Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
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Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566302
                            
 030 450566911
                            
                                
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- Spezialambulanz für Kinder mit Neuralrohrdefekten
 - Spezialambulanz für Cephalgien
 - Spezialambulanz für neurodegenerative Erkrankungen
 - Spezialambulanz für pädiatrische Stoffwechselmedizin
 - Spezialambulanz für Mitochondriopathien
 - Spezialambulanz für Epilepsien
 - Spezialambulanz für monogene und syndromale Adipositas
 - Spezialambulanz für Entwicklungsneurologie
 - Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
 - Spezialambulanz für Hirnfehlbildungen und Mikrozephalus
 - Spezialambulanz für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
 - Spezialambulanz für Neurofibromatose
 - Spezialambulanz für Leukodystrophien
 - Spezialambulanz für Autoimmunenzephalitiden
 
Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum
St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Gudrunstraße 56
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092420
                            
 0234 5092414
                            
                                
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- Akute transverse Myelitis mit anti-MOG-Antikörper
 - Barth-Syndrom
 - Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung
 - Stiff-person-Syndrom, klassisches
 - Hereditäre spastische Paraplegie
 - Parkinson-Syndrom, seltenes
 - Ataxie, seltene
 - NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
 - Myasthenia gravis
 - Guillain-Barré-Syndrom
 - Huntington-Krankheit
 
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28715714
                            
 0228 28711511
                            
                                
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Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
                    Ziemssenstr. 1a
                    80336 München
                
                             089 440057400
                            
 089 440057402
                            
                                
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- Mitochondriopathie
 - Hereditäre spastische Paraplegie
 - Myasthenia gravis
 - Neuroferritinopathie
 - Leukodystrophie
 - Beta-propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, klassische Form
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, atypische Form
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration
 - Ataxie, seltene
 - Infantile neuroaxonale Dystrophie
 - Huntington-Krankheit
 - Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn
 - Mitochondrienmembran-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 - COASY-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 
Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
                    Lindwurmstr. 4
                    80337 München
                
- Glutaryl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
 - Harnstoffzyklusdefekt und Störung der Ammoniak-Entgiftung
 - Galaktosämie
 - Phenylketonurie
 - Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
 - Sehr langkettige-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
 - Tyrosinämie Typ 1
 - Ahornsirup-Krankheit
 - Fabry-Syndrom
 - Glykogenose
 - Carnitin-Stoffwechselstörung
 - Mitochondriopathie
 
Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Zentrum für metabolische Erkrankungen (ZME)-Tübingen
                    Paul-Ehrlich-Strasse 23
                    72076 Tübingen
                
                             07071 7049000
                            
 07071 7049002
                            
                                
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Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Beckwith-Wiedemann-Syndrom
 - Gaucher-Krankheit Typ 3
 - Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
 - Vorhofflimmern, familiäres
 - Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
 - Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
 - Marfan-Syndrom
 - Aortenaneurysma, abdominales, familiäre Form
 - Seltene Kardiomyopathie
 - Long-QT-Syndrom, familiäres
 - Friedreich-Ataxie
 - Barth-Syndrom
 - Fabry-Syndrom
 - Noonan-Syndrom
 - Leber-Optikusneuropathie, hereditäre
 
Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
                    
                        
                            Postfach Postfach 11 10
                        
                        
                    
                    
                        
                            97627
                        
                        
                    
                    Bad Königshofen
                
Herzkind e.V.
                    
                        
                        
                            Husarenstraße 70
                        
                    
                    
                        
                        
                            38102
                        
                    
                    Braunschweig
                
Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
                    
                        
                        
                            Ankerstraße 19e
                        
                    
                    
                        
                        
                            46117
                        
                    
                    Oberhausen
                
Übergeordnete Einrichtungen 0
Genetische Beratungen 0
Versorgungseinrichtungen 9
Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566302
                            
 030 450566911
                            
                                
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- Spezialambulanz für Kinder mit Neuralrohrdefekten
 - Spezialambulanz für Cephalgien
 - Spezialambulanz für neurodegenerative Erkrankungen
 - Spezialambulanz für pädiatrische Stoffwechselmedizin
 - Spezialambulanz für Mitochondriopathien
 - Spezialambulanz für Epilepsien
 - Spezialambulanz für monogene und syndromale Adipositas
 - Spezialambulanz für Entwicklungsneurologie
 - Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
 - Spezialambulanz für Hirnfehlbildungen und Mikrozephalus
 - Spezialambulanz für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
 - Spezialambulanz für Neurofibromatose
 - Spezialambulanz für Leukodystrophien
 - Spezialambulanz für Autoimmunenzephalitiden
 
Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum
St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Gudrunstraße 56
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092420
                            
 0234 5092414
                            
                                
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- Akute transverse Myelitis mit anti-MOG-Antikörper
 - Barth-Syndrom
 - Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung
 - Stiff-person-Syndrom, klassisches
 - Hereditäre spastische Paraplegie
 - Parkinson-Syndrom, seltenes
 - Ataxie, seltene
 - NMDA-Rezeptor-Enzephalitis
 - Myasthenia gravis
 - Guillain-Barré-Syndrom
 - Huntington-Krankheit
 
Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28715714
                            
 0228 28711511
                            
                                
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Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
                    Ziemssenstr. 1a
                    80336 München
                
                             089 440057400
                            
 089 440057402
                            
                                
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- Mitochondriopathie
 - Hereditäre spastische Paraplegie
 - Myasthenia gravis
 - Neuroferritinopathie
 - Leukodystrophie
 - Beta-propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, klassische Form
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, atypische Form
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration
 - Ataxie, seltene
 - Infantile neuroaxonale Dystrophie
 - Huntington-Krankheit
 - Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn
 - Mitochondrienmembran-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 - COASY-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 
Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen am LMU Klinikum München
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München
                    Lindwurmstr. 4
                    80337 München
                
- Glutaryl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
 - Harnstoffzyklusdefekt und Störung der Ammoniak-Entgiftung
 - Galaktosämie
 - Phenylketonurie
 - Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
 - Sehr langkettige-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
 - Tyrosinämie Typ 1
 - Ahornsirup-Krankheit
 - Fabry-Syndrom
 - Glykogenose
 - Carnitin-Stoffwechselstörung
 - Mitochondriopathie
 
Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Zentrum für metabolische Erkrankungen (ZME)-Tübingen
                    Paul-Ehrlich-Strasse 23
                    72076 Tübingen
                
                             07071 7049000
                            
 07071 7049002
                            
                                
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Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Beckwith-Wiedemann-Syndrom
 - Gaucher-Krankheit Typ 3
 - Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
 - Vorhofflimmern, familiäres
 - Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
 - Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
 - Marfan-Syndrom
 - Aortenaneurysma, abdominales, familiäre Form
 - Seltene Kardiomyopathie
 - Long-QT-Syndrom, familiäres
 - Friedreich-Ataxie
 - Barth-Syndrom
 - Fabry-Syndrom
 - Noonan-Syndrom
 - Leber-Optikusneuropathie, hereditäre
 
Patientenorganisationen 3
Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
                    
                        
                            Postfach Postfach 11 10
                        
                        
                    
                    
                        
                            97627
                        
                        
                    
                    Bad Königshofen
                
Herzkind e.V.
                    
                        
                        
                            Husarenstraße 70
                        
                    
                    
                        
                        
                            38102
                        
                    
                    Braunschweig
                
Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
                    
                        
                        
                            Ankerstraße 19e
                        
                    
                    
                        
                        
                            46117
                        
                    
                    Oberhausen