Syndrome d'Alström
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566352
                            
 030 450566916
                            
                                
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- Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen
 - Spezialambulanz für Wachstumsstörungen
 - Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere
 - Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
 - Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse
 - Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
 
- Hyperinsulinisme congénital isolé
 - Maladie rare de la thyroïde
 - Maladie endocrinienne rare de la croissance
 - Acromégalie
 - Néoplasie endocrinienne multiple
 - Différence du développement sexuel
 - Insulinome
 - Maladie rare des surrénales
 - Diabète sucré rare
 - Dysplasie osseuse primaire par défaut de minéralisation
 - Obésité génétique
 
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
                             0431 50030609
                            
 0451 50030608 
                            
                                
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Zentrum für Seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
                    Kerpener Strasse 62
                    50937 Köln
                
                             0221 4784313
                            
 0221 4783186
                            
                                
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- Sprechstunde für Strabologie und Neuroophthalmologie
 - Sprechstunde für seltene Tränenwegserkrankungen, Liderkrankungen, Tumoren am und im Auge
 - Sprechstunde für seltene Erkrankungen der Bindehaut, wie GvHD
 - Sprechstunde für Seltene Netzhauterkrankungen und erbliche Optikusneuropathien
 - Sprechstunde für seltene Hornhauterkrankungen, Bindehauterkrankungen, Lasertherapie bei Kindern
 - Sprechstunde für seltene Uveitisformen
 - Sprechstunde zur chirurgischen Versorgung seltener Netzhaut- und Glaskörpererkrankungen
 - Sprechstunde für Seltene Glaukomformen und kindliche Katarakte
 
Zentrum für Seltene Erkrankungen des Auges am Universitätsklinikum Leipzig
Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
                    Liebigstraße 12
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9721488
                            
 0341 9721559
                            
                                
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Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen und Adipositas-Ambulanz für Kinder und Jugendliche der Universitätsklinik Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
                    Liebigstr. 20a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726330
                            
 0341 9726349
                            
                                
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Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50050402
                            
 0451 50050404
                            
                                
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V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Heiglhofstr. 65
                    81377 München
                
                             089 710090
                            
 089 71009253
                            
                                
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- Syndrome de Hennekam
 - Syndrome KBG
 - Retard de développement, déficience intellectuelle et trouble du spectre de l'autisme associés à GRIN2B
 - Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A
 - Achondroplasie
 - Syndrome de Rubinstein-Taybi
 - Syndrome ADNP
 - Syndrome Kabuki
 - Syndrome des spasmes infantiles
 - Syndrome de délétion 22q11.2
 - Syndrome d'Aicardi-Goutières
 - Syndrome de retard de développement-dysmorphie faciale par déficit en MED13L
 
Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Zentrum für Ophtalmogenetik und Elektrophysiologie am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
                    Mathildenstraße 8
                    80337 München
                
                             089 440053823
                            
 089 440054417
                            
                                
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
 - Sprechstunde für Hämodialysepatienten
 - Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
 - Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
 - Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
 - Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
 
Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Elfriede-Aulhorn-Straße 7
                    72076 Tübingen
                
Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Josef-Schneider-Straße 11
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20120487
                            
 0931 20120494
                            
                                
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Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Maladie de Gaucher type 3
 - Syndrome de Marfan
 - Fibrillation auriculaire familiale
 - Maladie de Fabry
 - Syndrome du QT long familial
 - Neuropathie optique héréditaire de Leber
 - Anévrisme familial de l'aorte abdominale
 - Syndrome de Noonan
 - Ataxie de Friedreich
 - Syndrome de Barth
 - Cardiomyopathie rare
 - Bicuspidie aortique familiale
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Trouble génétique du rythme cardiaque
 - Syndrome de Beckwith-Wiedemann
 
Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
                    
                        
                        
                            Winckelmannstraße 61
                        
                    
                    
                        
                        
                            12487
                        
                    
                    Berlin
                
Blinden- und Sehbehindertenverein Westfalen e.V. (BSVW)
                    
                        
                        
                            Märkische Straße 61-63
                        
                    
                    
                        
                        
                            44141
                        
                    
                    Dortmund
                
Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V. (BFS)
                    
                        
                        
                            Graf-Adolf-Straße 69
                        
                    
                    
                        
                        
                            40210
                        
                    
                    Düsseldorf
                
Alström Syndrom e.V.
                    
                        
                        
                            Münchner Str. 18
                        
                    
                    
                        
                        
                            85774
                        
                    
                    Unterföhring
                
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 15
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566352
                            
 030 450566916
                            
                                
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- Spezialambulanz für Geschlechtsdifferenzierungsstörungen
 - Spezialambulanz für Wachstumsstörungen
 - Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Nebenniere
 - Spezialambulanz für metabolische Knochenerkrankungen
 - Spezialambulanz für angeborene und erworbene Störungen der Schilddrüse
 - Spezialambulanz für Hyperinsulinismus
 
- Hyperinsulinisme congénital isolé
 - Maladie rare de la thyroïde
 - Maladie endocrinienne rare de la croissance
 - Acromégalie
 - Néoplasie endocrinienne multiple
 - Différence du développement sexuel
 - Insulinome
 - Maladie rare des surrénales
 - Diabète sucré rare
 - Dysplasie osseuse primaire par défaut de minéralisation
 - Obésité génétique
 
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel
Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel
                    Arnold-Heller-Straße 3
                    24105 Kiel
                
                             0431 50030609
                            
 0451 50030608 
                            
                                
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Zentrum für Seltene Augenerkrankungen am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
                    Kerpener Strasse 62
                    50937 Köln
                
                             0221 4784313
                            
 0221 4783186
                            
                                
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- Sprechstunde für Strabologie und Neuroophthalmologie
 - Sprechstunde für seltene Tränenwegserkrankungen, Liderkrankungen, Tumoren am und im Auge
 - Sprechstunde für seltene Erkrankungen der Bindehaut, wie GvHD
 - Sprechstunde für Seltene Netzhauterkrankungen und erbliche Optikusneuropathien
 - Sprechstunde für seltene Hornhauterkrankungen, Bindehauterkrankungen, Lasertherapie bei Kindern
 - Sprechstunde für seltene Uveitisformen
 - Sprechstunde zur chirurgischen Versorgung seltener Netzhaut- und Glaskörpererkrankungen
 - Sprechstunde für Seltene Glaukomformen und kindliche Katarakte
 
Zentrum für Seltene Erkrankungen des Auges am Universitätsklinikum Leipzig
Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
                    Liebigstraße 12
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9721488
                            
 0341 9721559
                            
                                
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Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen und Adipositas-Ambulanz für Kinder und Jugendliche der Universitätsklinik Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
                    Liebigstr. 20a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726330
                            
 0341 9726349
                            
                                
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Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck
                    Ratzeburger Allee 160
                    23562 Lübeck
                
                             0451 50050402
                            
 0451 50050404
                            
                                
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V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Heiglhofstr. 65
                    81377 München
                
                             089 710090
                            
 089 71009253
                            
                                
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- Syndrome de Hennekam
 - Syndrome KBG
 - Retard de développement, déficience intellectuelle et trouble du spectre de l'autisme associés à GRIN2B
 - Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A
 - Achondroplasie
 - Syndrome de Rubinstein-Taybi
 - Syndrome ADNP
 - Syndrome Kabuki
 - Syndrome des spasmes infantiles
 - Syndrome de délétion 22q11.2
 - Syndrome d'Aicardi-Goutières
 - Syndrome de retard de développement-dysmorphie faciale par déficit en MED13L
 
Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Zentrum für Ophtalmogenetik und Elektrophysiologie am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
                    Mathildenstraße 8
                    80337 München
                
                             089 440053823
                            
 089 440054417
                            
                                
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Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
 - Sprechstunde für Hämodialysepatienten
 - Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
 - Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
 - Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
 - Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
 
Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen
                    Elfriede-Aulhorn-Straße 7
                    72076 Tübingen
                
Zentrum für kongenitale Katarakt am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Josef-Schneider-Straße 11
                    97080 Würzburg
                
                             0931 20120487
                            
 0931 20120494
                            
                                
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Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Maladie de Gaucher type 3
 - Syndrome de Marfan
 - Fibrillation auriculaire familiale
 - Maladie de Fabry
 - Syndrome du QT long familial
 - Neuropathie optique héréditaire de Leber
 - Anévrisme familial de l'aorte abdominale
 - Syndrome de Noonan
 - Ataxie de Friedreich
 - Syndrome de Barth
 - Cardiomyopathie rare
 - Bicuspidie aortique familiale
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Trouble génétique du rythme cardiaque
 - Syndrome de Beckwith-Wiedemann
 
Associations de patients 4
Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
                    
                        
                        
                            Winckelmannstraße 61
                        
                    
                    
                        
                        
                            12487
                        
                    
                    Berlin
                
Blinden- und Sehbehindertenverein Westfalen e.V. (BSVW)
                    
                        
                        
                            Märkische Straße 61-63
                        
                    
                    
                        
                        
                            44141
                        
                    
                    Dortmund
                
Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V. (BFS)
                    
                        
                        
                            Graf-Adolf-Straße 69
                        
                    
                    
                        
                        
                            40210
                        
                    
                    Düsseldorf
                
Alström Syndrom e.V.
                    
                        
                        
                            Münchner Str. 18
                        
                    
                    
                        
                        
                            85774
                        
                    
                    Unterföhring