se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG) ist eine bundesweite Interessengemeinschaft der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer. Die DHG wurde 1956 gegründet und zählt derzeit rund 2.300 Mitglieder in 18 Regionalgruppen mit eigenen Vertrauensmitgliedern und Jugendvertretern. Zu den Mitgliedern der DHG gehören Patienten mit Hämophilie (zahlenmäßig größte Gruppe), mit von-Willebrand-Jürgens-Syndrom sowie Patienten mit anderen, selteneren Blutungsleiden (z.B. ITP, TTP).

 

Hauptanliegen der DHG ist es, die Lage aller in Deutschland lebenden Blutungskranken – vom Säugling bis zum Rentner – und ihrer Angehörigen zu verbessern. Dieses Ziel verfolgt der Verein durch die Förderung

 

• der ärztlichen und psychosozialen Betreuung, Versorgung und Beratung Betroffener

• des Erfahrungsaustauschs

• der medizinischen Forschung

• sozialer Maßnahmen und Vergünstigungen für Betroffene

• der Information von Mitgliedern der DHG

• der Öffentlichkeitsarbeit

 

Um eine größtmögliche Präparatesicherheit sowie die hohe Qualität der Hämophilie-Behandlung in Deutschland auch in Zukunft sicherzustellen, steht die DHG regelmäßig im Austausch mit Behandelnden, Krankenkassen und Pharmafirmen. Außerdem ist die DHG in politischen Gremien wie dem "Arbeitskreis Blut" (AK Blut) und dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) vertreten und unterstützt den Aufbau des Deutschen Hämophilie-Registers (DHR).

 

Seit Jahren bemüht sich die DHG darüber hinaus um eine HCV-Entschädigungsregelung für Hämophile, die in den 70er- und 80er-Jahren durch verunreinigte Präparate mit dem Hepatitis C-Virus infiziert wurden. Weiterhin ist es ein großes Anliegen der DHG, eine langfristige Sicherung der Finanzen der Stiftung "Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen" auch über das Jahr 2017 hinaus zu erreichen.

Kontakt

040 6722970

dhg@dhg.de

Webseite

http://www.dhg.de

Adresse

Neumann-Reichardt-Straße 34

22041 Hamburg

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Beteiligung an Registern
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Besonderes Angebot

Die DHG führt jeden Sommer mehrere Kinder- und Jugendfreizeiten durch. Auch für andere Zielgruppen, etwa für junge Eltern, Partner/innen von Hämophilen oder ältere Hämophile, werden regelmäßig spezielle Veranstaltungen und Aktivitäten organisiert.