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Purpura, thrombotische thrombozytopenische

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All Entries 24

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 8085651
Website
Email

Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Ansprechpartner für primäre FSGS
Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen

Néphropathie glomérulaire
Microangiopathie thrombotique
Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive
Lupus érythémateux systémique autosomique

10.8377587 48.384521 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009210
0821 400179210
Website
Email

Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Syndrome de Bartter
Syndrome d'Alport
Acidose tubulaire rénale distale

8.6170476 50.2128571 MVZ Gerinnungszentrum Hochtaunus

MVZ Gerinnungszentrum Hochtaunus

Zeppelinstraße 24
61352 Bad Homburg

06172 6847660
06172 6847662
Website
Email

Maladie de von Willebrand
Hémophilie B
Hémophilie A

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Website

Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen

Bêta-thalassémie et maladies associées
Maladie de Fanconi
Sarcome osseux
Sarcome des tissus mous
Coagulopathie rare
Drépanocytose
Tumeur rare du système nerveux
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Alpha-thalassémie et maladies associées
Alpha-thalassémie

1

10.547328379650551 52.23775838903423 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH

Salzdahlumer Straße 90
38126 Braunschweig

0531 5954909
0531 5954914
Website
Email

Spezialsprechstunde für Gerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder

11.011905670166017 49.60221727563232 Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

Ulmenweg 18
91054 Erlangen

09131 8532566
09131 8533431
Website

Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen
Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien
Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation

Syndrome d'Alport
Glomérulonéphrite à dépôts de C3
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible avec hyalinose segmentaire focale
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Lupus érythémateux systémique
Maladie de Fabry
Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive

8.661109416116258 50.09501055469108 Medizinische Klinik II der Universitätsmedizin Frankfurt

Medizinische Klinik II der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63014634
069 63017326
Website
Email

Hämophiliezentrum
Rheumatologische Ambulanz
Referenzzentrum für akute lymphatische Leukämie und akute myeloische Leukämie
Behandlungszentrum für hochpathogene Infektionserkrankungen

Maladie de von Willebrand
Leucémie aiguë myéloïde
Syndrome HELLP
Hémophilie
Syndrome respiratoire aigu sévère
Fièvre de Lassa
Fièvre hémorragique à virus Ebola
Sclérodermie
Leucémie lymphoblastique aiguë

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Spezialambulanz für Mukoviszidose

Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Primary bone dysplasia
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Rare renal disease
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Cystic fibrosis
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Juvenile idiopathic arthritis
Maple syrup urine disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Glycogen storage disease
Fabry disease
Phenylketonuria

2

9.7063498208434 50.5470268 Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Klinikum Fulda

Pacelliallee 4
36043 Fulda

0661 845451
0661 845452
Website
Email

Nephrologische Ambulanz

Rare renal disease

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Website
Email

040 741053962
Email

Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Ambulanz für Cystische Fibrose
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Myélome multiple
Amylose AL
Hémophilie A
Coagulopathie rare
Hémophilie B
Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie de von Willebrand
Hémophilie
Mucoviscidose
Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
Email

Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Rhabdomyosarcome
Médulloblastome
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Alpha-thalassémie
Maladie de Fanconi
Déficit congénital en facteur V
Déficit immunitaire combiné T et B
Rétinoblastome
Maladie de von Willebrand
Hémophilie

9.80384409427643 52.383438551770446 Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Thrombotic microangiopathy

7.342795673093589 49.3121252 Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Ringstraße 52
66424 Homburg

06841 1622530
Website
Email

06841 1628397
Email

Erwachsene Hämophilie MVZ-Ambulanz
Pädiatrische Hämophilie MVZ-Ambulanz

Hémophilie A
Hémophilie B
Coagulopathie rare

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50023020
Website

Syndrome hémolytique et urémique atypique
Glomérulonéphrite à dépôts de C3
Purpura thrombotique thrombocytopénique d'origine immunitaire
Purpura thrombotique thrombocytopénique congénital
Maladie kystique rénale d'origine génétique

6.918737704526637 50.9234417 Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Str. 60
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
Spezialambulanz für Hyperoxalurie
Spezialambulanz für Zystennieren
Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Morbus Fabry
Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen

Genetic cystic renal disease
Hereditary leiomyomatosis and renal cell cancer
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Atypical hemolytic uremic syndrome
Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Von Hippel-Lindau disease
Primary hyperoxaluria
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Alport syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease type 1 with tuberous sclerosis
Tuberous sclerosis complex
Bardet-Biedl syndrome
Fabry disease
Genetic glomerular disease

1

12.438579358782702 51.30746737923074 Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Strümpellstraße 42
04289 Leipzig

0341 6565127
0341 6565128
Website
Email

Rare coagulation disorder

10.704945087563832 53.83577025252813 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50044121
0451 50040484
Website
Email

Glomérulonéphrite à dépôts de C3
Vascularite à immunoglobulines A
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Purpura thrombotique thrombocytopénique d'origine immunitaire
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Purpura thrombotique thrombocytopénique congénital

7.628819346427918 51.96427302330792 Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Voßgasse 3
48143 Münster

0251 620420
0251 6204216
Website
Email

Purpura fulminans acquis
Thrombocytopénie auto-immune
Coagulopathie rare
Maladie de von Willebrand
Thrombocytémie essentielle
Hémophilie

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hemophagocytic syndrome
Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese

Glomérulopathie à dépôts de fibronectine
Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante
Sténose congénitale de l'artère rénale
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible
Hyperoxalurie primitive
Syndrome d'Alport

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Déficit en alpha-1-antitrypsine
Polykystose rénale autosomique dominante
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Coagulopathie rare
Syndrome du QT court familial
Hémophilie
Maladie de von Willebrand
Néoplasie myéloproliférative

3

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Hodgkin lymphoma
Rare aplastic anemia
Multiple myeloma
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome
Acute lymphoblastic leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Diffuse large B-cell lymphoma
Acute myeloid leukemia

10.080880438396225 53.57282335 Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG)

Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG)

Neumann-Reichardt-Straße 34

22041 Hamburg

040 6722970
Website
Email

Thrombotic thrombocytopenic purpura
Von Willebrand disease
Immune thrombocytopenia
Hemophilia

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 22

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 8085651
Website
Email

Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Ansprechpartner für primäre FSGS
Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen

Néphropathie glomérulaire
Microangiopathie thrombotique
Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive
Lupus érythémateux systémique autosomique

10.8377587 48.384521 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009210
0821 400179210
Website
Email

Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Syndrome de Bartter
Syndrome d'Alport
Acidose tubulaire rénale distale

8.6170476 50.2128571 MVZ Gerinnungszentrum Hochtaunus

MVZ Gerinnungszentrum Hochtaunus

Zeppelinstraße 24
61352 Bad Homburg

06172 6847660
06172 6847662
Website
Email

Maladie de von Willebrand
Hémophilie B
Hémophilie A

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Website

Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für Thalassämien
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen

Bêta-thalassémie et maladies associées
Maladie de Fanconi
Sarcome osseux
Sarcome des tissus mous
Coagulopathie rare
Drépanocytose
Tumeur rare du système nerveux
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Alpha-thalassémie et maladies associées
Alpha-thalassémie

1

10.547328379650551 52.23775838903423 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH

Salzdahlumer Straße 90
38126 Braunschweig

0531 5954909
0531 5954914
Website
Email

Spezialsprechstunde für Gerinnungsstörungen

Rare coagulation disorder

11.011905670166017 49.60221727563232 Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

Ulmenweg 18
91054 Erlangen

09131 8532566
09131 8533431
Website

Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen
Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien
Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation

Syndrome d'Alport
Glomérulonéphrite à dépôts de C3
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible avec hyalinose segmentaire focale
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Lupus érythémateux systémique
Maladie de Fabry
Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive

8.661109416116258 50.09501055469108 Medizinische Klinik II der Universitätsmedizin Frankfurt

Medizinische Klinik II der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63014634
069 63017326
Website
Email

Hämophiliezentrum
Rheumatologische Ambulanz
Referenzzentrum für akute lymphatische Leukämie und akute myeloische Leukämie
Behandlungszentrum für hochpathogene Infektionserkrankungen

Maladie de von Willebrand
Leucémie aiguë myéloïde
Syndrome HELLP
Hémophilie
Syndrome respiratoire aigu sévère
Fièvre de Lassa
Fièvre hémorragique à virus Ebola
Sclérodermie
Leucémie lymphoblastique aiguë

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Spezialambulanz für Mukoviszidose

Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Primary bone dysplasia
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Rare renal disease
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Cystic fibrosis
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Juvenile idiopathic arthritis
Maple syrup urine disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Glycogen storage disease
Fabry disease
Phenylketonuria

2

9.7063498208434 50.5470268 Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Klinikum Fulda

Pacelliallee 4
36043 Fulda

0661 845451
0661 845452
Website
Email

Nephrologische Ambulanz

Rare renal disease

9.973713755607607 53.59128535323041 II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

II. Medizinische Klinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistr. 52
20251 Hamburg

040 741052960
Website
Email

040 741053962
Email

Myelom/Amyloidose-Sprechstunde
Ambulanz für Cystische Fibrose
Gerinnungsambulanz und Hämophiliezentrum
Spezialsprechstunde für PNH und Aplastische Anämie

Myélome multiple
Amylose AL
Hémophilie A
Coagulopathie rare
Hémophilie B
Déficit congénital en facteurs Vitamino-K dépendants
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Maladie hémorragique rare par déficit acquis en facteurs de coagulation
Maladie thrombotique rare d'origine hématologique
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Maladie de von Willebrand
Hémophilie
Mucoviscidose
Maladie hémorragique rare par anomalie constitutionnelle des plaquettes

1

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Website
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Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Immundefektsprechstunde
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Drépanocytose
Bêta-thalassémie
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Rhabdomyosarcome
Médulloblastome
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Alpha-thalassémie
Maladie de Fanconi
Déficit congénital en facteur V
Déficit immunitaire combiné T et B
Rétinoblastome
Maladie de von Willebrand
Hémophilie

9.80384409427643 52.383438551770446 Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Thrombotic microangiopathy

7.342795673093589 49.3121252 Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Ringstraße 52
66424 Homburg

06841 1622530
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Email

06841 1628397
Email

Erwachsene Hämophilie MVZ-Ambulanz
Pädiatrische Hämophilie MVZ-Ambulanz

Hémophilie A
Hémophilie B
Coagulopathie rare

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50023020
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Syndrome hémolytique et urémique atypique
Glomérulonéphrite à dépôts de C3
Purpura thrombotique thrombocytopénique d'origine immunitaire
Purpura thrombotique thrombocytopénique congénital
Maladie kystique rénale d'origine génétique

6.918737704526637 50.9234417 Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Str. 60
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
Spezialambulanz für Hyperoxalurie
Spezialambulanz für Zystennieren
Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Morbus Fabry
Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen

Genetic cystic renal disease
Hereditary leiomyomatosis and renal cell cancer
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Atypical hemolytic uremic syndrome
Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Von Hippel-Lindau disease
Primary hyperoxaluria
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Alport syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease type 1 with tuberous sclerosis
Tuberous sclerosis complex
Bardet-Biedl syndrome
Fabry disease
Genetic glomerular disease

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12.438579358782702 51.30746737923074 Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Strümpellstraße 42
04289 Leipzig

0341 6565127
0341 6565128
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Rare coagulation disorder

10.704945087563832 53.83577025252813 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50044121
0451 50040484
Website
Email

Glomérulonéphrite à dépôts de C3
Vascularite à immunoglobulines A
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Purpura thrombotique thrombocytopénique d'origine immunitaire
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Purpura thrombotique thrombocytopénique congénital

7.628819346427918 51.96427302330792 Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Voßgasse 3
48143 Münster

0251 620420
0251 6204216
Website
Email

Purpura fulminans acquis
Thrombocytopénie auto-immune
Coagulopathie rare
Maladie de von Willebrand
Thrombocytémie essentielle
Hémophilie

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Hemophagocytic syndrome
Rare coagulation disorder
Langerhans cell histiocytosis specific to childhood

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Website
Email

Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Bone sarcoma
Rare coagulation disorder

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese

Glomérulopathie à dépôts de fibronectine
Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante
Sténose congénitale de l'artère rénale
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible
Hyperoxalurie primitive
Syndrome d'Alport

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Déficit en alpha-1-antitrypsine
Polykystose rénale autosomique dominante
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Coagulopathie rare
Syndrome du QT court familial
Hémophilie
Maladie de von Willebrand
Néoplasie myéloproliférative

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Supportgroups 2

7.094868482344385 50.734953399999995 Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.

Thomas-Mann-Straße 40

53111 Bonn

0228 33889200
Website
Email

Hodgkin lymphoma
Rare aplastic anemia
Multiple myeloma
Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
Myelodysplastic syndrome
Acute lymphoblastic leukemia
Myeloproliferative neoplasm
Diffuse large B-cell lymphoma
Acute myeloid leukemia

10.080880438396225 53.57282335 Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG)

Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG)

Neumann-Reichardt-Straße 34

22041 Hamburg

040 6722970
Website
Email

Thrombotic thrombocytopenic purpura
Von Willebrand disease
Immune thrombocytopenia
Hemophilia

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