Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss
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Experimental and Clinical Research Center (ECRC) - Hochschulambulanz für Kardiologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Lindenberger Weg 80
                    13125 Berlin 
                
                             030 450540660
                            
 030 450540907
                            
                                
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Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28715714
                            
 0228 28711511
                            
                                
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Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 
Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Hyperthermie maligne de l'anesthésie
 - Rhabdomyosarcome
 - Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
 - Dystrophie myotonique
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Dermatomyosite
 - Botulisme
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Myasthénie auto-immune juvénile
 - Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
 - Syndrome de Guillain-Barré
 
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
- Dystrophie musculaire de Becker
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Dystrophie musculaire de Duchenne
 - Amyotrophie bulbospinale
 - Myopathie distale
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Neuropathie motrice distale héréditaire type 1
 - Dystrophie musculaire
 - Syndrome de microcephalie-neuropathie sensitivo-motrice axonale complexe
 - Ralentissement de la vitesse de conduction nerveuse, forme autosomique dominante
 - Maladie du motoneurone
 - Syndrome de maladie de Charcot-Marie-Tooth-surdité-déficience intellectuelle
 - Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss
 - Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 1
 - Amyotrophie spinale proximale
 
Neuromuskuläres Zentrum am Universitätsklinikum Jena
Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
                    Am Klinikum 1
                    07747 Jena
                
                             03641 9323450
                            
 03641 9323452
                            
                                
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Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln
                
- Syndrome myasthénique congénital
 - Syndrome de Guillain-Barré
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Dystrophie musculaire de Becker
 - Myasthénie auto-immune
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Myopathie mitochondriale
 - Ataxie cérébelleuse autosomique dominante
 - Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
 
Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg
Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)
                    Universitätsstraße 84
                    93053 Regensburg
                
                             0941 9413003
                            
 0941 9413015
                            
                                
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Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Syndrome de Noonan
 - Cardiomyopathie rare
 - Syndrome de Barth
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Ataxie de Friedreich
 - Bicuspidie aortique familiale
 - Maladie de Fabry
 - Syndrome du QT long familial
 - Neuropathie optique héréditaire de Leber
 - Anévrisme familial de l'aorte abdominale
 - Fibrillation auriculaire familiale
 - Maladie de Gaucher type 3
 - Trouble génétique du rythme cardiaque
 - Syndrome de Beckwith-Wiedemann
 - Syndrome de Marfan
 
MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München
                    Bayerstr. 3-5
                    80335 München
                
                             089 30908860
                            
 089 309088666
                            
                                
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Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Sclérose latérale amyotrophique type 4
 - Amyotrophie spinale proximale autosomique dominante de l'enfance associée à BICD2
 - Sclérose latérale amyotrophique juvénile
 - Dystrophie musculaire des ceintures autosomique dominante
 - Myopathie distale avec atteinte initiale des membres supérieurs, type finlandais
 - Maladie du motoneurone
 - Dystrophie musculaire
 - Maladie neuromusculaire
 - Canalopathie musculaire
 - Myopathie distale de l'adulte due à des mutations de VCP
 - Maladie de la jonction neuromusculaire
 - Dystrophie musculaire de Bethlem
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Myasthénie auto-immune
 
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 1
MGZ Medizinisch Genetisches Zentrum München
                    Bayerstr. 3-5
                    80335 München
                
                             089 30908860
                            
 089 309088666
                            
                                
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Institutions de prise en charge 11
Experimental and Clinical Research Center (ECRC) - Hochschulambulanz für Kardiologie an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Lindenberger Weg 80
                    13125 Berlin 
                
                             030 450540660
                            
 030 450540907
                            
                                
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Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28715714
                            
 0228 28711511
                            
                                
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Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstraße 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583789
                            
 0351 458883789
                            
                                
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- Interdisziplinäre Mukselkonferenz
 - Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
 - Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
 - Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
 - Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
 - Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
 
Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
                    Fetscherstr. 74
                    01307 Dresden
                
                             0351 4583876
                            
 0351 4585802
                            
                                
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- Hyperthermie maligne de l'anesthésie
 - Rhabdomyosarcome
 - Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1
 - Dystrophie myotonique
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Dermatomyosite
 - Botulisme
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Myasthénie auto-immune juvénile
 - Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
 - Syndrome de Guillain-Barré
 
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
- Dystrophie musculaire de Becker
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Dystrophie musculaire de Duchenne
 - Amyotrophie bulbospinale
 - Myopathie distale
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Neuropathie motrice distale héréditaire type 1
 - Dystrophie musculaire
 - Syndrome de microcephalie-neuropathie sensitivo-motrice axonale complexe
 - Ralentissement de la vitesse de conduction nerveuse, forme autosomique dominante
 - Maladie du motoneurone
 - Syndrome de maladie de Charcot-Marie-Tooth-surdité-déficience intellectuelle
 - Dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss
 - Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 1
 - Amyotrophie spinale proximale
 
Neuromuskuläres Zentrum am Universitätsklinikum Jena
Universitätsklinikum Jena Zentrum für Seltene Erkrankungen Jena
                    Am Klinikum 1
                    07747 Jena
                
                             03641 9323450
                            
 03641 9323452
                            
                                
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Zentrum für Seltene neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln
                
- Syndrome myasthénique congénital
 - Syndrome de Guillain-Barré
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Dystrophie musculaire de Becker
 - Myasthénie auto-immune
 - Dystrophie musculaire des ceintures
 - Myopathie mitochondriale
 - Ataxie cérébelleuse autosomique dominante
 - Syndrome myasthénique de Lambert-Eaton
 
Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen Regensburg (ZSNME) am Universitätsklinikum Regensburg
Universitätsklinikum Regensburg Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)
                    Universitätsstraße 84
                    93053 Regensburg
                
                             0941 9413003
                            
 0941 9413015
                            
                                
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Neuromuskuläres Zentrum Ulm
                    Oberer Eselsberg 45
                    89081 Ulm
                
- Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
 - Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
 - Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
 - 24-Stunden-Hotline für Maligne Hyperthermie am Bezirkskrankenhaus Günzburg
 - Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
 - Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
 - Sprechstunde für Myotonien und periodische Paralysen am Bundeswehrkrankenhaus Ulm - Klinik für Neurologie
 - Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
 - Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
 
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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 Email
                        
- Syndrome de Noonan
 - Cardiomyopathie rare
 - Syndrome de Barth
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Ataxie de Friedreich
 - Bicuspidie aortique familiale
 - Maladie de Fabry
 - Syndrome du QT long familial
 - Neuropathie optique héréditaire de Leber
 - Anévrisme familial de l'aorte abdominale
 - Fibrillation auriculaire familiale
 - Maladie de Gaucher type 3
 - Trouble génétique du rythme cardiaque
 - Syndrome de Beckwith-Wiedemann
 - Syndrome de Marfan
 
Associations de patients 1
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
                    
                        
                        
                            Alstertor 20
                        
                    
                    
                        
                        
                            20095
                        
                    
                    Hamburg
                
- Sclérose latérale amyotrophique type 4
 - Amyotrophie spinale proximale autosomique dominante de l'enfance associée à BICD2
 - Sclérose latérale amyotrophique juvénile
 - Dystrophie musculaire des ceintures autosomique dominante
 - Myopathie distale avec atteinte initiale des membres supérieurs, type finlandais
 - Maladie du motoneurone
 - Dystrophie musculaire
 - Maladie neuromusculaire
 - Canalopathie musculaire
 - Myopathie distale de l'adulte due à des mutations de VCP
 - Maladie de la jonction neuromusculaire
 - Dystrophie musculaire de Bethlem
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Sclérose latérale amyotrophique
 - Myasthénie auto-immune