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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Der Herzkind e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und widmet sich der Verbesserung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien. Der Verein wurde 1984 gegründet und umfasst heute 32 regionale Kontaktgruppen, in denen sich Eltern und Angehörige herzkranker Kinder zusammengeschlossen haben. Für ratsuchende Eltern stehen bundesweit 75 Herzkind-Familien als Ansprechpartner/innen zur Verfügung.

Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule – das bietet der Herzkind e.V. Durch die Zusammenarbeit mit weiteren Vereinen und Organisationen soll eine flächendeckende Unterstützung für die Patientengruppe "Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern" geschaffen werden.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Sozialrechtliche Beratungsstelle für Menschen mit angeborenem Herzfehler (ein gemeinsames Angebot des Herzkind e.V. und der Deutschen Herzstiftung).

Kontakt

0531 220660
info@herzkind.de
Webseite

http://www.herzkind.de/

Adresse

Husarenstraße 70
38102 Braunschweig

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie His-Bündel-Tachykardie Ivemark-Syndrom Aortenklappendysplasie Kardio-fazio-kutanes Syndrom Vorhofflimmern, familiäres Dysphagia lusoria Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Cor triatriatum sinister Kongenitale Anomalie der großen Arterien Fibroelastose, endomyokardiale Pulmonalklappe, kongenitales Fehlen der Uhl-Anomalie Ductus arteriosus-Anomalien PAV - Ventrikelseptumdefekt - offener Ductus arteriosus (nicht Fallot-Typ APV/PDA) Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form Brugada-Syndrom Periodische Paralyse, Kalium-sensitive kardiodysrhythmische Aortenbogen, rechter Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens Cor triatriatum dexter Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende Hypoplastische Rechtsherzsyndrom Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit Interatriale Kommunikation Mitralatresie Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen Criss-Cross-Herz Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, linksdominante Form Hypertrophe Kardiomyopathie mit renal-tubulärer Störung durch mitochondriale DNA-Mutation Dextrokardie Koronarsinusatresie Pulmonalarterienstenose Ektasie des rechten Vorhofohres CAVC - Ventrikelhypoplasie Herz-Hand-Syndrom Typ 3 Koronararterienfisteln Herzblock, kongenitaler Pulmonalarterie, der Aorta entstammend Glykogenose durch LAMP-2-Mangel Fallot-Tetralogie Arrhythmogene rechtsventrikuläre Dysplasie, familiäre isolierte Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form Atriumseptumdefekt mit Reizleitungsstörung Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom Herzfehlbildung, kongenitale, nicht-syndromale Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte Koronarsinusstenose Pulmonalarterienhypoplasie Juxtaposition der Vorhofohren Brachydaktylie mit langem Daumen CAVC - Linksherzobstruktion Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt Aorta ascendens, Anomalie der Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des Triatriales Herz Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, biventrikuläre Form Herzrythmusstörung, genetisch bedingte Vorhofstillstand Vena azygos-Kontinuations-Syndrom Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Koronarostium, Stenose oder Atresie Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ Herz, univentrikuläres, mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe Aortenbogenunterbrechung Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre Transposition der großen Arterien Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie Scimitar-Syndrom Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum Hypoplastisches Linksherzsyndrom Herz, univentrikuläres Kardiomyopathie - Katarakt - Anomalien von Wirbelsäule und Becken Herzdivertikel Kardiomyopathie, zirrhotische Eustachische Klappe, persistierende Herzblock, sinuaurikulärer IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial Ektasie des linken Vorhofohres Kompletter atrioventrikulärer Kanal-Fallot-Tetralogie-Syndrom Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form Trikuspidalatresie Situs inversus totalis Vorhofflattern, idiopathisches neonatales Trikuspidalklappen-Agenesie Double-orifice-Mitralklappe Perikardfehlbildungen, kongenitale Koronararterienaneurysma, kongenitales IVC-Unterbrechung Atrioventrikulärer (AV-) Kanal, kompletter Doppelausstromventrikel, rechter Koronarostium, abnormale Anzahl Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales Chordae tendineae der Trikuspidalklappe, Anomalien der- Herzkrankheit, seltene Diabetes-Embryopathie Valvuläre Pulmonalstenose Großen Venen, kongenitale Anomalie der Riesenzell-Myokarditis, idiopathische Renaler Tubulusschaden - Kardiomyopathie Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital Holt-Oram-Syndrom Lebervene, kongenitale Anomalie der IVC-Stenose, kongenitale Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ Noonan-Syndrom Aorto-linksventrikulärer Tunnel Atrioventrikulärer Kanal, partieller Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile Doppelausstromventrikel, linker Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel Pulmonalvenenanomalie, kongenitale Naxos-Krankheit Subaortenstenose vom Tunneltyp Kardiomyopathie, peripartale Kardiomyopathie, dilatative familiäre Long-QT-Syndrom, familiäres Situs ambiguus Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Kardiomyopathie, nicht klassifizierte Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale Kein Name gefunden Trikuspidal- klappenstenose, kongenitale Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom Herzposition, anomale Mitralstenose, kongenitale Koronararterie, abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Sick-Sinus-Syndrom, familiäres Herzohranomalie Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie Seltene Krankheit der Herzchirurgie Timothy-Syndrom Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen Stenose, subpulmonale Maternal vererbte Kardiomyopathie mit Hörverlust Costello-Syndrom Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle Trikuspidalklappenprolaps Koronarostium, Fehllage des Atrialseptumaneurysma Parachute-Trikuspidalklappe Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung ATTRV122I-Amyloidose Romano-Ward-Syndrom Wollhaare-Palmoplantarkeratose-dilatative Kardiomyopathie-Syndrom Kardiomyopathie, histiozytoide Tako-Tsubo-Kardiomyopathie Endomyokardfibrose, tropische Kardiomyopathie SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Aortenbogen, fünfter persistierender Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler Herz-Hand-Syndrom Typ 2 Aortenfehlbildung Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation Kardiomyopathie, restriktive Laevokardie Pulmonalstenose, supravalvuläre Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form Lungenvenenfehlmündung, kongenitale Persistenz der linken oberen Hohlvene mit Mündung in den linken Vorhof Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus Septumaneurysma, interventrikuläres Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Mitralklappenanulus, Hypoplasie des- Mesokardie Short-QT-Syndrom, familiäres Aortenstenose, supravalvuläre Ebstein-Malformation Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose HEC-Syndrom Neuhauser-Anomalie Gerbode-Defekt, kongenitaler Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Venenanomalie, kongenitale sytemische Pulmonalarteriendilatation, idiopathische Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines Herzrhythmusstörung, erworbene Kardiomyopathie, dilatative Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ) Herzklappendysplasie, kongenitale Aortenisthmusstenose, dominante Kardiomyopathie, dilatative - Ataxie Tachykardie, ventrikuläre, Typ Torsade de pointes Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale Vena cava superior, kongenitale Anomalie der Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17 Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Subaortenstenose, fixierte Dilatation des rechten Atrium (Vorhof), familiär Perikardagenesie, kongenitale, komplette Fehlen der Kopf-Armvene Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie SVC, linkspersistierende, mit Mündung in den linken Vorhof Kommerell-Divertikel Laubry-pezzi-Syndrom Löffler-Endokarditis Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose Heterotaxie Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale Herzfehler, konotrunkaler Aortenbogen-Defekte Kardiomyopathie, hypertrophe Aortenisthmusstenose, atypische Aortenklappenstenose, kongenitale Aorto-ventrikulärer Tunnel Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Familiäre isolierte arrhythmogene ventrikuläre Kardiomyopathie, rechtsdominante Form X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Aortenisthmusstenose Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale Mitralklappenprolaps, familiärer Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie Zyste, pleuroperikardiale Pulmonalarterienagenesie Kardiopathie, univentrikuläre Truncus arteriosus communis Koronarsinus, kongenitale Anomalie des Dysplasie, arrhythmogene rechtsventrikuläre Vena cava superior, Agenesie der Shone-Komplex Atrioventrikularkanaldefekt Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Mitralklappenagenesie Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale Multifokale atriale Tachykardie Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel Lown-Ganong-Levine-Syndrom Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Mikrozephalie - Kardiomyopathie Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form Herzrhythmusstörung Aortenklappenatresie Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training Mitralklappenspalt Mitralklappenfehlbildung, kongenitale Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der Perikardagenesie, kongenitale, partielle Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Aortenbogen, zervikaler

Regionale Ansprechpartner 0

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10.542494142411652.2662175Herzkind e.V.
Zuletzt bearbeitet: 31.01.2019