Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss
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Experimental and Clinical Research Center (ECRC) - Hochschulambulanz für Kardiologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Lindenberger Weg 80
                    13125 Berlin 
                
                             030 450540660
                            
 030 450540907
                            
                                
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Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28715714
                            
 0228 28711511
                            
                                
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Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 
Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Myasthénie auto-immune juvénile
 - Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
 - Rhabdomyosarcome
 - Botulisme
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
 - Dermatomyosite
 - Hyperthermie maligne de l'anesthésie
 - Dystrophie myotonique
 - Syndrome de Guillain-Barré
 
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
- Ralentissement de la vitesse de conduction nerveuse, forme autosomique dominante
 - Maladie du motoneurone
 - Syndrome de maladie de Charcot-Marie-Tooth-surdité-déficience intellectuelle
 - Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss
 - Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 1
 - Amyotrophie spinale proximale
 - Dystrophie musculaire de Becker
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Amyotrophie bulbospinale
 - Dystrophie musculaire de Duchenne
 - Myopathie distale
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Neuropathie motrice distale héréditaire type 1
 - Dystrophie musculaire
 - Syndrome de microcephalie-neuropathie sensitivo-motrice axonale complexe
 
Neuromuskuläres Zentrum am Universitätsklinikum Jena
Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena Universitätsklinikum Jena
                    Am Klinikum 1
                    07747 Jena
                
                             03641 9323450
                            
 03641 9323452
                            
                                
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Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln
                
- Syndrome de Guillain-Barré
 - Syndrome myasthénique congénital
 - Dystrophie musculaire de Becker
 - Ataxie cérébelleuse autosomique dominante
 - Myasthénie auto-immune
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Myopathie mitochondriale
 - Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
 
Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg
                    Universitätsstraße 84
                    93053 Regensburg
                
                             0941 9413003
                            
 0941 9413015
                            
                                
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Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 - Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Bicuspidie aortique familiale
 - Syndrome de Beckwith-Wiedemann
 - Maladie de Fabry
 - Syndrome de Noonan
 - Cardiomyopathie rare
 - Maladie de Gaucher type 3
 - Syndrome de Barth
 - Trouble génétique du rythme cardiaque
 - Neuropathie optique héréditaire de Leber
 - Syndrome de Marfan
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Anévrisme familial de l'aorte abdominale
 - Syndrome du QT long familial
 - Fibrillation auriculaire familiale
 - Ataxie de Friedreich
 
MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München
                    Bayerstr. 3-5
                    80335 München
                
                             089 30908860
                            
 089 309088666
                            
                                
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Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Amyotrophic lateral sclerosis
 - Muscular channelopathy
 - Neuromuscular junction disease
 - Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
 - Neuromuscular disease
 - Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
 - Finnish upper limb-onset distal myopathy
 - Motor neuron disease
 - Myasthenia gravis
 - Muscular dystrophy
 - Amyotrophic lateral sclerosis type 4
 - Bethlem muscular dystrophy
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
 - Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
 
Parent facilities 0
Genetic Advices 1
MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München
                    Bayerstr. 3-5
                    80335 München
                
                             089 30908860
                            
 089 309088666
                            
                                
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Care facilities 11
Experimental and Clinical Research Center (ECRC) - Hochschulambulanz für Kardiologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Lindenberger Weg 80
                    13125 Berlin 
                
                             030 450540660
                            
 030 450540907
                            
                                
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Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28715714
                            
 0228 28711511
                            
                                
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Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 
Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Myasthénie auto-immune juvénile
 - Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
 - Rhabdomyosarcome
 - Botulisme
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
 - Dermatomyosite
 - Hyperthermie maligne de l'anesthésie
 - Dystrophie myotonique
 - Syndrome de Guillain-Barré
 
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
- Ralentissement de la vitesse de conduction nerveuse, forme autosomique dominante
 - Maladie du motoneurone
 - Syndrome de maladie de Charcot-Marie-Tooth-surdité-déficience intellectuelle
 - Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss
 - Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 1
 - Amyotrophie spinale proximale
 - Dystrophie musculaire de Becker
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Amyotrophie bulbospinale
 - Dystrophie musculaire de Duchenne
 - Myopathie distale
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Neuropathie motrice distale héréditaire type 1
 - Dystrophie musculaire
 - Syndrome de microcephalie-neuropathie sensitivo-motrice axonale complexe
 
Neuromuskuläres Zentrum am Universitätsklinikum Jena
Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena Universitätsklinikum Jena
                    Am Klinikum 1
                    07747 Jena
                
                             03641 9323450
                            
 03641 9323452
                            
                                
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Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter am Universitätsklinikum Köln
Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln
                
- Syndrome de Guillain-Barré
 - Syndrome myasthénique congénital
 - Dystrophie musculaire de Becker
 - Ataxie cérébelleuse autosomique dominante
 - Myasthénie auto-immune
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Myopathie mitochondriale
 - Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
 
Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg
                    Universitätsstraße 84
                    93053 Regensburg
                
                             0941 9413003
                            
 0941 9413015
                            
                                
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Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 - Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
 Website
                            
                            
 Email
                        
- Bicuspidie aortique familiale
 - Syndrome de Beckwith-Wiedemann
 - Maladie de Fabry
 - Syndrome de Noonan
 - Cardiomyopathie rare
 - Maladie de Gaucher type 3
 - Syndrome de Barth
 - Trouble génétique du rythme cardiaque
 - Neuropathie optique héréditaire de Leber
 - Syndrome de Marfan
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Anévrisme familial de l'aorte abdominale
 - Syndrome du QT long familial
 - Fibrillation auriculaire familiale
 - Ataxie de Friedreich
 
Supportgroups 1
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Amyotrophic lateral sclerosis
 - Muscular channelopathy
 - Neuromuscular junction disease
 - Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
 - Neuromuscular disease
 - Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
 - Finnish upper limb-onset distal myopathy
 - Motor neuron disease
 - Myasthenia gravis
 - Muscular dystrophy
 - Amyotrophic lateral sclerosis type 4
 - Bethlem muscular dystrophy
 - Duchenne and Becker muscular dystrophy
 - BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
 - Juvenile amyotrophic lateral sclerosis