SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter

Kontakt

05331 92784850
info@jemah.de
Webseite

https://www.jemah.de/

Adresse

Am Exer 19a
38302 Wolfenbüttel

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2

Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler Aortenbogen, fünfter persistierender Infantile hypertrophe Kardiomyopathie durch MRPL44-Mangel Aortenfehlbildung Lungenvenenfehlmündung, kongenitale Laevokardie Pulmonalstenose, supravalvuläre Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Löffler-Endokarditis Glykogenose durch muskulären Glykogensythasemangel Hypertrophe Kardiomyopathie durch intensives athletisches Training Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form Mitralklappenanulus, Hypoplasie des- Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus Septumaneurysma, interventrikuläres Transposition der großen Gefäße - konotrunkale Herzanomalie Hypertrophe Kardiomyopathie - Muskelhypotonie - Laktatazidose Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form HEC-Syndrom Mesokardie Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe Aortenstenose, supravalvuläre Pulmonalarteriendilatation, idiopathische Endomyokardfibrose, tropische Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Kongenitale Katarakt-hypertrophe Kardiomyopathie-mitochondriale Myopathie-Syndrom Short-QT-Syndrom, familiäres Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form Venenanomalie, kongenitale sytemische Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus Sick-Sinus-Syndrom, familiäres Tako-Tsubo-Kardiomyopathie Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines Dilatative Kardiomyopathie mit Ataxie Herzklappendysplasie, kongenitale Aortenisthmusstenose, dominante Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe Neuhauser-Anomalie Vena cava superior, kongenitale Anomalie der Gerbode-Defekt, kongenitaler Fehlen der Kopf-Armvene Perikardagenesie, kongenitale, komplette Atrioventrikulären Klappe, Anomalie der Subaortenstenose, fixierte Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem Ventrikelseptumdefekt Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall Fehlbildung der Koronararterien, kongenitale Aortenbogen-Defekte Aortenisthmusstenose, atypische Heterotaxie Aortenklappenstenose, kongenitale Trikuspider subvalvulärer Apparat, Anomalie des Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes Herzfehler, konotrunkaler Kardiomyopathie, histiozytoide Noonan-ähnliches Syndrom mit losem Anagenhaar Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale Kommerell-Divertikel Laubry-Pezzi-Syndrom Aorto-ventrikulärer Tunnel Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Mitralklappenprolaps, familiärer Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Aortenisthmusstenose Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Shone-Komplex Vena cava superior, Agenesie der Zyste, pleuroperikardiale Atrioventrikulärer Septumdefekt Fehlen der Pulmonalarterie Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie Kardiopathie, univentrikuläre Koronarsinus, kongenitale Anomalie des Truncus arteriosus communis X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie Multifokale atriale Tachykardie Lown-Ganong-Levine-Syndrom Mitralklappenfehlbildung, kongenitale Mikrozephalie - Kardiomyopathie Aortenklappenatresie, kongenitale Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Perikardagenesie, kongenitale, partielle Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Mitralklappenspalt Mitralklappenagenesie Ductus arteriosus-Anomalien Aortenbogen, zervikaler Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der Rechtsatriale Isomerie His-Bündel-Tachykardie Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ) Vorhofflimmern, familiäres Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie Kardiomyopathie, dilatative Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom Dysphagia lusoria Cor triatriatum sinister Koronarsinusstenose Kardio-fazio-kutanes Syndrom Uhl-Anomalie Kongenitale Anomalie der großen Arterien Pulmonalklappenagenesie Fibroelastose, endokardiale Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Aortenklappendysplasie, kongenitale Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie Brugada-Syndrom Andersen-Tawil-Syndrom Seltene hypertrophe Kardiomyopathie Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende Aortenbogen, rechter Cor triatriatum dexter Herzrhythmusstörung, erworbene Hypoplastische Rechtsherzsyndrom Mitralatresie Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen Ektasie des linken Vorhofohres IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Herz-Hand-Syndrom Typ 3 Criss-Cross-Herz Interatriale Kommunikation Koronarfistel Dextrokardie Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit Pulmonalarterie, der Aorta entstammend Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial Periphere Pulmonalstenose Glykogenose durch LAMP-2-Mangel Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung Herzblock, kongenitaler Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte Kardiomyopathie, nicht klassifizierte Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion Pulmonalarterienhypoplasie Ektasie des rechten Vorhofohres Juxtaposition der Vorhofohren Koronarsinusatresie Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale Aorta ascendens, Anomalie der Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales Situs ambiguus Brachydaktylie mit langem Daumen Triatriales Herz Herzrythmusstörung, genetisch bedingte Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ Azygoskontinuität der Vena cava inferior Pulmonalvenenanomalie, kongenitale Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum Hypoplastisches Linksherzsyndrom Subaortenstenose vom Tunneltyp Aortenbogenunterbrechung Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel Vorhofstillstand Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Scimitar-Syndrom Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17 Herz, univentrikuläres Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form Herzdivertikel Herzblock, sinuaurikulärer Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ Eustachische Klappe, persistierende Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom Kardiomyopathie, zirrhotische Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien Großen Venen, kongenitale Anomalie der Trikuspidalatresie Situs inversus totalis Perikardfehlbildungen, kongenitale Trikuspidalklappen-Agenesie Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe Double-orifice-Mitralklappe Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales Koronararterienaneurysma, kongenitales Koronarostium, abnormale Anzahl Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität Doppelausstromventrikel, rechter Vorhofflattern, idiopathisches neonatales Naxos-Krankheit Kardiomyopathie, restriktive Diabetes-Embryopathie Holt-Oram-Syndrom Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital Noonan-Syndrom Riesenzell-Myokarditis, idiopathische Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller Doppelausstromventrikel, linker Seltene Kardiomyopathie Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie Herzkrankheit, seltene Valvuläre Pulmonalstenose Aorto-linksventrikulärer Tunnel Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural Lebervene, kongenitale Anomalie der Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ IVC-Stenose, kongenitale Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie Kardiomyopathie, dilatative familiäre Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Long-QT-Syndrom, familiäres Foramen ovale, offenes Herzposition, anomale Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom Transposition der großen Arterien Trikuspidalklappenstenose, kongenitale Mitralstenose, kongenitale Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom Stenose, subpulmonale Timothy-Syndrom Atrialseptumaneurysma Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle Seltene Krankheit der Herzchirurgie Trikuspidalklappenprolaps Parachute-Trikuspidalklappe Koronarostium, Fehllage des Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust Costello-Syndrom Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form Romano-Ward-Syndrom Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Carvajal-Syndrom Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie Herzohranomalie ATTRV122I-Amyloidose Herz-Hand-Syndrom Typ 2 Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie Fallot-Tetralogie Herzrhythmusstörung
10.55870188139726652.1827447Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Zuletzt bearbeitet: 23.01.2024