Alström Syndrom e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Alström Syndrom e.V. ist ein Verein Betroffener, Angehöriger und Förderer des Alström-Syndroms.
Ende 2022 durch Eltern betroffener Kinder gegründet, hat der Verein aktuell über 100 Mitglieder und vertritt mehr als 15 direkt Betroffene.
Alström Syndrom e.V. möchte das Alström-Syndrom besser verstehen lernen, die Versorgung der Betroffenen im deutschsprachigen Raum verbessern und hoffentlich in nicht allzu ferner Zukunft neue Therapien und Lösungen anbieten können.
Groß denken, sich gegenseitig positiv bestärken, mutig sein und einen Mehrwert für alle schaffen, ist das Motto des Vereins.
Neben einem jährlichen Treffen bietet der Verein pro Jahr mehrere Onlineveranstaltung mit Informationen aus der „Alströmwelt“ und der Möglichkeit sich themenspezifisch auszutauschen.
Ende 2022 durch Eltern betroffener Kinder gegründet, hat der Verein aktuell über 100 Mitglieder und vertritt mehr als 15 direkt Betroffene.
Alström Syndrom e.V. möchte das Alström-Syndrom besser verstehen lernen, die Versorgung der Betroffenen im deutschsprachigen Raum verbessern und hoffentlich in nicht allzu ferner Zukunft neue Therapien und Lösungen anbieten können.
Groß denken, sich gegenseitig positiv bestärken, mutig sein und einen Mehrwert für alle schaffen, ist das Motto des Vereins.
Neben einem jährlichen Treffen bietet der Verein pro Jahr mehrere Onlineveranstaltung mit Informationen aus der „Alströmwelt“ und der Möglichkeit sich themenspezifisch auszutauschen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
11.63291215896606448.18172572302133Alström Syndrom e.V.
Zuletzt bearbeitet:
16.02.2024