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Porphyrie

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 13

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Page Web
Email

Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Cholangiokarzinom
Peutz-Jeghers-Syndrom
Budd-Chiari-Syndrom
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Porphyrie, erythropoetische kongenitale
Wilson-Krankheit
Porphyrie
Hämochromatose, TFR2-Gen-assoziierte
Polyposis, adenomatöse familiäre
VIPom
Cholangitis, primär biliäre
Hämochromatose, HJV oder HAMP-assoziierte
Pankreatitis, chronische hereditäre
Primäre sklerosierende Cholangitis
Fabry-Syndrom

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Page Web
Email

Coproporphyrie héréditaire
Porphyrie aiguë intermittente
Porphyrie variegata
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Porphyrie cutanée tardive
Porphyrie

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Page Web
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyrie

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Page Web

Maladie des urines sirop d'érable
Trouble du métabolisme du cycle de l'urée et de la détoxification de l'ammoniac
Alcaptonurie
Phénylcétonurie
Acidurie argininosuccinique
Maladie de stockage du glycogène
Acidurie organique classique
Porphyrie
Acidurie 3-hydroxy-3-méthylglutarique
Homocystinurie par déficit en cystathionine bêta-synthase
Maladie de Gaucher

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Page Web
Email

Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Page Web

Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangite sclérosante primitive
Maladie de Wilson
Cholangite biliaire primitive
Syndrome de Budd-Chiari
Hépatite auto-immune
Thrombose portale primitive

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Page Web
Email

Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie

Syndrome adrenogenital
Syndrome de Turner
Syndrome de Marfan
Mucoviscidose
Sclérodermie
Polykystose rénale autosomique récessive
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie de Wilson

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Page Web
Email

0451 50044165
Email

Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Pfortaderthrombose, primäre
Primäre sklerosierende Cholangitis
Wilson-Krankheit
Karzinom der Gallenblase und der extrahepatischen Gallengänge
Pankreaskarzinom, familiäres
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Cholangitis, primär biliäre
Hepatitis, autoimmune
Porphyrie

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Kollagenosen

Kératodermie palmoplantaire héréditaire
Trichothiodystrophie
Lupus érythémateux discoïde
Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
Dysplasie ectodermique
Syndrome de Griscelli
Syndrome PAPA
Xanthogranulome juvénile
Ichtyose
Maladie des cheveux annelés
Pachyonychie congénitale
Incontinentia pigmenti
Lupus érythémateux cutané rare

1

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Page Web
Email

MODY
Brustkrebs, hereditärer
Nachtblindheit, kongenitale stationäre
Paroxysmale kinesiogene Dyskinesie
Eierstockkrebs
Hypercholanämie, familiäre
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Page Web
Email

Porphyrie aiguë intermittente
Porphyrie variegata
Porphyrie hépatique aiguë
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Coproporphyrie héréditaire
Porphyrie
Hépatite auto-immune

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyrie

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Page Web
Email

Uroporphyrie érythropoïétique associée à une tumeur maligne myéloïde
Porphyrie hépatique chronique
Porphyrie
Protoporphyrie érythropoïétique autosomique
Porphyrie érythropoïétique congénitale

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 1

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Page Web
Email

MODY
Brustkrebs, hereditärer
Nachtblindheit, kongenitale stationäre
Paroxysmale kinesiogene Dyskinesie
Eierstockkrebs
Hypercholanämie, familiäre
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive

Institutions de prise en charge 9

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Page Web
Email

Allgemeiner Ansprechpartner
Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung

Cholangiokarzinom
Peutz-Jeghers-Syndrom
Budd-Chiari-Syndrom
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Porphyrie, erythropoetische kongenitale
Wilson-Krankheit
Porphyrie
Hämochromatose, TFR2-Gen-assoziierte
Polyposis, adenomatöse familiäre
VIPom
Cholangitis, primär biliäre
Hämochromatose, HJV oder HAMP-assoziierte
Pankreatitis, chronische hereditäre
Primäre sklerosierende Cholangitis
Fabry-Syndrom

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Page Web
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Coproporphyrie héréditaire
Porphyrie aiguë intermittente
Porphyrie variegata
Porphyrie érythropoïétique congénitale
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Porphyrie cutanée tardive
Porphyrie

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Page Web
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Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyrie

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Page Web

Maladie des urines sirop d'érable
Trouble du métabolisme du cycle de l'urée et de la détoxification de l'ammoniac
Alcaptonurie
Phénylcétonurie
Acidurie argininosuccinique
Maladie de stockage du glycogène
Acidurie organique classique
Porphyrie
Acidurie 3-hydroxy-3-méthylglutarique
Homocystinurie par déficit en cystathionine bêta-synthase
Maladie de Gaucher

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
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Déficit en alpha-1-antitrypsine
Cholangite sclérosante primitive
Maladie de Wilson
Cholangite biliaire primitive
Syndrome de Budd-Chiari
Hépatite auto-immune
Thrombose portale primitive

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
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Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie

Syndrome adrenogenital
Syndrome de Turner
Syndrome de Marfan
Mucoviscidose
Sclérodermie
Polykystose rénale autosomique récessive
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie de Wilson

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Page Web
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0451 50044165
Email

Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Pfortaderthrombose, primäre
Primäre sklerosierende Cholangitis
Wilson-Krankheit
Karzinom der Gallenblase und der extrahepatischen Gallengänge
Pankreaskarzinom, familiäres
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Cholangitis, primär biliäre
Hepatitis, autoimmune
Porphyrie

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
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Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Kollagenosen

Kératodermie palmoplantaire héréditaire
Trichothiodystrophie
Lupus érythémateux discoïde
Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
Dysplasie ectodermique
Syndrome de Griscelli
Syndrome PAPA
Xanthogranulome juvénile
Ichtyose
Maladie des cheveux annelés
Pachyonychie congénitale
Incontinentia pigmenti
Lupus érythémateux cutané rare

1

Associations de patients 3

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Page Web
Email

Porphyrie aiguë intermittente
Porphyrie variegata
Porphyrie hépatique aiguë
Porphyrie par déficit en ALA déshydratase
Coproporphyrie héréditaire
Porphyrie
Hépatite auto-immune

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyrie

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Page Web
Email

Uroporphyrie érythropoïétique associée à une tumeur maligne myéloïde
Porphyrie hépatique chronique
Porphyrie
Protoporphyrie érythropoïétique autosomique
Porphyrie érythropoïétique congénitale

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