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Polymyositis, juvenile

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6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 80 87087
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen

Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Immunologische Ambulanz
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis

Zystische Fibrose
Immundefekt, primärer
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Dermatomyositis
Arthritis, idiopathische juvenile
Mittelmeerfieber, familiäres
Tuberkulose

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Mukoviszidose-Ambulanz

Cystic fibrosis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile idiopathic arthritis

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Nephroblastom
Weichteiltumor, seltener
Systemische Sklerodermie
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene
Hepatoblastom
Knochentumor, seltener
Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz

Neuromuskuläre Krankheit

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Rhabdomyosarcoma
Guillain-Barré syndrome
Botulism
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Dermatomyositis
Amyotrophic lateral sclerosis
Myotonic dystrophy
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Juvenile myasthenia gravis
Limb-girdle muscular dystrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Morbus Wilson
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie

Von Willebrand disease
Mixed connective tissue disease
Hemophilia
Wilson disease
Adrenogenital syndrome
Pediatric systemic lupus erythematosus
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Aicardi-Goutières syndrome
Neurofibromatosis type 1
Autosomal dominant polycystic kidney disease

1

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Epilepsie-Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Renal dysplasia
Primary glomerular disease
Genetic cystic renal disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Rare pediatric rheumatologic disease

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Immunoglobulin A vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile dermatomyositis
Eosinophilic fasciitis
Granulomatosis with polyangiitis
CREST syndrome
Behçet disease
Juvenile idiopathic arthritis
Microscopic polyangiitis
Rare pediatric systemic disease
Drug-induced vasculitis
Complex regional pain syndrome
Mixed connective tissue disease

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Epilepsie-Sprechstunde
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen

Dermatomyositis, juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Systemische Sklerodermie
Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie

Leukodystrophie
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Mikroangiopathie, thrombotische
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Glomerulopathie, genetisch bedingte
Wilson-Krankheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
STXBP1-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

2

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für seltene rheumatische Erkrankungen im Kindesalter der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene rheumatische Erkrankungen im Kindesalter der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323216
0511 5328215
Website
Email

Mischkollagenose, überlappende
Fasziitis, eosinophile
Dermatomyositis, juvenile
Immunoglobulin A-Vaskulitis
Kawasaki-Krankheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Polymyositis, juvenile

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Website
Email

Sprechstunde für Dystonie und Spastik
Sprechstunde für Refsum
Muskelsprechstunde

Refsum disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Myasthenia gravis
Viral myositis

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Website
Email

Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Mukoviszidose-Ambulanz
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Cystic fibrosis
Adrenogenital syndrome
Turner syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Scleroderma
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Marfan syndrome
Wilson disease

1

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Spezialambulanz für Endokrinologie
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis

Genetic cystic renal disease
Thrombotic microangiopathy
Glomerular disease
Vasculitis
Nephropathy secondary to a storage or other metabolic disease

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Sarcoidosis
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric systemic disease
Juvenile idiopathic arthritis

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Muckle-Wells-Syndrom
Osteoporose, idiopathische juvenile
Kälte-Urtikaria, familiäre
Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom
Mittelmeerfieber, familiäres
Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Arthritis, idiopathische juvenile
Osteonekrose
Immundefektsyndrom, variables

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege

Congenital renal artery stenosis
Alport syndrome
Fibronectin glomerulopathy
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Primary hyperoxaluria

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Neurologische Rehabilitation am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen

Central core disease
Morvan syndrome
Isaacs syndrome

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Vasculitis
Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Behçet disease
Juvenile Paget disease

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Motor neuron disease
Neuromuscular disease
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Amyotrophic lateral sclerosis
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Neuromuscular junction disease
Myasthenia gravis
Muscular channelopathy
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Bethlem muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 20

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 80 87087
0241 803387021
Page Web
Email

Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen

Juvenile idiopathic arthritis
Pediatric systemic lupus erythematosus

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Page Web

Immunologische Ambulanz
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis

Zystische Fibrose
Immundefekt, primärer
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Dermatomyositis
Arthritis, idiopathische juvenile
Mittelmeerfieber, familiäres
Tuberkulose

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Page Web
Email

Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche
Mukoviszidose-Ambulanz

Cystic fibrosis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile idiopathic arthritis

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Page Web
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Pädiatrische Schlafmedizin
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie

Nephroblastom
Weichteiltumor, seltener
Systemische Sklerodermie
Seltene Gerinnungsstörung
Anämie, seltene
Hepatoblastom
Knochentumor, seltener
Arthritis, idiopathische juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Page Web
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Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Interdisziplinäre Mukselkonferenz

Neuromuskuläre Krankheit

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
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Rhabdomyosarcoma
Guillain-Barré syndrome
Botulism
Charcot-Marie-Tooth disease type 1
Dermatomyositis
Amyotrophic lateral sclerosis
Myotonic dystrophy
Lambert-Eaton myasthenic syndrome
Juvenile myasthenia gravis
Limb-girdle muscular dystrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Page Web
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Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Morbus Wilson
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie

Von Willebrand disease
Mixed connective tissue disease
Hemophilia
Wilson disease
Adrenogenital syndrome
Pediatric systemic lupus erythematosus
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Aicardi-Goutières syndrome
Neurofibromatosis type 1
Autosomal dominant polycystic kidney disease

1

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Page Web
Email

Epilepsie-Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Rare pediatric vasculitis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Renal dysplasia
Primary glomerular disease
Genetic cystic renal disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Juvenile idiopathic arthritis
Rare pediatric rheumatologic disease

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Immunoglobulin A vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Autoinflammatory syndrome of childhood
Juvenile dermatomyositis
Eosinophilic fasciitis
Granulomatosis with polyangiitis
CREST syndrome
Behçet disease
Juvenile idiopathic arthritis
Microscopic polyangiitis
Rare pediatric systemic disease
Drug-induced vasculitis
Complex regional pain syndrome
Mixed connective tissue disease

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Page Web
Email

Epilepsie-Sprechstunde
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen

Dermatomyositis, juvenile
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Systemische Sklerodermie
Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie

Leukodystrophie
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Mikroangiopathie, thrombotische
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Glomerulopathie, genetisch bedingte
Wilson-Krankheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
STXBP1-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

2

9.804349751361295 52.38359095 Zentrum für seltene rheumatische Erkrankungen im Kindesalter der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für seltene rheumatische Erkrankungen im Kindesalter der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323216
0511 5328215
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Mischkollagenose, überlappende
Fasziitis, eosinophile
Dermatomyositis, juvenile
Immunoglobulin A-Vaskulitis
Kawasaki-Krankheit
Arthritis, idiopathische juvenile
Polymyositis, juvenile

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
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Sprechstunde für Dystonie und Spastik
Sprechstunde für Refsum
Muskelsprechstunde

Refsum disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Myasthenia gravis
Viral myositis

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
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Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Mukoviszidose-Ambulanz
Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen

Cystic fibrosis
Adrenogenital syndrome
Turner syndrome
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Scleroderma
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Marfan syndrome
Wilson disease

1

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
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Spezialambulanz für Endokrinologie
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis

Genetic cystic renal disease
Thrombotic microangiopathy
Glomerular disease
Vasculitis
Nephropathy secondary to a storage or other metabolic disease

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
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0251 8341100
0251 8341102
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Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Sarcoidosis
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare pediatric systemic disease
Juvenile idiopathic arthritis

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
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Email

07071 2984095
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Erwachsenenrheumatologie
Pädiatrische Rheumatologie

Muckle-Wells-Syndrom
Osteoporose, idiopathische juvenile
Kälte-Urtikaria, familiäre
Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom
Mittelmeerfieber, familiäres
Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Arthritis, idiopathische juvenile
Osteonekrose
Immundefektsyndrom, variables

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege

Congenital renal artery stenosis
Alport syndrome
Fibronectin glomerulopathy
Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome
Autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease
Primary hyperoxaluria

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
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Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Neurologische Rehabilitation am Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen

Central core disease
Morvan syndrome
Isaacs syndrome

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
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Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz

Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease

Supportgroups 2

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
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Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Vasculitis
Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Behçet disease
Juvenile Paget disease

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Page Web
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Muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Motor neuron disease
Neuromuscular disease
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Amyotrophic lateral sclerosis
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Neuromuscular junction disease
Myasthenia gravis
Muscular channelopathy
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Bethlem muscular dystrophy
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis

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