Herzkind e.V.
Beschreibung der Selbsthilfeorganisation
Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.
Angebot
Diese Selbsthilfeorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
His-Bündel-Tachykardie
Rechtsatriale Isomerie
Aortenklappendysplasie, kongenitale
Kardio-fazio-kutanes Syndrom
Vorhofflimmern, familiäres
Dysphagia lusoria
Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ
Cor triatriatum sinister
Kongenitale Anomalie der großen Arterien
Fibroelastose, endokardiale
Pulmonalklappenagenesie
Uhl-Anomalie
Ductus arteriosus-Anomalien
Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
Brugada-Syndrom
Andersen-Tawil-Syndrom
Aortenbogen, rechter
Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens
Cor triatriatum dexter
Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende
Hypoplastische Rechtsherzsyndrom
Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
Interatriale Kommunikation
Mitralatresie
Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
Criss-Cross-Herz
Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, linksdominante Form
Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
Dextrokardie
Koronarsinusatresie
Periphere Pulmonalstenose
Ektasie des rechten Vorhofohres
Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
Herz-Hand-Syndrom Typ 3
Koronarfistel
Herzblock, kongenitaler
Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
Glykogenose durch LAMP-2-Mangel
Fallot-Tetralogie
Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie, familiäre isolierte
Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form
Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen
Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie
LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte
Koronarsinusstenose
Pulmonalarterienhypoplasie
Juxtaposition der Vorhofohren
Brachydaktylie mit langem Daumen
Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt
Aorta ascendens, Anomalie der
Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend
Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des
Triatriales Herz
Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, biventrikuläre Form
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
Vorhofstillstand
Vena azygos-Kontinuations-Syndrom
Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ
Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
Aortenbogenunterbrechung
Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
Transposition der großen Arterien
Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form
Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
Scimitar-Syndrom
Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Herz, univentrikuläres
Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom
Herzdivertikel
Kardiomyopathie, zirrhotische
Eustachische Klappe, persistierende
Herzblock, sinuaurikulärer
IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
Ektasie des linken Vorhofohres
Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie
Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
Trikuspidalatresie
Situs inversus totalis
Vorhofflattern, idiopathisches neonatales
Trikuspidalklappen-Agenesie
Double-orifice-Mitralklappe
Perikardfehlbildungen, kongenitale
Koronararterienaneurysma, kongenitales
Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität
Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter
Doppelausstromventrikel, rechter
Koronarostium, abnormale Anzahl
Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ
Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales
Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
Herzkrankheit, seltene
Diabetes-Embryopathie
Valvuläre Pulmonalstenose
Großen Venen, kongenitale Anomalie der
Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie
Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
Holt-Oram-Syndrom
Lebervene, kongenitale Anomalie der
IVC-Stenose, kongenitale
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
Noonan-Syndrom
Aorto-linksventrikulärer Tunnel
Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller
Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile
Doppelausstromventrikel, linker
Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
Naxos-Krankheit
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Kardiomyopathie, peripartale
Kardiomyopathie, dilatative familiäre
Long-QT-Syndrom, familiäres
Situs ambiguus
Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale
Foramen ovale, offenes
Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom
Herzposition, anomale
Mitralstenose, kongenitale
Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
Sick-Sinus-Syndrom, familiäres
Herzohranomalie
Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie
Seltene Krankheit der Herzchirurgie
Timothy-Syndrom
Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen
Stenose, subpulmonale
Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust
Costello-Syndrom
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle
Trikuspidalklappenprolaps
Koronarostium, Fehllage des
Atrialseptumaneurysma
Parachute-Trikuspidalklappe
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung
ATTRV122I-Amyloidose
Romano-Ward-Syndrom
Carvajal-Syndrom
Kardiomyopathie, histiozytoide
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Endomyokardfibrose, tropische
Seltene Kardiomyopathie
SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Aortenbogen, fünfter persistierender
Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler
Herz-Hand-Syndrom Typ 2
Aortenfehlbildung
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation
Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel
Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende
Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation
Kardiomyopathie, restriktive
Laevokardie
Pulmonalstenose, supravalvuläre
Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale
Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus
Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom
Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus
Septumaneurysma, interventrikuläres
Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie
Mitralklappenanulus, Hypoplasie des-
Mesokardie
Short-QT-Syndrom, familiäres
Aortenstenose, supravalvuläre
Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe
Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom
Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose
HEC-Syndrom
Neuhauser-Anomalie
Gerbode-Defekt, kongenitaler
Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe
Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der
Venenanomalie, kongenitale sytemische
Pulmonalarteriendilatation, idiopathische
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines
Herzrhythmusstörung, erworbene
Kardiomyopathie, dilatative
Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
Herzklappendysplasie, kongenitale
Aortenisthmusstenose, dominante
Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie
Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall
Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale
Vena cava superior, kongenitale Anomalie der
Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Subaortenstenose, fixierte
Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation
Perikardagenesie, kongenitale, komplette
Fehlen der Kopf-Armvene
Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes
Kommerell-Divertikel
Laubry-Pezzi-Syndrom
Löffler-Endokarditis
Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose
Heterotaxie
Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe
Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des
Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale
Herzfehler, konotrunkaler
Aortenbogen-Defekte
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Aortenisthmusstenose, atypische
Aortenklappenstenose, kongenitale
Aorto-ventrikulärer Tunnel
Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar
Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom
Aortenisthmusstenose
Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
Mitralklappenprolaps, familiärer
Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
Zyste, pleuroperikardiale
Fehlen der Pulomalarterie
Kardiopathie, univentrikuläre
Truncus arteriosus communis
Koronarsinus, kongenitale Anomalie des
Arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie
Vena cava superior, Agenesie der
Shone-Komplex
Atrioventrikulärer Septumdefekt
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Mitralklappenagenesie
Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
Multifokale atriale Tachykardie
Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel
Lown-Ganong-Levine-Syndrom
Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Mikrozephalie - Kardiomyopathie
Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form
Herzrhythmusstörung
Aortenklappenatresie, kongenitale
OBSOLET: Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training
Mitralklappenspalt
Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form
Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
Perikardagenesie, kongenitale, partielle
Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
Aortenbogen, zervikaler
10.54249414241159952.266217499999996Herzkind e.V.
Zuletzt bearbeitet:
23.10.2023