Syndrome de pouce long-brachydactylie
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Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043021
                            
 0761 2709643366
                            
                                
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- Malformation veineuse rare
 - Malformation lymphatique macrokystique
 - Syndrome de Beckwith-Wiedemann
 - Malformation anévrysmale de la veine de Galien
 - Malformation des sinus duraux du crâne
 - Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
 - Malformation artérioveineuse faciale
 - Lymphoedème primaire
 
Abteilung für Handchirurgie am Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift
                    Liliencronstrasse 130
                    22149 Hamburg
                
                             040 67377254
                            
 040 67377255
                            
                                
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Zentrum für elektrische und strukturelle Kardiomyopathien der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
                             0511 5323719
                            
 0511 532161133
                            
                                
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- Fibrillation auriculaire familiale
 - Maladie rythmique auriculaire familiale
 - Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
 - Syndrome du QT long familial
 - Syndrome du QT court familial
 - Cardiomyopathie rare
 - Syndrome de Brugada
 - Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
 - Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
 
Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln 
                
- Dysplasie fibreuse des os
 - Syndrome de pouce long-brachydactylie
 - Métachondromatose
 - Syndrome cardiomélique
 - Achondroplasie
 - Dysostéosclérose
 - Complexe fémoro-péronéo-cubital
 - Maladie des exostoses multiples
 - Omodysplasie
 - Malformation faciale paralytique
 - OBSOLETE : Dysostose périphérique
 - Ostéogenèse imparfaite
 - Dysplasie acromélique
 - Chondrodysplasie ponctuée rhizomélique type 1
 - Hypochondroplasie
 
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Syndrome de Barth
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Syndrome de Marfan
 - Neuropathie optique héréditaire de Leber
 - Syndrome du QT long familial
 - Cardiomyopathie rare
 - Syndrome de Noonan
 - Maladie de Gaucher type 3
 - Anévrisme familial de l'aorte abdominale
 - Maladie de Fabry
 - Trouble génétique du rythme cardiaque
 - Syndrome de Beckwith-Wiedemann
 - Fibrillation auriculaire familiale
 - Bicuspidie aortique familiale
 - Ataxie de Friedreich
 
Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
                    
                        
                            Post Office Box Postfach 11 10
                        
                        
                    
                    
                        
                            97627
                        
                        
                    
                    Bad Königshofen
                
Herzkind e.V.
                    
                        
                        
                            Husarenstraße 70
                        
                    
                    
                        
                        
                            38102
                        
                    
                    Braunschweig
                
Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
                    
                        
                        
                            Ankerstraße 19e
                        
                    
                    
                        
                        
                            46117
                        
                    
                    Oberhausen
                
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 5
Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
                    Breisacher Str. 62
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043021
                            
 0761 2709643366
                            
                                
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- Malformation veineuse rare
 - Malformation lymphatique macrokystique
 - Syndrome de Beckwith-Wiedemann
 - Malformation anévrysmale de la veine de Galien
 - Malformation des sinus duraux du crâne
 - Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
 - Malformation artérioveineuse faciale
 - Lymphoedème primaire
 
Abteilung für Handchirurgie am Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift
                    Liliencronstrasse 130
                    22149 Hamburg
                
                             040 67377254
                            
 040 67377255
                            
                                
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Zentrum für elektrische und strukturelle Kardiomyopathien der Medizinischen Hochschule Hannover
Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover Medizinische Hochschule Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
                             0511 5323719
                            
 0511 532161133
                            
                                
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- Fibrillation auriculaire familiale
 - Maladie rythmique auriculaire familiale
 - Tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique
 - Syndrome du QT long familial
 - Syndrome du QT court familial
 - Cardiomyopathie rare
 - Syndrome de Brugada
 - Cardiomyopathie arythmogène héréditaire
 - Fibrillation ventriculaire idiopathique type non Brugada
 
Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln
Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)
                    Kerpener Straße 62
                    50937 Köln 
                
- Dysplasie fibreuse des os
 - Syndrome de pouce long-brachydactylie
 - Métachondromatose
 - Syndrome cardiomélique
 - Achondroplasie
 - Dysostéosclérose
 - Complexe fémoro-péronéo-cubital
 - Maladie des exostoses multiples
 - Omodysplasie
 - Malformation faciale paralytique
 - OBSOLETE : Dysostose périphérique
 - Ostéogenèse imparfaite
 - Dysplasie acromélique
 - Chondrodysplasie ponctuée rhizomélique type 1
 - Hypochondroplasie
 
Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Syndrome de Barth
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Syndrome de Marfan
 - Neuropathie optique héréditaire de Leber
 - Syndrome du QT long familial
 - Cardiomyopathie rare
 - Syndrome de Noonan
 - Maladie de Gaucher type 3
 - Anévrisme familial de l'aorte abdominale
 - Maladie de Fabry
 - Trouble génétique du rythme cardiaque
 - Syndrome de Beckwith-Wiedemann
 - Fibrillation auriculaire familiale
 - Bicuspidie aortique familiale
 - Ataxie de Friedreich
 
Associations de patients 3
Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
                    
                        
                            Post Office Box Postfach 11 10
                        
                        
                    
                    
                        
                            97627
                        
                        
                    
                    Bad Königshofen
                
Herzkind e.V.
                    
                        
                        
                            Husarenstraße 70
                        
                    
                    
                        
                        
                            38102
                        
                    
                    Braunschweig
                
Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
                    
                        
                        
                            Ankerstraße 19e
                        
                    
                    
                        
                        
                            46117
                        
                    
                    Oberhausen