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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

„Leben mit einem anderen Plan“ 

Die angeborenen Gefäßfehlbildungen (Gefäßmalformationen, Angiodysplasien, heute noch benutzte Synonyme z.B. Klippel-Trenaunay, FP Weber) verursachen einen krankhaft veränderten Gefäßbauplan. Sie sind bei jedem Patienten in ihrer Form und in ihren Auswirkungen auf die gesundheitliche und persönliche Lebensqualität individuell und kaum vergleichbar.

Nicht alle Symptome sind eindeutig. Auch werden Folgeerkrankungen oft erst spät erkannt und dem Krankheitsbild zugeordnet. Alle Körperregionen und Organe können betroffen sein: Feuermal, überproportionales Wachstum der betroffenen Bereiche, Skoliose, Angiokeratome mit Blutungsneigungen, frühkindliche Gelenkarthrose, veränderte Venenklappen, AV-Fisteln, Thromboseneigung, Herzbelastung, Wundheilungsstörungen, Schmerzen können auftreten. Ursache sind Störungen in der Entwicklung des „Bauplanes“ der Gefäße, die Auslöser sind wissenschaftlich noch nicht geklärt. 

„Leben mit einem anderen Plan“ – mit diesem Leitmotto tritt der Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. an und will Menschen mit angeborenen Gefäßfehlbildungen, ihren Angehörigen sowie Medizinern eine Plattform zum Informations- und Erfahrungsaustausch geben. Der Bundesverband hat über 150 Mitglieder, einen medizinischen Beirat und Kontakte zu Fachärzten aus Deutschland und anderen Ländern. Informationen über die Aktivitäten des Verbandes und die regelmäßigen Patienten- und Ärztetreffen bietet die Homepage des Verbands.

Kontakt

0208 51130

webmaster@angiodysplasie.de

Webseite

http://www.angiodysplasie.de

Adresse

Blötter Weg 85

45478 Mülheim an der Ruhr

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