Anomalie de la biogenèse du péroxysome
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Zentrum für Bewegungsstörungen des Kindesalters an der Klinik für Pädiatrie m.S. Neurologie und Sozialpädiatrisches Zentrum an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am St. Josefs Hospital Bochum
St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Alexandrinenstraße 5
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092611
                            
 0234 5092627
                            
                                
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Zentrum für angeborene und cholestatische Lebererkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8117849
                            
 0211 8104847
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen
Universitätsmedizin Göttingen
                    Robert-Koch-Str. 40
                    37075 Göttingen
                
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
 - Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
 - Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
 - Sprechstunde für Leukodystrophien
 - Sprechstunde für Neuropädiatrie
 - Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
 
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
 - Leukodystrophy
 - Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Alpha-1-antitrypsin deficiency
 - Fabry disease
 - Genetic glomerular disease
 - STXBP1-related encephalopathy
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease
 - Thrombotic microangiopathy
 - Neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Wilson disease
 - Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
 
Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
                             0511 5323213
                            
 0511 5323911
                            
                                
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Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
                    Ziemssenstr. 1a
                    80336 München
                
                             089 440057400
                            
 089 440057402
                            
                                
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- Mitochondrial disease
 - Neurodegeneration with brain iron accumulation
 - Myasthenia gravis
 - Atypical pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Infantile neuroaxonal dystrophy
 - Classic pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Neuroferritinopathy
 - Mitochondrial membrane protein-associated neurodegeneration
 - Hereditary spastic paraplegia
 - Pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Huntington disease
 - Rare ataxia
 - Beta-propeller protein-associated neurodegeneration
 - Leukodystrophy
 - COASY protein-associated neurodegeneration
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
 - EMAH-Sprechstunde
 - Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
 - Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
 - Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
 - Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
 - Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
 
Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 3
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2985170
                            
 07071 294254
                            
                                
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- Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
 - Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
 - Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
 - Spezialambulanz für Ataxien
 - Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
 - Spezialambulanz für Chorea Huntington
 - Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
 - Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
 - Parkinson-Ambulanz
 
Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg
                    Hubertusburger Straße 63
                    04779 Wermsdorf 
                
                             034364 62556
                            
 034364 62632
                            
                                
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Myelin Projekt Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Gottfried-Keller-Straße 9
                        
                    
                    
                        
                        
                            04289
                        
                    
                    Leipzig
                
ELA Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Am Bleichrasen 7
                        
                    
                    
                        
                        
                            35279
                        
                    
                    Neustadt
                
- Hypomyélinisation avec atrophie des noyaux gris centraux et du cervelet
 - Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
 - Maladie de Canavan
 - Syndrome CACH
 - Maladie de Krabbe
 - Syndrome d'hypomyélinisation-hypogonadisme hypogonadotrope-hypodontie
 - Xanthomatose cérébrotendineuse
 - Hypomyélinisation avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et spasticité des jambes
 - Fucosidose
 - Leucodystrophie
 - Leucodystrophie métachromatique
 - Anomalie de la biogenèse du péroxysome
 - Maladie de Refsum
 - Syndrome de Zellweger
 
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 11
Zentrum für Bewegungsstörungen des Kindesalters an der Klinik für Pädiatrie m.S. Neurologie und Sozialpädiatrisches Zentrum an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am St. Josefs Hospital Bochum
St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Alexandrinenstraße 5
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092611
                            
 0234 5092627
                            
                                
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Zentrum für angeborene und cholestatische Lebererkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
                    Moorenstraße 5
                    40225 Düsseldorf
                
                             0211 8117849
                            
 0211 8104847
                            
                                
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Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen
Universitätsmedizin Göttingen
                    Robert-Koch-Str. 40
                    37075 Göttingen
                
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20246 Hamburg
                
                             040 741020400
                            
 040 741020404
                            
                                
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- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
 - Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
 - Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
 - Sprechstunde für Leukodystrophien
 - Sprechstunde für Neuropädiatrie
 - Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
 - Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
 
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
 - Leukodystrophy
 - Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Alpha-1-antitrypsin deficiency
 - Fabry disease
 - Genetic glomerular disease
 - STXBP1-related encephalopathy
 - Autosomal dominant polycystic kidney disease
 - Thrombotic microangiopathy
 - Neuronal ceroid lipofuscinosis
 - Wilson disease
 - Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
 
Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
                             0511 5323213
                            
 0511 5323911
                            
                                
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Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
                    Ziemssenstr. 1a
                    80336 München
                
                             089 440057400
                            
 089 440057402
                            
                                
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- Mitochondrial disease
 - Neurodegeneration with brain iron accumulation
 - Myasthenia gravis
 - Atypical pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Infantile neuroaxonal dystrophy
 - Classic pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Neuroferritinopathy
 - Mitochondrial membrane protein-associated neurodegeneration
 - Hereditary spastic paraplegia
 - Pantothenate kinase-associated neurodegeneration
 - Huntington disease
 - Rare ataxia
 - Beta-propeller protein-associated neurodegeneration
 - Leukodystrophy
 - COASY protein-associated neurodegeneration
 
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 1
                    72076 Tübingen
                
- Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
 - EMAH-Sprechstunde
 - Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
 - Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie
 - Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
 - Behandlungsschwerpunkt für pädiatrische Rheumatologie
 - Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
 
Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen
Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen
                    Hoppe-Seyler-Straße 3
                    72076 Tübingen
                
                             07071 2985170
                            
 07071 294254
                            
                                
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- Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
 - Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
 - Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
 - Spezialambulanz für Ataxien
 - Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
 - Spezialambulanz für Chorea Huntington
 - Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
 - Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
 - Parkinson-Ambulanz
 
Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin am Fachkrankenhaus Hubertusburg
                    Hubertusburger Straße 63
                    04779 Wermsdorf 
                
                             034364 62556
                            
 034364 62632
                            
                                
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Associations de patients 2
Myelin Projekt Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Gottfried-Keller-Straße 9
                        
                    
                    
                        
                        
                            04289
                        
                    
                    Leipzig
                
ELA Deutschland e.V.
                    
                        
                        
                            Am Bleichrasen 7
                        
                    
                    
                        
                        
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                    Neustadt
                
- Hypomyélinisation avec atrophie des noyaux gris centraux et du cervelet
 - Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
 - Maladie de Canavan
 - Syndrome CACH
 - Maladie de Krabbe
 - Syndrome d'hypomyélinisation-hypogonadisme hypogonadotrope-hypodontie
 - Xanthomatose cérébrotendineuse
 - Hypomyélinisation avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et spasticité des jambes
 - Fucosidose
 - Leucodystrophie
 - Leucodystrophie métachromatique
 - Anomalie de la biogenèse du péroxysome
 - Maladie de Refsum
 - Syndrome de Zellweger