se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Description du association de patient

Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V. setzt sich seit 1988 als bundesweite Organisation der gesundheitlichen Selbsthilfe für die Interessen kleinwüchsiger Menschen ein und hat inzwischen über 3.500 Mitglieder. Ein wichtiges Prinzip des BKMF stellt die enge Verzahnung von ehrenamtlicher Tätigkeit in den Landesverbänden, Arbeitsgruppen und Arbeitskreisen sowie der hauptamtlichen Arbeit in der Beratungs- und Geschäftsstelle im Deutschen Zentrum für Kleinwuchsfragen (DZK) dar.

Der BKMF bemüht sich um die psychosoziale Stärkung kleinwüchsiger Menschen, um ihre Integration in die Gesellschaft und um den Abbau noch vorhandener Vorurteile. Weitere Ziele des BKMF sind die Bündelung, Systematisierung und Verbreitung von kleinwuchsspezifischem Wissen, wobei die „Hilfe zur Selbsthilfe“ das Leitmotiv darstellt. Der Bundesverband unterstützt alle Ratsuchenden (Betroffene, Angehörige und Fachleute) durch Information, Beratung und Betreuung, führt bundesweite Seminare und Tagungen unter wissenschaftlicher Leitung durch, nimmt die gesellschaftliche und politische Interessenvertretung der kleinwüchsigen Menschen wahr und führt wissenschaftliche Forschungsprojekte durch.

Gut 100.000 Bundesbürger sind von Kleinwuchs betroffen. Das heißt, sie sind oder werden als Erwachsene zwischen 70 cm und 150 cm groß. Als Durchschnittsgröße gilt in der Bundesrepublik Deutschland für Männer 180 cm und für Frauen 170 cm. Die Ursachen von Wachstumsstörungen sind sehr vielfältig. Bis heute sind 650 verschiedene Kleinwuchsformen bekannt, von denen viele in den Veröffentlichungen des BKMF beschrieben werden.

Die Körpergröße ist in unserer Gesellschaft auch heute noch ein wichtiges Kriterium bei der Einschätzung eines Menschen. Beruflicher Erfolg wird noch immer von der Körpergröße eines Menschen abhängig gemacht. Nur bei wenigen Formen des Kleinwuchses ist eine Behandlung mit Wachstumshormonen erfolgreich; einige kleinwüchsige Menschen lassen sich im Jugend- oder Erwachsenenalter auch operativ verlängern. Beides ist ohne fachliche Beratung jedoch nicht zu empfehlen.

Ohne Hilfe sind Türgriffe, Lichtschalter, Treppen, Geldautomaten, Schalter, Fenstergriffe, Waschbecken, Fußgängerampeln, Telefonzellen, öffentliche Verkehrsmittel und dergleichen für die Betroffenen oft nicht erreichbar oder benutzbar. Konkrete Hilfe in allen sozialen Bereichen ist deshalb notwendig, um Betroffene und ihre Familien nach innen und außen zu stärken: Kleinwüchsige wollen und können gleichberechtigte Partner in der Gesellschaft sein, die Gesellschaft muss dies nur annehmen. Im sozialen Netz staatlicher, privater und institutioneller Hilfen gibt es Lücken, die nur von Kleinwuchs Betroffene und ihre Angehörigen selbst schließen können - durch Engagement und Kompetenz. Der BKMF will daher die Abkehr von der „übertriebenen Fürsorge“ hin zur individuellen Selbstbestimmung und Freiheit fördern. Dies ist nur durch Selbsthilfe und Hilfe zur Selbsthilfe zu erreichen.

Care provisions

Cette association de patients offre:

Conseil social/juridique
Rencontre régulière
Fédération régionale / Représentant régional
Newsletter / Magazine de la federation

contact

0421 3361690
info@bkmf.de
Page Web

http://www.bkmf.de

adresse

Leinestraße 2
28199 Bremen

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Aperçu des maladies présentes 13

Achondroplasie

Chondrodysplasie liée à FGFR3

Dysplasie spondylo-épiphysaire congénitale

Dysplasie spondylo-épiphysaire et dysplasie spondylo-épimétaphysaire

Dysplasie thanatophore

Hypochondroplasie

Insuffisance somatotrope isolée type III

Insuffisance somatotrope non acquise isolée

Nanisme diastrophique

Pseudoachondroplasie

Syndrome de Laron

Syndrome de Seckel

Syndrome de Silver-Russell

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Syndrome de dysplasie spondylo-épimétaphysaire-dentition anormale Syndrome de Roifman Rachitisme hypophosphatémique autosomique récessif Syndrome de nanisme mésomélique-fente palatine-camptodactylie Achondrogenèse type 1B Syndrome d'insuffisance hypophysaire multiple-microcéphalie secondaire-cécité-anomalies urinaires Dysplasie immuno-osseuse de Schimke Dysplasie acromésomélique type Maroteaux Syndrome de macrocéphalie-petite taille-paraplégie Syndrome de Weissenbacher-Zweymuller Maladie immunologique rare Dysplasie spondylo-épiphysaire type Maroteaux Dysplasie mésomélique type Langer Syndrome de nanisme-déficience intellectuelle-anomalies oculaires-fente labiopalatine Syndrome de Seckel Syndrome d'achondroplasie sévère-retard de développement-acanthosis nigricans Dysplasie dyssegmentaire type Silverman-Handmaker Insuffisance hypophysaire multiple non acquise Hypochondrogenèse Dysplasie spondylo-épimétaphysaire liée à l'X Syndrome d'insuffisance hypophysaire multiple non acquise-surdité neurosensorielle-anomalies de la colonne vertébrale Syndrome de Silver-Russell dû à une mutation ponctuelle Syndrome de Silver-Russell dû à un défaut d'empreinte de la région 11p15 Syndrome de Pallister-Hall Dermoïde cornéen lié à l'X Syndrome de dysostose mandibulo-faciale-microcéphalie Dysplasie mésomélique type Nievergelt Syndrome 3M Syndrome de Stickler autosomique récessif Chondrodysplasie liée à FGFR3 Dysplasie de Kniest Trouble rare de la succion/déglutition Dysplasie spondylo-épiphysaire type Kimberley Dysplasie spondylo-épimétaphysaire type Shohat Dysplasie spondylo-épiphysaire tardive Syndrome de Silver-Russell dû à une disomie uniparentale maternelle du chromosome 7 Dysplasie spondylo-épiphysaire congénitale Maladie urogénitale rare Nanisme mésomélique type Reinhardt-Pfeiffer Nanisme microcéphalique primordial type Montréal Déficit en transporteur de la créatine lié à l'X Dysplasie spondylo-épimétaphysaire type PAPPS2 Dysplasie spondyloépiphysaire avec raccourcissement des métatarsiens Achondrogenèse type 1A Holoprosencéphalie septo-préoptique Syndrome de cheveux épars-petite taille-anomalies cutanées Dysplasie de Smith-McCort Dysplasie spondylo-épimétaphysaire type Irapa Dysplasie spondylo-épimétaphysaire type Handigodu Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-déficit isolé en hormone de croissance Syndrome d'Ehlers-Danlos spondylodysplasique lié à SLC39A13 Atélostéogenèse type II Dysplasie métatropique Rachitisme hypophosphatémique héréditaire avec hypercalciurie Maladie osseuse rare Syndrome de progeria-petite taille-naevus pigmentés Syndrome de Stickler Syndrome GMS Dysplasie, spondyloepiphysäre, verzögerte, Typ Kohn Kleinwuchs, mikrozephaler osteodysplastischer primordialer, Typ I und III Kleinwuchs, osteochondrodysplastischer - Schwerhörigkeit - Retinitis pigmentosa Kleinwuchs mit Brachydaktylie vom Typ Mseleni Kleinwuchs-kraniofaziale Anomalien-Genitalhypoplasie-Syndrom Silver-Russell-Syndrom durch Mikroduplikation 11p15 Holoprosenzephalie, semilobäre Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Aggrecan Hypophosphatämische Rachitis Kleinwuchs - Hypophysen- und zerebelläre Defekte - kleine Sella turcica ANE-Syndrom Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ Nishimura Blepharophimose-Ptosis-Esotropie-Syndaktylie-Kleinwuchs-Syndrom Achondrogenesie Kleinwuchs, mikrozephaler osteodysplastischer primordialer, Typ II Silver-Russell-Syndrom Turner-Syndrom Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ Reardon Dysplasie, oto-spondylo-megaepiphysäre Oto-spondylo-megaepiphysäre Dysplasie, autosomal-dominante Thanatophore Dysplasie Akroscyphodysplasie, metaphysäre Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Missouri Schwerhörigkeit - epiphysäre Dysplasie - Kleinwuchs Braddock-Syndrom Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Geneviève Odontologische Krankheit, seltene Panhypopituitarismus, genetisch bedingter Dysplasie, akromesomele, Typ Hunter-Thompson Wolcott-Rallison-Syndrom Johanson-Blizzard-Syndrom KBG-Syndrom Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ IB Myhre-Syndrom Ohr-Patella-Kleinwuchs-Syndrom Tarsal-Karpal-Fusions-Syndrom Spondyloepimetaphysäre Dysplasie mit kurzen Extremitäten und anormaler Kalzifizierung Dysplasie, diastrophe Anophthalmie/Mikrophthalmie - Ösophagusatresie Spondyloepiphysäre und spondyloepimetaphysäre Dysplasie Osteolyse-Syndrom, distales, autosomal-rezessives Dysplasie, akromikrische Spondyloepimetaphysäre Dysplasie-Hypotrichose-Syndrom Infertilität, seltene Skelettdysplasie mit verkürzten Extremitäten und schwerem kombinierten Immundefekt Hoyeraal-Hreidarsson-Syndrom Marshall-Syndrom Kleinwuchs, geleophysischer Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Isidor-Toutain Spondyloperiphere Dysplasie mit kurzer Ulna Achondroplasie SPONASTRIME-Dysplasie Dysplasie, dyssegmentale, Typ Rolland-Desbuquois Richieri-Costa-da-Silva-Syndrom Seltene Krankheit der Maxillo-fazialen Chirurgie Geroderma osteodysplastica Kleinwuchs durch qualitative Wachstumshormonanomalien Kleinwuchs, hyperostotischer, Typ Lenz-Majewski Kleinwuchs, mikromeler, Typ Fryns Dysplasie, spondylo-megaepiphysäre-metaepiphysäre Kleinwuchs-Wormsche Knochen-Dextrokardie-Syndrom Schwartz-Jampel-Syndrom Hypophysenhormon-Mangel, nicht erworbener, kombinierter, ohne assoziierte extrahypophysäre Fehlbildung Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, mit multiplen Luxationen, leptodaktyler Typ Intelligenzminderung-Myopathie-Kleinwuchs-endokrine Störung-Syndrom Alopezie-Kontrakturen-Kleinwuchs-Intelligenzminderung-Syndrom Richieri-Costa-Pereira-Syndrom Silver-Russell-Syndrom durch maternale uniparentale Disomie von Chromosom 11 Urban-Rogers-Meyer-Syndrom Turner-Syndrom durch strukturelle Anomalien des X-Chromosoms Störung des Hypophysenvorderlappens-variables Immundefekt-Syndrom Skelettdysplasie - Epilepsie - Kleinwuchs Pseudoachondroplasie Arthropathie, progressive pseudorheumatoide, der Kindheit Spondyloepimetaphysäre Dysplasie, MATN3-Gen-assoziierte Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit Spondyloepimetaphysäre Dysplasie mit Überstreckbarkeit der Gelenke Wachstumshormonmangel, isolierter, nicht erworbener Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ III Larsen-ähnliches Syndrom - Knochendysplasie - Kleinwuchs Dyggve-Melchior-Clausen-Syndrom Kleinwuchs, mikrozephaler primordialer, Typ Toriello Kleinwuchs - Pterygium colli - Kardiopathie Thanatophore Dysplasie Typ 2 Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ MacDermot Kleinwuchs durch isolierten Wachstumshormonmangel mit X-chromosomaler Hypogammaglobulinämie Syndrome de fente palatine-grandes oreilles-petite taille Dyschondrostéose de Léri-Weill Syndrome de dentinogenèse imparfaite-petite taille-surdité-déficience intellectuelle Syndrome de Silver-Russell dû à une microduplication 7p11.2p13 Syndrome des pouces absents-petite taille-déficit immunitaire Déficits hypohysaires multiples de cause génétique identifée Dysplasie thanatophore type 1 Nanisme Mulibrey Hypophosphatémie liée à l'X Syndrome de petite taille-surdité-neutrophiles anormaux Holoprosencéphalie alobaire Anomalie chromosomique rare Syndrome de Laron Monosomie X Dysplasie ostéoglophonique Hypochondroplasie Petite taille type Bruxelles Holoprosencéphalie lobaire Spectre de dysplasie septo-optique Dysplasie spondylo-épimétaphysaire type Bieganski Arthrose précoce avec dysplasie spondyloépiphysaire intermédiaire due à une mutation du gène COL2A1 Syndrome oculo-palato-cérébral Syndrome de fente palatine-petite taille-anomalies vertébrales Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-hypogonadisme-ichtyose-obésité-petite taille Syndrome de kératose folliculaire-nanisme-atrophie cérébrale Dysplasie anauxétique Nanisme parastremmatique Achondrogenèse type 2 Hypertrichose cubitale Syndrome de Stickler type 2 Syndrome de petite taille-valvulopathie cardiaque-dysmorphie Syndrome de camptodactylie-grande taille-scoliose-déficience auditive Syndrome de Hennekam-Beemer Syndrome de dysplasie spondylo-épiphysaire-brachydactylie-trouble du langage Syndrome de glaucome-ectopie du cristallin-sphérophakie-raideur articulaire-petite taille Palmure congénitale du larynx Insuffisance somatotrope isolée type IA Syndrome de trichomégalie-dégénérescence rétinienne pigmentaire-retard de croissance Monosomie X en mosaïque Insuffisance somatotrope isolée type II Syndrome de Sanjad-Sakati Dysplasie spondylo-épimétaphysaire type Strudwick Syndrome de Stickler type 1 Maladie associée à une insuffisance hypophysaire multiple non acquise Rachitisme hypophosphatémique autosomique dominant Syndrome de déficience intellectuelle-petite taille-hypertélorisme

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19.05.2023