se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.

Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Wir sind zu 100% ehrenamtlich geführt und sind bundesweit aktiv.

Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.

Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder. Das der Verein immer weiter wächst, zeigt uns, dass wir auf einem guten Weg sind und in der Gesellschaft gebraucht werden.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Adresse

Winckelmannstraße 56
12487 Berlin

Route berechnen

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Uveitis Strabismus mit Restriktionssyndrom, selten Makuladystrophie, genetisch bedingte Katarakt, anteriore polare, früh-beginnende Hornhautdystrophie, stromale, kongenitale Hornhautdystrophie, amorphe posteriore Telangiektasie, konjunktivale Meesmann-Hornhautdystrophie Retinale Vaskulopathie und zerebrale Leukoenzephalopathie Unterlidretraktion, palpebrale, kongenitale Kryptophthalmie Retinoblastom, familiäres Endothel-Hornhautdystrophie, X-chromosomale Chondroektodermale Dysplasie mit Nachtblindheit Okihiro-Syndrom Retinopathie, karzinomassoziierte Cogan-Syndrom Uveitis, intermediäre Glaukom, hereditäres Uveitis, anteriore Albinismus, okulokutaner, Typ 1 Norrie-Syndrom Okulo-fazio-kardio-dentales Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 3 Tränen- und Speicheldrüsenaplasie Makuladystrophie, anuläre beninge konzentrische Usher-Syndrom Typ 1 Endophthalmitis Okuloaurikuläres Syndrom Typ Schorderet Fundus pulverulentus IRVAN-Syndrom Anophthalmie/Mikrophthalmie-Syndrom, isoliertes Fleckchen-Hornhautdystrophie Hämangiom/Hämolymphangiom, konjunktivales SRD5A3-CDG Seltene Störung mit Ptosis Peters Anomalie - Katarakt Augenlid-Fehlbildung Leber-Optikusneuropathie, hereditäre Palpebraler Defekt, seltener Panuveitis, idiopathische Retinitis punctata albescens Bradyopsie Konjunktivitis, lignöse Netzhautdystrophie Uveitis, anteriore, nicht-infektiöse Form Blepharo-cheilo-dentales Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 2 Revesz-Syndrom Intraepitheliale korneale Dyskeratose-palmoplantare Hyperkeratose-Laryngx-Dyskeratose-Syndrom Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 1 Coats-Krankheit Makulopathie, primäre oder sekundäre, sonstige Hypomyelinisierung - kongenitale Katarakt Katarakt, koralliforme Migrationsanomalie der Neuralleistenzellen mit Glaukom Endotheliitis Hornhautdystrophie, polymorphe posteriore Bindehautläsion, pigmentierte Basalmembrandystrophie, epitheliale Knobloch-Syndrom Tumor, epidermaler palpebraler X-chromosomale retikuläre Pigmentierungsstörung Augenlidkante, Anomalie der Spasmus nutans Albinismus, okulärer rezessiver X-chromosomaler Uveitis, phakoanaphylaktische Aderhautdystrophie, areoläre zentrale Distichiasis, isolierte Albinismus, okulokutaner, Typ 4 Mikrokornea-myopische chorioretinale Atrophie-Telekanthus-Syndrom Septo-optische Dysplasie-Spektrum Morning-Glory-Syndrom Makuladystrophie, retinale, Typ 2 Makroaneurysmen, arterielle retinale, familiäre Form Chorioditis, serpiginöse Stickler-Syndrom Typ 1 Mikrokorie, kongenitale Pigmentierungsstörung mit assoziierter Augenbeteiligung Strabismus, syndromale Formen Kein Name gefunden Tolosa-Hunt-Syndrom Dystrophie, areoläre und kolobomatöse Augenkrankheit, seltene Katarakt, zölinblaue Glaucoma, secondary dysgenetic Zentral-wolkenförmige Dystrophie François Sorsby-Fundusdystrophie, pseudoinflammatorische Lymphangiektasie, konjunktivale Netzhautdystrophie Typ Bothnia Lisch-epitheliale Hornhautdystrophie Drusen, familiäre Mikrophtalmie, kolobomatöse Tumor, palpebraler Cornea plana, kongenitale Mikroblepharon - Ablepharie Im Kindesalter beginnende autosomal-rezessive Myopathie mit externer Ophtalmoplegie Fettsäure-Hydroxylase-assoziierte Neurodegeneration Trigeminale Anaesthesie, kongenitale Albinismus, okulokutaner Mikro-Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 1B Åland Island-Augenkrankheit Supranukleäre Blickparese Netzhautdystrophie mit Dysfunktion der inneren Retina und Ganglienzellanomalien Monosomie 6p, distale Augenlidretraktion, kongenitale Hornhautdegeneration, marginale pelluzide Glaukom - Ektopie - Mikrosphärenphakie - steife Gelenke - Kleinwuchs GAPO-Syndrom Retinopathie, exsudative familiäre Katarakt, kongenitale - Mikrokornea - Hornhauttrübung Endotheldystrophie, hereditäre kongenitale 1 Dermoid/Dermolipom, konjunktivales EEM-Syndrom Optikusatrophie-plus-Syndrom, autosomal-dominantes Palpebrale Epidermis, präkanzeröse Läsion der Hypotrichose - juvenile Makuladegeneration Netzhautdystrophie, spät beginnende Optikusatrophie, X-chromosomale, mit frühem Beginn Mikrotie-Augenkolobom-imperforierter nasolakrimaler Gang-Syndrom Atrophia gyrata der Chorioidea und Retina Makula-Kolobom - Brachydaktylie Typ B Sklerokornea, isolierte kongenitale Irisdepigmentierung, akute bilaterale Glaukom, primäres Ektropion uveae, kongenitales Aphakie, kongenitale primäre Pterygium conjunctivae, familiäre Form Mikrophthalmie Typ Lenz Systemische Krankheit mit Panuveitis Okulomotorische Lähmung Vitreoretinopathie Netzhautdegeneration - Nanophthalmus - Glaukom Katarakt, partielle, früh-beginnende Iridogoniodysgenesie Katarakt, nukleäre, früh-beginnende Goniodysgenesie Goldmann-Favre-Syndrom Fuchs-endotheliale Hornhautdystrophies Stickler-Syndrom Typ 2 Bindehauttumor Hornhautdystrophie, gelatinöse tropfenförmige Beninger Tumor der palpebralen Epidermis Retinoblastom Vasoproliferativer Tumor der Retina HBID North-Carolina-Makuladystrophie Zäpfchenmangel-Trichromasie Stern-Lubinsky-Durrie-Syndrom PEHO-Syndrom Gefleckte Retina nach Kandori Megalokornea, isolierte kongenitale Albinismus, okulärer Keratitis, epitheliale infektiöse Makulopathie, toxische, durch anti-Malaria-Medikamente Uveitis, paraneoplastische Eales-Krankheit Kolobom des Auges WAGR-Syndrom Uveitis, posteriore, idiopathische Stickler-Syndrom, autosomal-rezessives Blindheit - Skoliose - Arachnodaktylie Makuladegeneration, myopische Coats plus-Syndrom Krankheit mit Prädisposition für altersabhängige Makuladegeneration Mikrokornea - Lenticonus posterior - persistierender primärer Vitreus - Kolobom Hornhautdystrophie - Schallempfindungs-Schwerhörigkeit Talgdrüsentumor, palpebraler Retinitis pigmentosa Entropium, kongenitales Blepharophimose - Epicanthus inversus - Ptosis Optikusatrophie und periphere Neuropathie, autosomal-dominant Makuladystrophie, zystoide Aniridie - Nierenagenesie - psychomotorische Retardierung Sympathische Ophthalmie Dystrophie, dermo-chondro-corneale Korneales Demoid, X-chromosomales Uveitis, nicht-infektiöse posteriore Keratokonus Aceruloplasminämie MMEP-Syndrom Moebius-Syndrom Muir-Torre-Syndrom Rezidivierende Epithelerosions-Dystrophie Paralyse, okulomotorische supranukleäre Vitreoretinale Degeneration Linsenanomalie (Position) Katarakt, totale, früh-beginnende Corneoiridogoniodysgenesie Glaukom, juveniles Myopie, isolierte, seltene Thiel-Behnke-Hornhautdystrophie Seltene Krankheit der Tränenwege Linsenkolobom Juvenile Katarakt - Mikrokornea - renale Glukosurie Retinakolobom Palpebrale Epidermis, maligner Tumor der Retinoschisis, X-chromosomale Augenlider, Fehlstellung der Bardet-Biedl-Syndrom Endotheldystrophie, hereditäre kongenitale, Typ II Foveahypoplasie-Sehnervenkreuzung-Dysgenesie des vorderen Augensegmentes-Syndrom Okihiro-Syndrom durch Monosomie 20q13 Aniridie-zerebelläre Ataxie-Intelligenzminderung-Syndrom Achromatopsie Fuchs Heterochromie-Iridozyklitis Kolobomatöse Mikrophtalmie-Adipositas-Hypogenitalismus-Intelligenzminderung-Syndrom Katarakt, nicht-syndromale, kongenitale MORM-Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 7 Fundus albipunctatus Katarakt-Glaukom-Syndrom Trochlearislähmung, kongenitale Optikusatrophie-Intelligenzminderung-Syndrom Dysplasie, vitreoretinale, kongenitale Chorioretinopathie Typ Birdshot Linsenanomalie (Größe) Katarakt, posteriore polare, früh-beginnende Corneogoniodysgenesie Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1 Glaukom, kongenitales Stargardt-Krankheit Refraktionsstörun, seltene Hornhautdystrophie, muzinöse subepitheliale Ectopia lentis - chorioretinale Dystrophie - Myopie Endophthalmitis, akute Aniridie Renales-Kolobom-Syndrom Bakrania-Ragge-Syndrom Netzhautablösung, rhegmatogene, autosomal-dominante Uveitis, anteriore, infektiöse Form Peters-Anomalie Vitreoretinopathie, inflammatorische neovaskuläre, autosomal-dominante Früh beginnende progressive Neurodegeneration-Blindheit-Ataxie-Spastik-Syndrom Keratopathie, neurotrophe Mikrophthalmie-Retinitis pigmentosa-Foveoschisis-Drusenpapille-Syndrom Albinismus, okulokutaner und okulärer Polymikrogyrie mit Sehnerv-Hypoplasie Hornhautdystrophie Optikusatrophie, autosomal-dominante Chorioideremie Linsenanomalie (Form) Glaukom, syndromales Chandler-Syndrom Stickler-Syndrom Retinopathie, gefleckte, familiäre Form Hyperopie und Astigmatismus, selten Granuläre Hornhautdystrophie Typ I Ectopia lentis, isolierte Alakrimie, kongenitale Makulakolobom Persistierender hyperplastischer primärer Vitreus Hyperferritinämie, hereditäre, mit kongenitaler Katarakt 3-Methylglutaconazidurie Typ 3 Lentiginosis, palpebrale Ektropium, kongenitales Entwicklungsdefekt der Augen Bestrophinopathie, autosomal-rezessive Grayson-Wilbrandt-Hornhautdystrophie Oguchi-Krankheit Sehnervödem-Splenomegalie-Syndrom Peters-plus-Syndrom Aniridie-Ptosis-Intelligenzminderung-familiäre Adipositas-Syndrom Tritanopie Vogt-Koyanagi-Harada-Krankheit Makulopathie, persistierende plakoide Usher-Syndrom Typ 2 Makuladystrophie, okkulte Nachtblindheit, kongenitale stationäre Retinopathie, hereditäre vaskuläre Okulomotorische Apraxie und verwandte okulomotorische Störungen Makulakolobom-Gaumenspalte-Hallux valgus-Syndrom Optikus-Neuropathie, hereditäre HERNS-Syndrom Katarakt, zonuläre, früh-beginnende Retinadysplasie, X-chromosomale Glaukom, sekundäres durch Proliferierungs- und Differenzierungsanomalien Axenfeld-Anomalie Reis-Bücklers-Hornhautdystrophie Störung des sekretorischen Apparates der Tränenwege Iriskolobom Seltene inflammatorische Augenkrankheit Tumor, palpebraler pigmentierter Pigmentierte paravenöse retinochoroidale Atrophie Mikrosphärophakie - metaphysäre Dysplasie Entropium, sekundäres Aniridie - geistige Retardierung Epiblepharon Systemische Krankheit mit posteriorer Uveitis Albinismus, okulokutaner, Typ 6 Okulärer Albinismus mit spät einsetzender sensorineuraler Schwerhörigkeit Anomalie des Nervensystems mit Augenkrankheit Duane-Retraktionssyndrom Keratokonjunktivitis, atopische Vaskulopathie, zerebro-retinale Vitreoretinale Krankheit Kein Name gefunden Keratokonjunktivitis, limbische superiore Wagner-Krankheit Katarakt, seltene Irisatrophie, essentielle Zerebelläre Ataxie - Areflexie - Pes cavus - Optikusatrophie - sensorineurale Schwerhörigkeit Keratokonus, syndromaler Hornhautdystrophie, gittrige, Typ 1 Prae-Descemet-Hornhautdystrophie Papillenkolobom Gardner-Syndrom Megalokornea - Sphärophakie - sekundäres Glaukom Frühjahrskonjunktivitis Panuveitis, infektiöse Lidwinkel-Anomalie Anophtalmie-Mikrophtalmie-Syndrom Uveitis, anteriore, idiopathische Mikrokornea - Korektopie - Makulahypoplasie Endophthalmitis, chronische Retinopathie, akute äußere ringförmige Zapfendystrophie mit supernormalen Stäbchen-B-Wellen MRCS-Syndrom Aniridie-Patellaaplasie-Syndrom Hochgradige Myopie-sensorineurale Schwerhörigkeit-Syndrom Okulokutaner Albinismus mit kongenitaler sensorineuraler Schwerhörigkeit Ptosis - Bewegungseinschränkung des Auges - Fehlen des Tränenpünktchens Pigmentierungsstörung mit Augenbeteiligung (exklusive Albinismus) Augenbewegungsstörung Sehnerv-Hypoplasie, isolierte Dysgenesie des vorderen Augensegmentes Optikusatrophie, autosomal-dominante, klassische Form Augenkrankheit, genetisch bedingte Linsen/Zonula-Anomalie Cogan-Reese-Syndrom Zapfendystrophie, progressive Hyperopie, syndromale Granuläre Hornhautdystrophie Typ II Alström-Syndrom Störung des exkretorischen Apparates der Tränenwege Lidkolobom Vitreoretinale Schneeflocken-Degeneration Naevus, palpebraler Mikrokornea - Glaukom - fehlende Stirnhöhlen Panuveitis Augenanomalie bei Anlagestörung Hermansky-Pudlak-Syndrom mit Neutropenie Katarakt-Mikrokornea-Syndrom Okulokutaner Albinismus, syndromaler Spinozerebelläre Degeneration und spastische Paraparese mit okulomotorischer Anomalie Nanophthalmie Pigmentdystrophie, schmetterlingsförmige Katarakt, pulverförmige Hornhautdystrophie, stromale Progressive Retinadystrophie durch Retinol-Transportdefekt Schnyder-Hornhautdystrophie Zapfen-Stäbchen-Dystrophie Hornhautdystrophie, superfizielle Familiäre Hypomagnesiämie - Hyperkalziurie - Nephrokalzinose - Augenbeteiligung Syndromale Mikrophthalmie Typ 5 Tumor, mesenchymatöser palpebraler Neuromyelitis optica Aniridie, syndromale Amaurosis congenita Leber Dysplasie, dyssegmentale - Glaukom Ankyloblepharon filiforme adnatum, isoliertes Musterdystrophien des retinalen Pigmentepithels Albinismus, okulokutaner, Typ 5 Inteligenzminderung - Alakrimie - Achalasie Usher-Syndrom Typ 3 Ektropion, isoliertes kongenitales Frühgeborenen-Retinopathie Syndrom der genickten Lidplatte Augenkrankheit, erworbene, seltene Retinopathie, akute äußere okkulte zonale Uveitis, posteriore, infektiöse Form Mikrophthalmie-Ankyloblepharon-Intelligenzminderung-Syndrom Albinismus, okulokutaner minimal-pigmentierter, Typ 1 Neuro-ophthalmologische Krankheit Blepharoptose - Myopie - Linsenektopie Ataxie, spinozerebelläre, mit okulomotorischer Anomalie Optikusatrophie, isolierte, autosomal-rezessive Adulte foveomakuläre vitelliforme Dystrophie Farbsehstörung Uveales Effusions-Syndrom, idiopathisches Katarakt, syndromale Netzhautdystrophie, schwere, mit Beginn in früher Kindheit Ataxie-Intelligenzminderung-okulomotorische Apraxie-zerebelläre Zysten-Syndrom Kryptophthalmie, isolierte Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie Tumor, palpebraler piliärer Axenfeld-Rieger-Syndrom Epikanthus lateralis/medialis Horner-Syndrom, kongenitales Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, maternal-vererbte Amaurose-Hypertrichose-Syndrom Trochlearislähmung, kongenitale, familiäre Form Matthew-Wood-Syndrom Keratitis, idiopathische interstitielle lineare Keratitis, autosomal-dominante Albinismus, okulokutaner, Typ TS Mikrophthalmie - Hirnatrophie Iridokorneales endotheliales Syndrom Netzhautdystrophie, hereditäre, sonstige Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 3 Uveitis, posteriore Musterdystrophie, multifokale (vorgetäuschter Fundus flavimaculatus) Best vitelliforme Makuladegeneration Hornhautdystrophie, syndromale Retinale arteriovenöse Kommunikation, kongenitale Systemische Krankheit mit anteriorer Uveitis Hornhautdystrophie, makuläre Bindehautanomlie, vaskuläre Sehnerv-Hypoplasie, syndromale Glaukom, neovaskuläres Augenlidanomalie, kinetische Tumor, neurogener palpebraler Gonokokkenkonjunktivitis Okihiro-Syndrom durch Punktmutationen Optikusatrophie und Katarakt, autosomal-dominante Form Aniridie, isolierte Chorioretinale Degeneration, helikoid-peripapilläre Retinale kapilläre Fehlbildung Seltene Krankheiten des palpebralen, lakrimalen und konjunktivalen Systems Mikrophthalmie-lineares Hautdefekt-Syndrom Bietti-Kristalldystrophie Optikusatrophie, autosomal-rezessive, Typ 7 Atrophie, bifokale chorioretinale progressive Mikrophthalmie, syndromale Albinismus, okulokutaner, Typ 1A Blauzapfenmonochromasie Horizontale Blicklähmung mit progredienter Skoliose Retinoblastom, unilaterales Alakrimie, isolierte kongenitale Zapfendystrophie-Myopie-Syndrom, X-chromosomales Anophthalmie/Mikrophthalmie - Ösophagusatresie Rieger-Anomalie Stromakeratitis Ablepharon-Makrostomie-Syndrom Triple-A-Syndrom Leber plus-Krankheit Retinitis pigmentosa, syndromale Usher-Syndrom Netzhautdystrophie des retinalen Pigmentepithels Katarakt, suturale, früh-beginnende Hornhautdystrophie, posteriore Bindehautkrankheit, seltene Apraxie, okulomotorische, Typ Cogan Tumor, palpebraler, mit vaskulärer Fehlbildung EDICT-Syndrom Telekanthus Gefleckte Retina, benigne familiäre Augenkrankheit bei Differenzierungsanomalie Pemphigoid, okuläres Vitreoretinochoroidopathie, autosomal dominante Euryblepharon Agel-Amyloidose

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
13.327328252.4297578Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Zuletzt bearbeitet: 21.01.2020