Sturge-Weber-Syndrom
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Zentrum für Seltene Epilepsie-Erkrankungen am Evangelischen Klinikum Bethel
Zentrum für Seltene Erkrankungen Bielefeld Evangelisches Klinikum Bethel
                    Maraweg 21
                    33617 Bielefeld
                
                             0521 77276575
                            
 0521 77278060
                            
                                
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                                 0521 77276575
                                
 0521 77278060
                                
                                    
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Zentrum für seltene Epilepsien am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg-Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28716195
                            
 0228 28714486
                            
                                
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                                 0228 28715714
                                
 0228 28711511
                                
                                    
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Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043021
                            
 0761 2709643366
                            
                                
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- Malformation veineuse rare
- Malformation lymphatique macrokystique
- Malformation anévrysmale de la veine de Galien
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Malformation artérioveineuse faciale
- Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
- Malformation des sinus duraux du crâne
- Lymphoedème primaire
Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Greifswald
Universitätsmedizin Greifswald
                    Ferdinand-Sauerbruch-Straße
                    17475 Greifswald
                
- Spezialsprechstunde für neuroimmunologische Erkrankungen
- Sprechstunde für Patienten mit Gedächtnisstörungen
- Kopfschmerzzentrum Vorpommern (DMKG e.V. zertifiziert)
- Interdisziplinäres Epilepsiezentrum Greifswald (DGfE e.V. zertifiziert)
- Sprechstunde Multiple Sklerose /Neuromyelitis optica Spektrum (anerkanntes MS Zentrum der DMSG)
- Ambulanz für Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation
- Spezialsprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen (DGM e.V. zertifiziert)
Centre for the Diagnosis and Treatment of Congential Vascular Malformations, Belegärzte Prof. Dr. D. A. Loose, Dr. C. Gebhardt
                    Jürgensallee 30
                    20251 Hamburg
                
                             040 84502934
                            
 040 50695379 
                            
                                
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Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg
                
                             06221 564837
                            
 06221 565222
                            
                                
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- Epilepsie-Ambulanz
- Neuropädiatrisch-genetische Ambulanz im SPZ/Zentrum für seltene Erkrankungen
- Ambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
- Ambulanz für Bewegungsstörungen, Ataxien und Leukodystrophien
- Spezialsprechstunde für Dup15q
- Neuroorthopädische Sprechstunde und Ambulanz für Kinder mit Cerebralparesen (ICP)
- Interdisziplinäre Ambulanz für Entwicklungsstörungen und neuropädiatrische Erkrankungen
Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes
Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)
                    Kirrberger Straße
                    66421 Homburg
                
                             06841 1628301
                            
 06841 1628310
                            
                                
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Epilepsiezentrum Kork
                    Landstraße 1
                    77694 Kehl-Kork
                
                             07851 842250
                            
 07851 842555
                            
                                
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- Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie
- Syndrome d'Angelman
- Encéphalopathie épileptique et développementale associée à SYNGAP1
- Epilepsie infantile familiale bénigne
- Syndrome de Dravet
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Syndrome de duplication inversée du chromosome 15
- Syndrome de Rett atypique
- Syndrome de Lennox-Gastaut
- Syndrome épileptique du nourrisson
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein
Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH
                    Koblenzer Straße 115 -155
                    56073 Koblenz
                
                             0261 4992602
                            
 0261 4992600
                            
                                
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Sozialpädiatrisches Zentrum für seltene neuropädiatrische Erkrankungen am Universitätsklinikum Leipzig
Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
                    Liebigstr. 20 a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726869
                            
 0341 9726229
                            
                                
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Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Heiglhofstr. 65
                    81377 München
                
                             089 710090
                            
 089 71009253
                            
                                
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- Syndrome de Hennekam
- Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A
- Syndrome d'Aicardi-Goutières
- Syndrome KBG
- Syndrome de retard de développement-dysmorphie faciale par déficit en MED13L
- Retard de développement, déficience intellectuelle et trouble du spectre de l'autisme associés à GRIN2B
- Syndrome de délétion 22q11.2
- Syndrome Kabuki
- Syndrome des spasmes infantiles
- Syndrome ADNP
- Achondroplasie
- Syndrome de Rubinstein-Taybi
Zentrum für seltene Hauterkrankungen Regensburg (ZSEH) am Universitätsklinikum Regensburg
Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)
                    Franz-Josef-Strauß-Allee 11
                    93053 Regensburg 
                
Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Elfriede-Aulhorn-Straße 7
                    72076 Tübingen
                
Neuropädiatrie und Neurologische Rehabilitation, Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche an der Schön Klinik Vogtareuth
Schön Klinik Vogtareuth
                    Krankenhausstraße 20
                    83569  Vogtareuth 
                
Tuberöse Sklerose-Zentrum Worms
Klinikum Worms
                    Gabriel-von-Seidl-Straße 81
                    67550 Worms
                
                             064241 5013600
                            
 06241 5013699
                            
                                
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 06241 5013699
                                
                                    
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Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
                    
                        
                        
                            Deschenhof 1
                        
                    
                    
                        
                        
                            73553
                        
                    
                    Alfdorf
                
Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
                    
                        
                        
                            Dopheidestr. 11 b
                        
                    
                    
                        
                        
                            44227
                        
                    
                    Dortmund
                
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
                    
                        
                        
                            Blötter Weg 85
                        
                    
                    
                        
                        
                            45478
                        
                    
                    Mülheim an der Ruhr
                
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 15
Zentrum für Seltene Epilepsie-Erkrankungen am Evangelischen Klinikum Bethel
Zentrum für Seltene Erkrankungen Bielefeld Evangelisches Klinikum Bethel
                    Maraweg 21
                    33617 Bielefeld
                
                             0521 77276575
                            
 0521 77278060
                            
                                
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Zentrum für seltene Epilepsien am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg-Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28716195
                            
 0228 28714486
                            
                                
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 0228 28711511
                                
                                    
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Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043021
                            
 0761 2709643366
                            
                                
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- Malformation veineuse rare
- Malformation lymphatique macrokystique
- Malformation anévrysmale de la veine de Galien
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Malformation artérioveineuse faciale
- Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
- Malformation des sinus duraux du crâne
- Lymphoedème primaire
Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsmedizin Greifswald
Universitätsmedizin Greifswald
                    Ferdinand-Sauerbruch-Straße
                    17475 Greifswald
                
- Spezialsprechstunde für neuroimmunologische Erkrankungen
- Sprechstunde für Patienten mit Gedächtnisstörungen
- Kopfschmerzzentrum Vorpommern (DMKG e.V. zertifiziert)
- Interdisziplinäres Epilepsiezentrum Greifswald (DGfE e.V. zertifiziert)
- Sprechstunde Multiple Sklerose /Neuromyelitis optica Spektrum (anerkanntes MS Zentrum der DMSG)
- Ambulanz für Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation
- Spezialsprechstunde für neuromuskuläre Erkrankungen (DGM e.V. zertifiziert)
Centre for the Diagnosis and Treatment of Congential Vascular Malformations, Belegärzte Prof. Dr. D. A. Loose, Dr. C. Gebhardt
                    Jürgensallee 30
                    20251 Hamburg
                
                             040 84502934
                            
 040 50695379 
                            
                                
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Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
                    Im Neuenheimer Feld 430
                    69120 Heidelberg
                
                             06221 564837
                            
 06221 565222
                            
                                
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- Epilepsie-Ambulanz
- Neuropädiatrisch-genetische Ambulanz im SPZ/Zentrum für seltene Erkrankungen
- Ambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
- Ambulanz für Bewegungsstörungen, Ataxien und Leukodystrophien
- Spezialsprechstunde für Dup15q
- Neuroorthopädische Sprechstunde und Ambulanz für Kinder mit Cerebralparesen (ICP)
- Interdisziplinäre Ambulanz für Entwicklungsstörungen und neuropädiatrische Erkrankungen
Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes
Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)
                    Kirrberger Straße
                    66421 Homburg
                
                             06841 1628301
                            
 06841 1628310
                            
                                
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Epilepsiezentrum Kork
                    Landstraße 1
                    77694 Kehl-Kork
                
                             07851 842250
                            
 07851 842555
                            
                                
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- Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie
- Syndrome d'Angelman
- Encéphalopathie épileptique et développementale associée à SYNGAP1
- Epilepsie infantile familiale bénigne
- Syndrome de Dravet
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Syndrome de duplication inversée du chromosome 15
- Syndrome de Rett atypique
- Syndrome de Lennox-Gastaut
- Syndrome épileptique du nourrisson
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein
Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein gGmbH
                    Koblenzer Straße 115 -155
                    56073 Koblenz
                
                             0261 4992602
                            
 0261 4992600
                            
                                
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Sozialpädiatrisches Zentrum für seltene neuropädiatrische Erkrankungen am Universitätsklinikum Leipzig
Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
                    Liebigstr. 20 a
                    04103 Leipzig
                
                             0341 9726869
                            
 0341 9726229
                            
                                
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Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Heiglhofstr. 65
                    81377 München
                
                             089 710090
                            
 089 71009253
                            
                                
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- Syndrome de Hennekam
- Encéphalopathie épileptique à début précoce et déficience intellectuelle liées à une mutation de GRIN2A
- Syndrome d'Aicardi-Goutières
- Syndrome KBG
- Syndrome de retard de développement-dysmorphie faciale par déficit en MED13L
- Retard de développement, déficience intellectuelle et trouble du spectre de l'autisme associés à GRIN2B
- Syndrome de délétion 22q11.2
- Syndrome Kabuki
- Syndrome des spasmes infantiles
- Syndrome ADNP
- Achondroplasie
- Syndrome de Rubinstein-Taybi
Zentrum für seltene Hauterkrankungen Regensburg (ZSEH) am Universitätsklinikum Regensburg
Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)
                    Franz-Josef-Strauß-Allee 11
                    93053 Regensburg 
                
Zentrum für Seltene Augenerkrankungen (ZSA) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Elfriede-Aulhorn-Straße 7
                    72076 Tübingen
                
Neuropädiatrie und Neurologische Rehabilitation, Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche an der Schön Klinik Vogtareuth
Schön Klinik Vogtareuth
                    Krankenhausstraße 20
                    83569  Vogtareuth 
                
Tuberöse Sklerose-Zentrum Worms
Klinikum Worms
                    Gabriel-von-Seidl-Straße 81
                    67550 Worms
                
                             064241 5013600
                            
 06241 5013699
                            
                                
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Associations de patients 3
Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
                    
                        
                        
                            Deschenhof 1
                        
                    
                    
                        
                        
                            73553
                        
                    
                    Alfdorf
                
Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
                    
                        
                        
                            Dopheidestr. 11 b
                        
                    
                    
                        
                        
                            44227
                        
                    
                    Dortmund
                
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
                    
                        
                        
                            Blötter Weg 85
                        
                    
                    
                        
                        
                            45478
                        
                    
                    Mülheim an der Ruhr