébrotendineuse
 - Leucodystrophie
 - Maladie de Krabbe
 - Hypomyélinisation avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et spasticité des jambes
 - Syndrome CACH
 - Fucosidose
 - Syndrome d'hypomyélinisation-hypogonadisme hypogonadotrope-hypodontie
 
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 14
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566352
                            
 030 450566916
                            
                                
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- Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
 - Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere
 - Spezialambulanz für Wachstumsstörungen
 - Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
 - Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse
 - Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen
 
Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacherstr. 62
                    79106 Freiburg
                
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 - Maladie de stockage du glycogène
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 - Trouble de la cétolyse
 - Trouble du métabolisme du galactose
 - Maladie des urines sirop d'érable
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen
Universitätsmedizin Göttingen
                    Robert-Koch-Str. 40
                    37075 Göttingen
                
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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 - Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
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 - Sprechstunde für Leukodystrophien
 - Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
 
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 - Céroïde-lipofuscinose neuronale
 - Maladie de Fabry
 - Maladie de Wilson
 - Encéphalopathie liée à STXBP1
 - Microangiopathie thrombotique
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
 - Polykystose rénale autosomique récessive
 - Polykystose rénale autosomique dominante
 - Déficit en alpha-1-antitrypsine
 - Leucodystrophie
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
 - Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
 
Zentrum für seltene Endokrinopathien und Stoffwechselerkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
                             0431 50020160
                            
 0431 50024124
                            
                                
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                                 0431 50033450
                                
 0431 50020464
                                
                                    
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Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 22
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726160
                            
 0341 9726159
                            
                                
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Zentrum für genetische Erkrankungen der weißen Substanz (inkl. Leukodystrophien) am Universitätsklinikum Leipzig
Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
Zentrum für seltene Endokrinopathien und Stoffwechselerkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50042802
                            
 0451 50042944
                            
                                
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                                 0451 50044195
                                
 0451 50044194
                                
                                    
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Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
                    Ziemssenstr. 1a
                    80336 München
                
                             089 440057400
                            
 089 440057402
                            
                                
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- COASY protein-associated neurodegeneration
 - Neuroferritinopathy
 - Mitochondrial disease
 - Huntington disease
 - Beta-propeller protein-associated neurodegeneration
 - Rare ataxia
 - Neurodegeneration with brain iron accumulation
 - Hereditary spastic paraplegia
 - Atypical pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Leukodystrophy
 - Infantile neuroaxonal dystrophy
 - Myasthenia gravis
 - Pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Classic pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Mitochondrial membrane protein-associated neurodegeneration
 
Zentrum für Seltene Hormonelle Erkrankungen (ZSHE) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Str. 1
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2983795
                            
 07071 294157
                            
                                
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                                 07071 2983670
                                
 07071 292784
                                
                                    
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Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 3
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2985170
                            
 07071 294254
                            
                                
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- Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
 - Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
 - Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
 - Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
 - Spezialambulanz für Ataxien
 - Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
 - Spezialambulanz für Chorea Huntington
 - Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
 - Parkinson-Ambulanz
 
- Leucodystrophie
 - Maladie neurodégénérative génétique
 - Maladie de Huntington
 - Démence fronto-temporale
 - Anomalie rare du mouvement
 - Maladie neurodégénérative rare
 - Ataxie spastique
 - Dystonie rare
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Démence génétique
 - Paraplégie spastique héréditaire
 - Maladie du motoneurone
 - Ataxie rare
 
Zentrum für Chirurgie am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm
                    Albert-Einstein-Allee 23
                    89081 Ulm
                
                             0731 50054501
                            
 0731 50054502
                            
                                
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- Ansprechchpartner der Klinik für Unfall-, Hand-, Plastische und Wiederherstellungschirurgie
 - Ansprechpartnerin für Neurofibromatose an der Klinik für Neurochirurgie
 - Spezialsprechstunde für Endokrine Chirurgie, Schilddrüsen, Nebenschilddrüse, etc. an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 - Spezialsprechstunde für Ösophagus-Magen-Erkrankungen an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 - Ansprechpartner der Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie
 - Spezialsprechstunde der Kinderchirurgie an der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
 
Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg
                    Hubertusburger Straße 63
                    04779 Wermsdorf 
                
                             034364 62556
                            
 034364 62632
                            
                                
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Zentrum für endokrine Tumoren am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
- Adrenocortical carcinoma
 - Syndrome de Cushing par sécrétion ectopique d'ACTH
 - Tumeur rare des parathyroïdes
 - Differentiated thyroid carcinoma
 - Tumeur sécrétrice de catécholamines
 - Syndrome de Cushing indépendant de l'ACTH
 - Cancer anaplasique de la thyroïde
 - Carcinome rare de la thyroïde
 - Néoplasie endocrinienne multiple
 - Sporadic pheochromocytoma
 - Carcinome papillaire ou folliculaire familial de la thyroïde
 - Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
 - Adénome hypophysaire fonctionnel
 - Carcinome non médullaire familial de la thyroïde
 - Néoplasie endocrinienne multiple type 1
 
Associations de patients 2
Myelin Projekt Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Gottfried-Keller-Straße 9
                        
                    
                    
                        
                        
                            04289
                        
                    
                    Leipzig
                
ELA Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Am Bleichrasen 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            35279
                        
                    
                    Neustadt
                
- Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
 - Maladie de Canavan
 - Anomalie de la biogenèse du péroxysome
 - Maladie de Refsum
 - Syndrome de Zellweger
 - Leucodystrophie métachromatique
 - Hypomyélinisation avec atrophie des noyaux gris centraux et du cervelet
 - Xanthomatose cérébrotendineuse
 - Leucodystrophie
 - Maladie de Krabbe
 - Hypomyélinisation avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et spasticité des jambes
 - Syndrome CACH
 - Fucosidose
 - Syndrome d'hypomyélinisation-hypogonadisme hypogonadotrope-hypodontie