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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

Kontakt

0202 2988465
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Webseite

http://www.epilepsie-elternverband.de

Adresse

Am Eickhof 23
42111 Wuppertal

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Benigne fokale Epilepsie des Erwachsenen Akute Enzephalopathie mit biphasischen Krämpfen und spät reduzierter Diffusion Kortikale Dysplasie, isolierte fokale Polymikrogyrie, unilaterale Epilepsie, seltene CLN7-Krankheit Epileptische Enzephalopathie mit globaler zerebraler Demyelinisierung Limbische Enzephalitis mit assoziierten Antikörpern gegen Zellwandantigene CLN2-Krankheit Zöliakie-Epilepsie-zerebrale Verkalkungen-Syndrom Kortikale Dysplasie, fokale isolierte, Typ II Zerebrale Fehlbildung mit Epilepsie Mykoplasmen-Enzephalitis Frühinfantile epileptische Enzephalopathie-kortikale Blindheit-Intelligenzminderung-Gesichtsdysmorphie-Syndrom Myoklonusepilepsie des Kindesalters Enzephalopathie, Thiamin-responsive Schreckepilepsie Geistige Retardierung - Epilepsie, X-chromosomaler dominanter Typ Epilepsie, lichtsensitive Leukoenzephalitis, sklerosierende subakute Kalifornische Enzephalitis Makrogyrie, bilaterale zentrale Frühinfantile epileptische Enzephalopathie und Intelligenzminderung durch GRIN2A-Genmutation Fokale Epilepsie - Intelligenzminderung - zerebro-zerebelläre Fehlbildung Okulo-zerebro-kutanes Syndrom Okzipitale Pachygyrie und Polymikrogyrie Idiopathische Hemikonvulsion-Hemiplegie-Syndrom Fokalepilepsie, beninge infantile, mit Midline-Spikes und Waves im Schlaf Dravet-Syndrom Proteus-Syndrom Limbische Enzephalitis, akute, nach Transplantation Kortikale Dysgenese mit pontozerebelläre Hypoplasie durch TUBB3-Genmutation Rett-Syndrom Holoprosenzephalie, semilobare Temporallappenepilepsie, mesiale, familiäre Form DEND-Syndrom Syndrom der partiellen Corpus callosum-Agenesie mit zerebellärer Vermishypoplasie und Zysten der hinteren Schädelgrube Krämpfe, beninge infantile, assoziiert mit milder Gastroenteritis Epilepsie, generalisierte - paroxysmale Dyskinesie Limbische Enzephalitis, nicht-paraneoplastische Epilepsie mit myoklonischen Absencen Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 5 Ringchromosom 20 Aktionsmyoklonus-Nierenversagen-Syndrom Familiäres Epilepsiesyndrom, idiopathisches oder kryptogenes, mit bekanntem Gen/-ort Denkepilepsie Lennox-Gastaut-Syndrom Hyper-beta-Alaninämie Neuroektodermale melanolysosomale Krankheit Enzephalopathie, epileptisch-dyskinetische infantile Polymikrogyrie, bilaterale Akute Enzephalopathie mit entzündungsvermitteltem Status Epilepticus CLN6-Krankheit Geistige Retardierung - Epilepsie, X-chromosomal Intelligenzminderung, X-chromosomale, Typ Hedera Kortikale Dysplasie-fokale Epilepsie-Syndrom Morvan-Syndrom St.-Louis-Enzephalitis Mikrodeletionssyndrom 17q11 CLN3-Krankheit CLN1-Krankheit Holoprosenzephalie Neugeborenenkrämpfe, benigne idiopathische Myoklonusepilepsie, infantile familiäre Partialepilepsie, benigne infantile Polymikrogyrie, fokale unilaterale Japanische Enzephalitis Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern Zerebrale Fehlbildung durch neuronalen Migrationsdefekt, nichtsyndromal Mikrodeletionssyndrom 15q13 Absencen-Epilepsie, juvenile Epilepsie - Lernstörungen - Verhaltensauffälligkeiten, X-chromosomal Schizenzephalie Fieber-assoziierte Enzephalopathie mit refraktären Anfällen Heterotopie, noduläre subependymale Rolando-Epilepsie - Sprachdyspraxie Neurokutanes Syndrom mit Epilepsie Periorale Myoklonie mit Absencen Reflexepilepsie, audiogene Krampfanfälle, benigne infantile nicht-familiäre Hemimegalenzephalie Ionenkanalkrankheit mit Epilepsie Limbische Enzephalitis Epilepsie mit myoklonisch-astatischen Krisen Myoklonische Epilepsie bei nicht-progressiven Enzephalopathien Infantile mesiale Temporallappenepilepsie mit schwerer kognitiver Regression Infantile Konvulsionen und Choreoathetose Temporallappen-Epilepsie, laterale, autosomal-dominante Heterotopie, noduläre subkortikale Atherosklerose - Schwerhörigkeit - Diabetes - Epilepsie - Nephropathie Krampfanfälle, benigne familiäre neonatal-infantile Intermediäres DEND-Syndrom Aicardi-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch KIAA0226-Mangel Intelligenzminderung, X-chromosomale, syndromale, Typ Claes-Jensen Benigne okzipitale Epilepsie des Kindesalters Typ Gastaut Autismus-Epilepsie-Syndrom durch Verzweigtketten-Ketosäuredehydrogenase-Kinase-Mangel Neurofibromatose Typ 1 durch NF1-Genmutation oder intragenische Deletion Epileptische Syndrome Epilepsie, benigne familiäre infantile Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 6 Pachygyrie, frontotemporale, autosomal-rezessive Heißwasser-Reflexepilepsie Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile Enzephalopathie, epileptische, ARX-assoziierte Epilepsie, infantile mit wandernden fokalen Anfällen Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis Sturge-Weber-Syndrom Moynahan-Syndrom Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom Stoffwechselstörung mit Epilepsie Benigne okzipitale Epilepsie des Kindesalters Typ Panayiotopoulos Kortikale Dysplasie, fokale isolierte, Typ I Miktionssynkope Rötelnembryopathie Myoklonusepilepsie, juvenile Limbische Enzephalitis, akute, nicht herpetische Holoprosenzephalie, septopräoptische Mesiale Temporallappenepilepsie mit Hippocampussklerose Heterotopie, neuronale noduläre Essepilepsie Landau-Kleffner-Syndrom Nächtliche Frontallapenepilepsie, autosomal-dominante PEHO-ähnliches Syndrom Unverricht-Lundborg-Krankheit Rolando-Epilepsie Westliche Pferdeenzephalitis Neu-beginnender refraktärer Status epilepticus Benigne Partialepilepsie der frühen Kindheit mit komplex fokalen Anfällen Syndrom des einzelnen maxillären mittleren Schneidezahnes Limbische Enzephalitis, paraneoplastische Lissenzephalie Infantile Krampfanfälle - breite Daumen Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile Chromosomenanomalie mit Epilepsie als Hauptmerkmal Holoprosenzephalie, alobäre Corpus callosum-Agenesie-Genitalfehlbildung-Syndrom Limbische Enzephalitis mit DPP6-Antikörpern Pachygyrie mit mentaler Retardierung und Epilepsie Epilepsie, kryptogenetische, spät beginnende Epilepsie, familiäre partielle Temporallappenepilepsie, mesiale, mit Fieberkrämpfen, familiäre Form Myoklonusepilepsie, adulte benigne familiäre Rasmussen-Enzephalitis CLN4A-Krankheit Dysplasie, kortikale zerebrale CLN9-Krankheit Enzephalopathie mit Neuroserpin-Einschlüssen, familiäre Form Jeavons-Syndrom Zerebrale Gefäßkrankheiten mit Epilepsie Holoprosenzephalie, lobäre Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, adulte Polymikrogyrie, bilaterale frontale Epilepsie, benigne okzipitale Reflexepilepsie, genetisch-bedingte Leseepilepsie Klüver-Bucy-Syndrom West-Nil-Enzephalitis Colorado-Zeckenfieber Herpes-simplex-Enzephalitis Hemiatrophia facialis progressiva Porenzephalie, erworbene Polymikrogyrie, hemisphärische unilaterale Epilepsie, progressive - Intelligenzminderung, Finnischer Typ Epilepsie-Syndrom, infantiles Incontinentia pigmenti Epilepsie-Syndrom, neonatales Tuberöse Sklerose Komplex X-chromosomale Spastik-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Epilepsie, familiäre partielle, mit variablen Fokus Maligne migrierende Partialepilepsie des Kindes Inflammatorische und autoimmune Krankheit mit Epilepsie Mittlere interhemisphärische Fusionsvariante der Holoprosenzephalie Fetales Zytomegalie-Syndrom Myoklonusepilepsie, progressive, mit Dystonie Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie - Epilepsie - Intelligenzminderung Polymikrogyrie, bilaterale parasagittale parieto-okzipitale CLN8-Krankheit Polymikrogyrie, bilaterale frontoparietale CLN10-Krankheit Östliche Pferdeenzephalitis CLN11-Krankheit Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile Generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen plus Neurokutane Fehlbildung, hereditäre Mikrolissenzephalie - Mikromelie Temporallappenepilepsie, familiäre Neugeborenenkrämpfe, benigne familiäre MERRF Diffuse zerebrale und zerebelläre Atrophie-Intraktable Krämpfe-progressive Mikrozephalie-Syndrom Primäre Mikrozephalie-Epilepsie-permanentes neonatales Diabetes-Syndrom Neurofibromatose Typ 1 Epilepsie-Syndrom, im Erwachsenenalter beginnend Holoprosenzephalie, mikroforme Epilepsie mit Intelligenzminderung, auf das weibliche Geschlecht beschränkt Toxoplasmose, kongenitale PEHO-Syndrom Infektionskrankheit mit Epilepsie Partington-Syndrom Konstitutionelle megaloblastäre Anämie mit schwerer neurologischer Krankheit Enzephalopathy, neonatale schwere - Mikrozephalie Lafora-Krankheit Hyperekplexie - Epilepsie Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 3 Absencen-Epilepsie des Kindesalters CLN13-Krankheit Epilepsie-Syndrom, im Kindesalter beginnend Früh beginnende Lafora-Einschlusskörperchen-Krankheit Polymikrogyrie, bilaterale perisylvische Enzephalomyelitis, akute disseminierte Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale Porenzephalie, familiäre West-Syndrom Zeckenenzephalitis Enzephalopathie, epileptische, frühinfantile Form Epilepsie-Teleangiektasie-Syndrom Meningokokkenmeningitis Porenzephalie W-Syndrom Encephalitis lethargica Ringchromosom 14 CLN5-Krankheit Bandheterotopie, subkortikale CLN4B-Krankheit Polymikrogyrie Polymikrogyrie, bilaterale generalisierte Pneumokokken-Meningitis Limbische Enzephalitis mit nCMAgs-Antikörpern EAST-Syndrom Hypothalamus-Hamartom mit gelastischen Anfällen Enzephalopathie, frühkindliche myoklonische X-chromosomale Lissenzephalie mit Genitalanomalien Myoklonusepilepsie, progressive Rolando-Epilepsie - paroxysmal anstrengungsinduzierte Dyskinesie - Schreibkrampf Heterotopie, noduläre periventrikuläre Hypomelanose Typ Ito Rett-Syndrom, atypisches Röteln-Panenzephalitis Kleefstra-Syndrom durch Mikrodeletion 9q34 Epilepsie mit kontinuierlichen Spike-Wave-Entladungen im Schlaf Monogene Krankheit mit Epilepsie Benigne Partialepilepsie der frühen Kindheit mit sekundär generalisierten Anfällen Krampfanfälle, Orgasmus-induzierte Limbische Enzephalitis mit Caspr2-Antikörper Limbische Enzephalitis, paraneoplastische, klassische Form

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7.1551470999999951.2934732Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Zuletzt bearbeitet: 15.01.2019