Systemische Sklerodermie
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Klinik und Poliklinik für Rheumatologie im Asklepios Klinikum Bad Abbach
                    Kaiser-Karl-V.-Allee 3
                    93077 Bad Abbach
                
                             09405 182219
                            
 09405 182910
                            
                                
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Fachklinik Bad Bentheim
                    Am Bade 1
                    48455 Bad Bentheim
                
Rheumazentrum der Kerckhoff-Klinik
Kerckhoff-Klinik
                    Benekestraße 2-8
                    61231 Bad Nauheim
                
                             06032 9962101
                            
 06032 9962104 
                            
                                
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                                 06032 9962146
                                
 06032 9962185
                                
                                
                            
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Charitéplatz 1
                    10117 Berlin
                
Immanuel Krankenhaus Berlin - Abteilung für Rheumatologie und Klinische Immunologie und Osteologie am Standort Berlin-Buch
                    Lindenberger Weg 19
                    13125 Berlin 
                
                             030 94792370
                            
 030 94792570
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess des Klinikums Bremen-Mitte
Gesundheit Nord gGmbh - Klinikum Bremen-Mitte
                    St. Jürgen-Straße 1
                    28205 Bremen
                
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
                    Thiemstraße 111
                    03048 Cottbus
                
                             0355 462336
                            
 0355 462077
                            
                                
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Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
                    Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
                    45711 Datteln
                
                             02363 9750
                            
 02363 64211 
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4582508
                            
 0351 458882508
                            
                                
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- Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
- Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
- Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
- Nephrologische Ambulanz
- Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
- Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
- Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
- Mischkollagenose
- Adrenogenitales Syndrom
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
- Von-Willebrand-Syndrom
- Hämophilie
- Arthritis, idiopathische juvenile
- Neurofibromatose Typ 1
- Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
- Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
- Aicardi-Goutières-Syndrom
Medizinische Klinik und Poliklinik III am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
Zentrum für Kollagenosen am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8117817
                            
 0211 8116455
                            
                                
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Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8116341
                            
 0211 8116539
                            
                                
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Kinder- und Jugendklinik am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen
                    Loschgestraße 15
                    91054 Erlangen
                
                             09131 8533118
                            
 09131 8533113
                            
                                
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- Adrenogenitales Syndrom
- Achondroplasie
- Hämophilie B
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
- Hämophilie A
- Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
- Von-Willebrand-Syndrom
- Immunoglobulin A-Vaskulitis
- Thrombopathie, konstitutionelle
- Autoimmun-lymphoproliferatives Syndrom
- Kawasaki-Krankheit
- Dermatomyositis
- Polymyositis
- Sklerodermie
Zentrum für Seltene Immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) Universitätsklinikum Erlangen
                    Ulmenweg 18
                    91054 Erlangen
                
                             09131 8534742
                            
 09131 8536448
                            
                                
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- Connectivite indifférenciée
- Polychondrite atrophiante
- Maladie systémique auto-immune
- Syndrome de Gougerot-Sjögren primitif
- Sclérodermie systémique
- Lupus érythémateux systémique
- Déficit immunitaire primaire
- Myopathie inflammatoire idiopathique
- Syndrome des antiphospholipides
- Maladie associée aux IgG4
- Connectivite mixte
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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- Seltene Vaskulitis des Kindes
- Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
- Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
- Nierendysplasie
- Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
- Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
- Arthritis, idiopathische juvenile
- Glomerulopathie, primäre
Medizinische Klinik II der Universitätsmedizin Frankfurt
Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
                    Theodor-Stern-Kai 7
                    60590 Frankfurt am Main
                
                             069 63014634
                            
 069 63017326
                            
                                
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Klinik für Dermatologie und Venerologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Hauptstraße 7
                    79104 Freiburg
                
                             0761 27067010
                            
 0761 27068290
                            
                                
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Zentrum für Seltene Rheumatologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
                    Hugstetterstraße 55
                    79106 Freiburg im Breisgau
                
- Takayasu arteritis
- Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis
- Microscopic polyangiitis
- Giant cell arteritis
- Polymyositis
- Adult-onset Still disease
- Immunoglobulin A vasculitis
- Systemic sclerosis
- Systemic lupus erythematosus
- Cryoglobulinemic vasculitis
- Dermatomyositis
- Anti-neutrophil cytoplasmic antibody-associated vasculitis
- Granulomatosis with polyangiitis
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald
Universitätsmedizin Greifswald
                    Ferdinand-Sauerbruch-Straße
                    17475 Greifswald
                
                             03834 866301
                            
 03834 86410
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
                    Ernst-Grube-Straße 40
                    06120 Halle (Saale)
                
                             0345 557 2388
                            
 0345 557 2389
                            
                                
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- Maladie de Niemann-Pick type C
- Arthrite juvénile idiopathique
- Phénylcétonurie
- Acidurie argininosuccinique
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
- Déficit en ornithine transcarbamylase
- Hémophilie
- Sclérodermie systémique
- Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
- Maladie de Behçet
- Déficit en adénylosuccinate lyase
- Mucopolysaccharidose type 1
- Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
- Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
MEDIZINICUM - Klinikum Stephansplatz
                    Stephansplatz 3
                    20354 Hamburg
                
                             040 32088310
                            
 040 320883130
                            
                                
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Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
                             0511 5329138
                            
 0511 5329125
                            
                                
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Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 410
                    69120 Heidelberg
                
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg 
                
                             06221 564101
                            
 06221 564339
                            
                                
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Rheumazentrum Ruhrgebiet
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Elisabeth Gruppe GmbH - Katholische Kliniken Rhein-Ruhr
                    Claudiusstraße 45
                    44649 Herne
                
Zentrum für Seltene Bindegewebskrankheiten am Universitätsklinikum Jena
Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena Universitätsklinikum Jena
                    Am Klinikum 1
                    07747 Jena
                
Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Venerologie am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln
                
                             0221 47886858
                            
 0221 47898334
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9713380
                            
 0341 9713389
                            
                                
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- Syndrome de Bartter
- Insuffisance surrénale primaire chronique
- Maladie systémique auto-immune
- Maladie rhumatologique rare
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Insuffisance surrénalienne aiguë
- Syndrome de Cushing
- Maladie d'Addison
- Maladie de Fabry
- Diabète insipide d'origine centrale
- Sclérodermie
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726242
                            
 0341 9726229
                            
                                
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- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
- Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
- Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
- Mukoviszidose-Ambulanz
- Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
- Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
                    Delitzscher Straße 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9093601
                            
 0341 9093616
                            
                                
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Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50045201
                            
 0451 50045204
                            
                                
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- Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
- Polyarteriitis nodosa
- Polyangiitis, mikroskopische
- Takayasu-Arteriitis
- Behçet-Syndrom
- Granulomatose mit Polyangiitis
- Systemische Sklerodermie
- Lupus erythematodes, systemischer, autosomal-rezessiver
- Immunoglobulin A-Vaskulitis
- Kawasaki-Krankheit
- Sarkoidose
- Alkaptonurie
- Hereditäres periodisches Fiebersyndrom
- Mischkollagenose
Zentrum für seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50044195
                            
 0451 50044194
                            
                                
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Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie der Universitätsmedizin Mannheim
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim
                
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Klinik für Dermatologie und Allergologie am Universitätsklinikum Marburg
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE)
                    Baldingerstraße
                    35043 Marburg
                
                             06421 5862940
                            
 06421 5862902
                            
                                
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Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
                    Frauenlobstrasse 9 - 11
                    80337 München
                
                             089 440056391
                            
 089 440056202
                            
                                
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- Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
- Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
- Spezialsprechstunde für Genodermatosen
- Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
- Spezialsprechstunde für Mastozytosen
- Spezialsprechstunde kutane Lymphome
- Spezialsprechstunde für Kollagenosen
- Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
- Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
- Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
- Xanthogranulome juvénile
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Syndrome PAPA
- Pachyonychie congénitale
- Dysplasie ectodermique
- Lupus érythémateux discoïde
- Ichtyose
- Incontinentia pigmenti
- Lupus érythémateux cutané rare
- Maladie des cheveux annelés
- Kératodermie palmoplantaire héréditaire
- Trichothiodystrophie
- Syndrome de Griscelli
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am HELIOS Klinikum Oberhausen
HELIOS St. Elisabeth Klinik Oberhausen
                    Josefstraße 3
                    46045 Oberhausen
                
Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
                    Kriegsbergstraße 62
                    70174 Stuttgart 
                
                             0711 27872411
                            
 0711 27872419
                            
                                
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Zentrum für Interdisziplinäre Klinische Immunologie, Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
                    Otfried-Müller-Straße 10
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2984095
                            
 07071 292763
                            
                                
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Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2981381
                            
 07071 2925145 
                            
                                
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- Idiopathic juvenile osteoporosis
- Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
- Familial cold urticaria
- Familial Mediterranean fever
- Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
- Muckle-Wells syndrome
- Osteonecrosis
- Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis
- Common variable immunodeficiency
- Juvenile idiopathic arthritis
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- EMAH-Sprechstunde
- Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
- Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
- Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
- Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
- Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
- Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Zentrum für Seltene Hauterkrankungen (ZSD) am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
                    Albert-Einstein-Allee 23
                    89081 Ulm
                
                             0731 50057080
                            
 0731 50057058
                            
                                
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Zahnklinik der Universität Witten Herdecke
Universität Witten Herdecke
                    Alfred-Herrhausen-Straße 45
                    58455 Witten
                
                             02302 926600
                            
 02302 926681
                            
                                
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Zentrum für seltene Erkrankungen im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich der Universität Witten Herdecke
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) Universität Witten Herdecke
                    Alfred-Herrhausen-Straße 45
                    58455 Witten
                
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Familial atrial fibrillation
- Rare cardiomyopathy
- Syndrome de Marfan
- Fabry disease
- Gaucher disease type 3
- Trouble génétique du rythme cardiaque
- Duchenne and Becker muscular dystrophy
- Friedreich ataxia
- Familial long QT syndrome
- Beckwith-Wiedemann syndrome
- Noonan syndrome
- Familial bicuspid aortic valve
- Barth syndrome
- Leber hereditary optic neuropathy
- Familial abdominal aortic aneurysm
Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20127855
                            
 0931 20127798 
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20126351
                            
 0931 20126700
                            
                                
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Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
                    
                        
                        
                            Welschnonnenstraße 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            53111
                        
                    
                    Bonn
                
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
                    
                        
                        
                            Am Wollhaus 2
                        
                    
                    
                        
                        
                            74072
                        
                    
                    Heilbronn
                
Kollagenosen Selbsthilfegruppe (früher: CREST-Syndrom-Selbsthilfegruppe)
                    
                        
                        
                            Ammergaustraße 105
                        
                    
                    
                        
                        
                            26123
                        
                    
                    Oldenburg
                
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 49
Klinik und Poliklinik für Rheumatologie im Asklepios Klinikum Bad Abbach
                    Kaiser-Karl-V.-Allee 3
                    93077 Bad Abbach
                
                             09405 182219
                            
 09405 182910
                            
                                
 Webseite
                            
                            
                        
Fachklinik Bad Bentheim
                    Am Bade 1
                    48455 Bad Bentheim
                
Rheumazentrum der Kerckhoff-Klinik
Kerckhoff-Klinik
                    Benekestraße 2-8
                    61231 Bad Nauheim
                
                             06032 9962101
                            
 06032 9962104 
                            
                                
 Webseite
                            
                            
 E-Mail
                        
                                 06032 9962146
                                
 06032 9962185
                                
                                
                            
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Charitéplatz 1
                    10117 Berlin
                
Immanuel Krankenhaus Berlin - Abteilung für Rheumatologie und Klinische Immunologie und Osteologie am Standort Berlin-Buch
                    Lindenberger Weg 19
                    13125 Berlin 
                
                             030 94792370
                            
 030 94792570
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess des Klinikums Bremen-Mitte
Gesundheit Nord gGmbh - Klinikum Bremen-Mitte
                    St. Jürgen-Straße 1
                    28205 Bremen
                
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
Zentrum für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen des Carl-Thiem-Klinikums Cottbus Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
                    Thiemstraße 111
                    03048 Cottbus
                
                             0355 462336
                            
 0355 462077
                            
                                
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Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten Herdecke
                    Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
                    45711 Datteln
                
                             02363 9750
                            
 02363 64211 
                            
                                
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 E-Mail
                        
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4582508
                            
 0351 458882508
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
- Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
- Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
- Nephrologische Ambulanz
- Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
- Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
- Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
- Mischkollagenose
- Adrenogenitales Syndrom
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
- Von-Willebrand-Syndrom
- Hämophilie
- Arthritis, idiopathische juvenile
- Neurofibromatose Typ 1
- Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
- Fieber-Syndrom, langanhaltendes unerklärbares
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
- Aicardi-Goutières-Syndrom
Medizinische Klinik und Poliklinik III am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
Zentrum für Kollagenosen am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8117817
                            
 0211 8116455
                            
                                
 Webseite
                            
                            
 E-Mail
                        
Zentrum für pädiatrische Rheumatologie und Autoinflammation (ZEPRAT) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8116341
                            
 0211 8116539
                            
                                
 Webseite
                            
                            
 E-Mail
                        
Kinder- und Jugendklinik am Universitätsklinikum Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen
                    Loschgestraße 15
                    91054 Erlangen
                
                             09131 8533118
                            
 09131 8533113
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Adrenogenitales Syndrom
- Achondroplasie
- Hämophilie B
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
- Hämophilie A
- Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
- Von-Willebrand-Syndrom
- Immunoglobulin A-Vaskulitis
- Thrombopathie, konstitutionelle
- Autoimmun-lymphoproliferatives Syndrom
- Kawasaki-Krankheit
- Dermatomyositis
- Polymyositis
- Sklerodermie
Zentrum für Seltene Immunologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) Universitätsklinikum Erlangen
                    Ulmenweg 18
                    91054 Erlangen
                
                             09131 8534742
                            
 09131 8536448
                            
                                
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- Connectivite indifférenciée
- Polychondrite atrophiante
- Maladie systémique auto-immune
- Syndrome de Gougerot-Sjögren primitif
- Sclérodermie systémique
- Lupus érythémateux systémique
- Déficit immunitaire primaire
- Myopathie inflammatoire idiopathique
- Syndrome des antiphospholipides
- Maladie associée aux IgG4
- Connectivite mixte
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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- Seltene Vaskulitis des Kindes
- Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
- Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
- Nierendysplasie
- Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
- Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
- Arthritis, idiopathische juvenile
- Glomerulopathie, primäre
Medizinische Klinik II der Universitätsmedizin Frankfurt
Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
                    Theodor-Stern-Kai 7
                    60590 Frankfurt am Main
                
                             069 63014634
                            
 069 63017326
                            
                                
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Klinik für Dermatologie und Venerologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Hauptstraße 7
                    79104 Freiburg
                
                             0761 27067010
                            
 0761 27068290
                            
                                
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 E-Mail
                        
Zentrum für Seltene Rheumatologische Erkrankungen am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
                    Hugstetterstraße 55
                    79106 Freiburg im Breisgau
                
- Takayasu arteritis
- Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis
- Microscopic polyangiitis
- Giant cell arteritis
- Polymyositis
- Adult-onset Still disease
- Immunoglobulin A vasculitis
- Systemic sclerosis
- Systemic lupus erythematosus
- Cryoglobulinemic vasculitis
- Dermatomyositis
- Anti-neutrophil cytoplasmic antibody-associated vasculitis
- Granulomatosis with polyangiitis
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald
Universitätsmedizin Greifswald
                    Ferdinand-Sauerbruch-Straße
                    17475 Greifswald
                
                             03834 866301
                            
 03834 86410
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
                    Ernst-Grube-Straße 40
                    06120 Halle (Saale)
                
                             0345 557 2388
                            
 0345 557 2389
                            
                                
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- Maladie de Niemann-Pick type C
- Arthrite juvénile idiopathique
- Phénylcétonurie
- Acidurie argininosuccinique
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
- Déficit en ornithine transcarbamylase
- Hémophilie
- Sclérodermie systémique
- Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
- Maladie de Behçet
- Déficit en adénylosuccinate lyase
- Mucopolysaccharidose type 1
- Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
- Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
MEDIZINICUM - Klinikum Stephansplatz
                    Stephansplatz 3
                    20354 Hamburg
                
                             040 32088310
                            
 040 320883130
                            
                                
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Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
                             0511 5329138
                            
 0511 5329125
                            
                                
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Zentrum für seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 410
                    69120 Heidelberg
                
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg 
                
                             06221 564101
                            
 06221 564339
                            
                                
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Rheumazentrum Ruhrgebiet
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Elisabeth Gruppe GmbH - Katholische Kliniken Rhein-Ruhr
                    Claudiusstraße 45
                    44649 Herne
                
Zentrum für Seltene Bindegewebskrankheiten am Universitätsklinikum Jena
Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena Universitätsklinikum Jena
                    Am Klinikum 1
                    07747 Jena
                
Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Venerologie am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln
                
                             0221 47886858
                            
 0221 47898334
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie und Rheumatologie am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9713380
                            
 0341 9713389
                            
                                
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- Syndrome de Bartter
- Insuffisance surrénale primaire chronique
- Maladie systémique auto-immune
- Maladie rhumatologique rare
- Polykystose rénale autosomique dominante
- Maladie kystique rénale d'origine génétique
- Insuffisance surrénalienne aiguë
- Syndrome de Cushing
- Maladie d'Addison
- Maladie de Fabry
- Diabète insipide d'origine centrale
- Sclérodermie
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
                    Liebigstraße 20a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726242
                            
 0341 9726229
                            
                                
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- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
- Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
- Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
- Mukoviszidose-Ambulanz
- Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
- Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St. Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
                    Delitzscher Straße 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9093601
                            
 0341 9093616
                            
                                
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Zentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50045201
                            
 0451 50045204
                            
                                
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- Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
- Polyarteriitis nodosa
- Polyangiitis, mikroskopische
- Takayasu-Arteriitis
- Behçet-Syndrom
- Granulomatose mit Polyangiitis
- Systemische Sklerodermie
- Lupus erythematodes, systemischer, autosomal-rezessiver
- Immunoglobulin A-Vaskulitis
- Kawasaki-Krankheit
- Sarkoidose
- Alkaptonurie
- Hereditäres periodisches Fiebersyndrom
- Mischkollagenose
Zentrum für seltene Lungenerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50044195
                            
 0451 50044194
                            
                                
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Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie der Universitätsmedizin Mannheim
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim
                
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Klinik für Dermatologie und Allergologie am Universitätsklinikum Marburg
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Standort Marburg Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE)
                    Baldingerstraße
                    35043 Marburg
                
                             06421 5862940
                            
 06421 5862902
                            
                                
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Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
                    Frauenlobstrasse 9 - 11
                    80337 München
                
                             089 440056391
                            
 089 440056202
                            
                                
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- Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
- Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
- Spezialsprechstunde für Genodermatosen
- Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
- Spezialsprechstunde für Mastozytosen
- Spezialsprechstunde kutane Lymphome
- Spezialsprechstunde für Kollagenosen
- Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
- Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
- Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
- Xanthogranulome juvénile
- Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
- Syndrome PAPA
- Pachyonychie congénitale
- Dysplasie ectodermique
- Lupus érythémateux discoïde
- Ichtyose
- Incontinentia pigmenti
- Lupus érythémateux cutané rare
- Maladie des cheveux annelés
- Kératodermie palmoplantaire héréditaire
- Trichothiodystrophie
- Syndrome de Griscelli
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am HELIOS Klinikum Oberhausen
HELIOS St. Elisabeth Klinik Oberhausen
                    Josefstraße 3
                    46045 Oberhausen
                
Pädiatrie 2 - Allgemeine und Spezielle Pädiatrie am Klinikum Stuttgart
Klinikum Stuttgart
                    Kriegsbergstraße 62
                    70174 Stuttgart 
                
                             0711 27872411
                            
 0711 27872419
                            
                                
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Zentrum für Interdisziplinäre Klinische Immunologie, Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
                    Otfried-Müller-Straße 10
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2984095
                            
 07071 292763
                            
                                
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Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2981381
                            
 07071 2925145 
                            
                                
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- Idiopathic juvenile osteoporosis
- Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis
- Familial cold urticaria
- Familial Mediterranean fever
- Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome
- Muckle-Wells syndrome
- Osteonecrosis
- Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis
- Common variable immunodeficiency
- Juvenile idiopathic arthritis
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- EMAH-Sprechstunde
- Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
- Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
- Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
- Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
- Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
- Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
- Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
- Sprechstunde für Hämodialysepatienten
- Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
- Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Zentrum für Seltene Hauterkrankungen (ZSD) am Universitätsklinikum Ulm
Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm
                    Albert-Einstein-Allee 23
                    89081 Ulm
                
                             0731 50057080
                            
 0731 50057058
                            
                                
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Zahnklinik der Universität Witten Herdecke
Universität Witten Herdecke
                    Alfred-Herrhausen-Straße 45
                    58455 Witten
                
                             02302 926600
                            
 02302 926681
                            
                                
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Zentrum für seltene Erkrankungen im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich der Universität Witten Herdecke
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) Universität Witten Herdecke
                    Alfred-Herrhausen-Straße 45
                    58455 Witten
                
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Familial atrial fibrillation
- Rare cardiomyopathy
- Syndrome de Marfan
- Fabry disease
- Gaucher disease type 3
- Trouble génétique du rythme cardiaque
- Duchenne and Becker muscular dystrophy
- Friedreich ataxia
- Familial long QT syndrome
- Beckwith-Wiedemann syndrome
- Noonan syndrome
- Familial bicuspid aortic valve
- Barth syndrome
- Leber hereditary optic neuropathy
- Familial abdominal aortic aneurysm
Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20127855
                            
 0931 20127798 
                            
                                
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Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
                    Josef-Schneider-Straße 2
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20126351
                            
 0931 20126700
                            
                                
 Webseite
                            
                            
 E-Mail
                        
Associations de patients 4
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
                    
                        
                        
                            Welschnonnenstraße 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            53111
                        
                    
                    Bonn
                
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
                    
                        
                        
                            Am Wollhaus 2
                        
                    
                    
                        
                        
                            74072
                        
                    
                    Heilbronn
                
Kollagenosen Selbsthilfegruppe (früher: CREST-Syndrom-Selbsthilfegruppe)
                    
                        
                        
                            Ammergaustraße 105
                        
                    
                    
                        
                        
                            26123
                        
                    
                    Oldenburg