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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH) ist selbstlos tätig und verfolgt keinen eigenwirtschaftlichen Zweck. Finanziert wird die Arbeit des Vereins durch Spendengelder. 1982 wurde die DMH von Joachim W.A. Friedrich gegründet. Er selbst erkrankte bereits in seiner Kindheit an Muskelschwund und machte aus seiner Krankheit eine Lebensaufgabe, um anderen Muskelkranken zu helfen. Sein Ziel war es immer, den betroffenen Menschen Mut zu machen, trotz ihrer schweren Erkrankung selbstbewusst und so unabhängig wie möglich ihr Leben zu meistern.

Heute wird die Deutsche Muskelschwund-Hilfe von Dirk Rosenkranz geführt, der ebenfalls seit frühester Jugend an einer Muskelkrankheit leidet und somit die Ängste, Sorgen und Probleme der Betroffenen und deren Angehörigen aus eigener Erfahrung kennt. Die DMH versucht alles, um an Muskelschwund erkrankten Menschen zu helfen, ihre eigene Lebenssituation zu verbessern, den Alltag bestmöglich zu meistern und ihre Eigenständigkeit möglichst lange zu bewahren, damit sie trotz der tief einschneidenden Diagnose motiviert durch das Leben gehen können. Auch den Familien der Betroffenen steht die Deutschen Muskelschwund-Hilfe mit Rat und Tat zur Seite und hilft ihnen, mit der Situation besser umzugehen. Alle Leistungen, wie z.B. die Beratung, den Fahrdienst, die Unterstützung bei Widerspruchsangelegenheiten etc., bietet der Verein für Betroffene kostenfrei an. Es gibt keine kostenpflichtige Mitgliedschaft.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Individuelle Schwerstbehindertenbetreuung von schulpflichtigen Kindern und Jugendlichen im Alltag und Unterhaltung eines kostenlosen Fahrdienstes für die Beförderung von muskelkranken Menschen.

Kontakt

040 3232310
info@muskelschwund.de
Webseite

http://www.muskelschwund.de/

Adresse

Alstertor 20
20095 Hamburg

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 8

Spastische Paraplegie, autosomal-dominante, Typ 17 Schwartz-Jampel-Syndrom Myopathie, benigne, Typ Samariter Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 4 Polymyositis Periodische Paralyse Glykogenose, muskuläre Paralyse, hypokaliämische periodische Lateralsklerose, juvenile primäre Geistige Retardierung - Myopathie - Kleinwuchs - endokrine Störung Dermatomyositis Myotonia congenita, Azetazolamidempfindliche Myofibromatose, infantile Muskeldystrophie, kongenitale - infantile Katarakt - Hyogonadismus Amyotrophe Lateralsklerose Typ 4 Spinale Muskelatrophie, distale, Typ 3 Filaminopathie Untere Vorderhornerkrankung mit Beginn im späten Erwachsenenalter Neuropathy, motorische, distale, hereditäre, autosomal-rezessive Neuromuskuläre Übertragungsstörung Myopathie, letale, kongenitale, Typ Compton-North Paralyse, hyperkaliämische periodische Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 3 Genetisch bedingte Krankheit der Skelettmuskeln Kongenitale Muskeldystrophie durch Dystroglykanopathie Myopathie mit hexagonal verknüpften tubulären Aggregaten Myotonia congenita Typ Thomsen und Becker Myotone Dystrophie Steinert Muskuläre Daueraktivität, hereditäre Juvenile Myasthenia gravis Myotonia permanens Spheroid-body-Myopathie Brown-Vialetto-van Laere-Syndrom Neuromuskuläre Übertragungsstörung, erworbene Pontozerebelläre Hypoplasie Typ 2 Myogene Arthrogryposis multiplex congenita, autosomal-rezessive Muskelatrophie, bulbospinale Neuropathy, motorische, distale, hereditäre, autosomal-dominante Myopathie, distale, autosomal-dominante Rhabdomyosarkom, alveoläres Myositis, virale Myopathie mit fataler Kardiomyopathie, früh-beginnende Form Amyotrophe Lateralsklerose Fingerprint-Body-Myopathie Myopathie mit zylindrischen Spiralen Brody-Myopathie Ionenkanalkrankheit, muskuläre Spinale Muskelatrophie mit Atemnot Typ 1 Myopathie mit tubulären Aggregaten Tel-Hashomer-Kamptodaktylie-Syndrom Muskeldystrophie - Spongiosis der weissen Gehirnmasse Im Kindesalter beginnende autosomal-rezessive Myopathie mit externer Ophtalmoplegie Proximale spinale Muskelatrophie ohne Krämpfe mit Beginn im Kindesalter, autosomal-dominant Periodische Paralyse, genetisch bedingte Spinale Muskelatrophie, proximale Distale Myopathie mit Beginn am vorderen Schienenbein Paramyotonia congenita Eulenburg Myasthenische Syndrome, kongenitale, mit Glykosylierungsdefekt Hereditäre Einschlusskörperchenmyopathie - Gelenkkontrakturen - Ophthalmoplegie Myopathie, distale Muskeldystrophie, kongenitale, Typ 1A Myotonie, kongenitale Kongenitale Muskeldystrophie mit Gelenkinstabilität Nebulin-abhängige früh-einsetzende distale Myopathie Distale Myopathie der obere Extremitäten mit Beginn im Erwachsenenalter, Finnischer Typ Spinale Muskelatrophie, infantile, X-chromosomale Lambert-Eaton-Myasthenisches Syndrom Myopathie, nichtdystrophe Myositis, parasitäre Amyotrophe Lateralsklerose, juvenile King-Denborough-Syndrom Myopathie, distale, mit Stimmbandschwäche Pontozerebelläre Hypoplasie Typ 1 Distale Myopathie mit Beteiligung der posterioren Bein- und anterioren Handmuskulatur Kennedy-Krankheit KLHL9-abhängige distale Myopathie mit Beginn in der Kindheit Neuromuskuläre Übertragungsstörung, genetisch bedingte Erworbene Krankheit der Skelettmuskeln Spinale Muskelatrophie - Dandy-Walker-Malformation - Katarakte Rhabdomyosarkom, embryonales Myositis, fokale Einschlusskörperchenmyopathie mit Paget-Syndrom und frontotemporaler Demenz Neurogenes scapulo-peroneales Syndrom Typ Kaeser Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ Jerash Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 1 Spinale Muskelatrophie, proximale, autosomal-dominante Polymyositis, juvenile Myopathie, kongenitale, mit Exzess dünner Filamente Muskelatrophie, bulbospinale, des Erwachsenen Lateralsklerose, primäre Spinale Muskelatrophie mit assoziierten Anomalien des Zentralnervensystems Muskeldystrophie, kongenitale, Typ Ullrich GNE-Myopathie Emery-Dreifuss Muskeldystrophie Immunvermittelte nekrotisierende Myopathie Neuropathie, distale kongenitale motorische, des jungen Erwachsenen Kongenitale benigne spinale Muskelatrophie, autosomal-dominante Form Myopathie, distale, Typ Welander Duchenne- und Becker-Muskeldystrophien Muskelatrophie, bulbospinale, des Kindes Dermatomyositis, juvenile Myositis, bakterielle Atrophie, spinale - Ophthalmoplegie - Pyramidenbahn-Symptomatik Myopathie, distale, autosomal-rezessive Isaacs-Syndrom Muskeldystrophie Typ Selcen Idiopathische eosinophile Myositis Rippling-Muskel-Krankheit mit Myasthenia gravis Myopathie, kongenitale, Typ Paradas Myasthenia gravis mit Beginn im Erwachsenenalter Kamptokormie, idiopathische Gliedergürtelmuskeldystrophie Neuropathie, distale motorische, hereditäre, Typ 7 Motoneuron-Krankheit Madras Reducing-Body-Myopathie Muskeldystrophie, kongenitale, durch Phosphatidylcholin-Biosynthesestörung X-chromosomale Myopathie mit posturaler Muskelatrophie Extraokuläre Muskelfibrose, kongenitale Desminopathie Native-American-Myopathie Muskeldystrophie, progressive Hereditäre Spastische Paralyse, aufsteigende, des frühen Kindesalters Cap-Myopathie Myopathie, kongenitale, mit Fasertyp-Disproportion Rippling-Muskel-Krankheit Fetale Akinesie-zerebrale und retinale Blutungen-Syndrom O'Sullivan-McLeod-Syndrom Myopathie, idiopathische inflammatorische Myasthenia gravis Muskeltumor Myopathie, myotone proximale Proximale spinale Muskelatrophie mit Beginn im Erwachsenenalter, autosomal-dominant Anoctaminopathie, distale Motoneuronkrankheit Post-Poliomyelitis-Syndrom Spät-beginnende distale Myopathie Typ Markesbery-Griggs Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 5 Proximale spinale Muskelatrophie mit Beginn im Kindesalter, autosomal-dominant Myopathie, metabolische, durch Laktat-Transporter-Defekt Myopathie, distale, Typ Laing Muskelatrophie, bulbospinale generalisierte Kein Name gefunden Myositis bei Pilzerkrankungen Intelligenzminderung-Entwicklungsverzögerung-Kontrakturen-Syndrom Nemalin-Myopathie Trichinellose Kongenitales myasthenes Syndrom Myosin-Myopathie, autosomal-dominante Zebra-Körperchen-Myopathie Periodische Paralyse, Kalium-sensitive kardiodysrhythmische Myositis-Overlap-Syndrom Myotilinopathie, distale Alpha-Cristallinopathie Muskeldystrophie, kongenitale, Typ 1B Fasziitis, eosinophile Myositis-Overlap-Syndrom, juveniles Myasthenische Syndrome, kongenitale präsynaptische Myopathie, okulo-pharyngo-distale Neuropathie, distale hereditäre motorische, Typ 2 Distale Myopathie durch VCP-Genmutation mit Beginn im Erwachsenenalter Myopathie, desmin-abhängige, mit Mallory Körperchen-ähnlichen Einschlüssen Morvan-Syndrom Krankheit der Vorderhornzellen, autosomal-dominant oder rezessive Muskeldystrophie, tibiale Vorderhornerkrankung, autosomal-rezessive, des Kindes Makrophagische Myofasziitis Kongenitale Myopathie mit Integrin-alpha-7-Mangel Muskeldystrophie, kongenitale, durch Lamin-A/C-Mangel Muskeldystrophie, kongenitale Amyotrophie, monomelische Antisynthetase-Syndrom Rhabdomyosarkom Myasthenische Syndrome, kongenitale postsynaptische Kein Name gefunden Corpus callosum-Agenesie - Neuropathie Inflammatorische Myopathie mit überzähligen Makrophagen Einschlusskörperchenmyopathie, hereditäre, Typ 4 Paralyse, periodische thyreotoxische Myopathie, metabolische Myopathie bei infektiösen und parasitären Krankheiten Kongenitale Myopathie mit Kern (Core-Krankheiten) Myopathie, idiopathische inflammatorische, juvenile Form Myotone Dystrophie Myopathie, myofibrilläre Bethlem-Myopathie Muskeldystrophie, fazio-skapulo-humerale Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 1 Myosklerose Miyoshi-Myopathie Autosomal-dominante im Kindesalter beginnende proximale spinale Muskelatrophie ohne Krämpfe Neuromuskuläre Krankheit Poliomyelitis Alpha-B Crystallin-abhängige spät beginnende distale Myopathie Muskeldystrophie Myopathie durch Calsequestrin- und SERCA1-Protein-Overload Maligne Hyperthermie Spinale Muskelatrophie, distale, X-chromosomale Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 2 Myopathie mit exzessiver Autophagie, X-chromosomal Einschlusskörper-Myositis Muskeldystrophie, okulopharyngeale Myxofibrosarkom Lipidose, muskuläre Myotones Syndrom Myotonia fluctuans Fazio-neuro-muskulo-skelettales Syndrom, zyprischer Typ Myopathie, distale, mit früher Beteiligung der Atemmuskulatur Myopathie, kongenitale Hereditäre Myopathie mit Laktatazidose durch ISCU-Mangel Rigid-Spine-Syndrom Transiente neonatale Myasthenia gravis Hereditäre Myopathie mit frühem Atemversagen Myasthenische Syndrome, kongenitale synpatische Skelettmuskel-Krankheit Motoneuronkrankheit, erworbene Periphere Neuropathie-Myopathie-Heiserkeit-Hörverlust-Syndrom Myopathie, zentronukleäre Myotonie, Kalium-sensitive Einschlusskörper-Myopathie

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
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Zuletzt bearbeitet: 08.01.2019