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Porphyria

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6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
Email

Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung
Allgemeiner Ansprechpartner

TFR2-related hemochromatosis
Fabry disease
Hereditary chronic pancreatitis
Primary biliary cholangitis
Wilson disease
VIPoma
HJV or HAMP-related hemochromatosis
Porphyria
Congenital erythropoietic porphyria
Cholangiocarcinoma
Primary sclerosing cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Peutz-Jeghers syndrome
Budd-Chiari syndrome
Familial adenomatous polyposis

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Website
Email

Hereditary coproporphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria cutanea tarda
Congenital erythropoietic porphyria
Porphyria
Acute intermittent porphyria
Porphyria variegata

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyria

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Alkaptonuria
Glycogen storage disease
Gaucher disease
Argininosuccinic aciduria
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Maple syrup urine disease
Classic organic aciduria
Porphyria
Homocystinuria due to cystathionine beta-synthase deficiency
Phenylketonuria
3-hydroxy-3-methylglutaric aciduria

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Rare inborn errors of metabolism

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Website

Wilson disease
Autoimmune hepatitis
Primitive portal vein thrombosis
Primary sclerosing cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Budd-Chiari syndrome
Primary biliary cholangitis

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Wilson disease
Scleroderma
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Turner syndrome
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Marfan syndrome

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Website
Email

0451 50044165
Email

Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Primary sclerosing cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Familial pancreatic carcinoma
Primitive portal vein thrombosis
Autoimmune hepatitis
Carcinoma of gallbladder and extrahepatic biliary tract
Wilson disease
Primary biliary cholangitis
Porphyria

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa

Griscelli syndrome
Discoid lupus erythematosus
Ectodermal dysplasia syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Rare cutaneous lupus erythematosus
Ringed hair disease
Juvenile xanthogranuloma
PAPA syndrome
Hereditary palmoplantar keratoderma
Trichothiodystrophy
Pachyonychia congenita
Incontinentia pigmenti
Ichthyosis

1

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Acute hepatic porphyria
Hereditary coproporphyria
Acute intermittent porphyria
Porphyria
Autoimmune hepatitis
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria variegata

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyria

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
Email

Autosomal erythropoietic protoporphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy
Congenital erythropoietic porphyria
Porphyria
Chronic hepatic porphyria

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 9

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene Lebererkrankungen und gastrointestinale Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8035324
Website
Email

Ansprechpartnerin zur Vermittlung an weitere Fachärzte der Versorgungseinrichtung
Allgemeiner Ansprechpartner

TFR2-related hemochromatosis
Fabry disease
Hereditary chronic pancreatitis
Primary biliary cholangitis
Wilson disease
VIPoma
HJV or HAMP-related hemochromatosis
Porphyria
Congenital erythropoietic porphyria
Cholangiocarcinoma
Primary sclerosing cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Peutz-Jeghers syndrome
Budd-Chiari syndrome
Familial adenomatous polyposis

1

13.321197832134576 52.44222635 Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Porphyrie-Zentrum an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Hindenburgdamm 30
12203 Berlin

030 450552402
Website
Email

Hereditary coproporphyria
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria cutanea tarda
Congenital erythropoietic porphyria
Porphyria
Acute intermittent porphyria
Porphyria variegata

12.885432011639405 50.84511797866136 Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinik für Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Onkologie, Infektiologie, Tropenmedizin, Endokrinologie, Diabetologie, Intensivmedizin am Klinikum Chemnitz

Klinikum Chemnitz GmbH

Flemmingstraße 2
09116 Chemnitz

0371 3330
Website
Email

Behandlungsschwerpunkt Porphyrie

Porphyria

1

6.788552999496461 51.196275291372494 Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8117849
0211 8104941
Website

Alkaptonuria
Glycogen storage disease
Gaucher disease
Argininosuccinic aciduria
Disorder of urea cycle metabolism and ammonia detoxification
Maple syrup urine disease
Classic organic aciduria
Porphyria
Homocystinuria due to cystathionine beta-synthase deficiency
Phenylketonuria
3-hydroxy-3-methylglutaric aciduria

1

9.80503499507904 52.383834740547066 Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
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Rare inborn errors of metabolism

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50033450
Website

Wilson disease
Autoimmune hepatitis
Primitive portal vein thrombosis
Primary sclerosing cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Budd-Chiari syndrome
Primary biliary cholangitis

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
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Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde

Wilson disease
Scleroderma
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Turner syndrome
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Marfan syndrome

1

10.707528591156006 53.83513207225798 Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50040400
Website
Email

0451 50044165
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Zentrum für neuroendokrine Tumoren / NET-Zentrum

Primary sclerosing cholangitis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Familial pancreatic carcinoma
Primitive portal vein thrombosis
Autoimmune hepatitis
Carcinoma of gallbladder and extrahepatic biliary tract
Wilson disease
Primary biliary cholangitis
Porphyria

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa

Griscelli syndrome
Discoid lupus erythematosus
Ectodermal dysplasia syndrome
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Rare cutaneous lupus erythematosus
Ringed hair disease
Juvenile xanthogranuloma
PAPA syndrome
Hereditary palmoplantar keratoderma
Trichothiodystrophy
Pachyonychia congenita
Incontinentia pigmenti
Ichthyosis

1

Supportgroups 3

13.321197832134576 52.44222635 Berliner Leberring e.V.

Berliner Leberring e.V.

Hindenburgdamm 30

12203 Berlin-Steglitz

030 83226775
Website
Email

Acute hepatic porphyria
Hereditary coproporphyria
Acute intermittent porphyria
Porphyria
Autoimmune hepatitis
Porphyria due to ALA dehydratase deficiency
Porphyria variegata

7.609777968384629 51.975428193423845 Selbsthilfegruppe Porphyrie

Selbsthilfegruppe Porphyrie

Gasselstiege 13

48159 Münster

0251 276854

Email

Porphyria

7.2447249 50.9384554 Selbsthilfe EPP e.V.

Selbsthilfe EPP e.V.

Föhrenweg 28a

51491 Overath

02206 912058
Website
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Autosomal erythropoietic protoporphyria
Erythropoietic uroporphyria associated with myeloid malignancy
Congenital erythropoietic porphyria
Porphyria
Chronic hepatic porphyria

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