Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit MCP- oder CD46-Anomalie
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Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Seltene Vaskulitis des Kindes
- Nierendysplasie
- Arthritis, idiopathische juvenile
- Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
- Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
- Glomerulopathie, primäre
- Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
- Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
 Webseite
                            
                            
                        
- Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
- Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
- Phenylketonurie
- Knochendysplasie, primäre
- Nierenkrankheit, seltene
- Fabry-Syndrom
- Zystische Fibrose
- Carnitin-Stoffwechselstörung
- Glykogenose
- Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
- Ahornsirup-Krankheit
- Sehr langkettige-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
- Defekt des mitochondrialen trifunktionalen Proteins
- Arthritis, idiopathische juvenile
Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda
Klinikum Fulda
                    Pacelliallee 4
                    36043 Fulda
                
                             0661 845451
                            
 0661 845452
                            
                                
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 E-Mail
                        
Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
                    Delitzscher Strasse 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9092613
                            
 0341 9091493
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
- Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
- EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
- Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische Form
- Granulomatose mit Polyangiitis
- Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit C3-Anomalie
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
- Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit B-Faktor-Anomalie
- Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit H-Faktor-Anomalie
- Vaskulitis mit assoziierten antineutrophilen zytoplasmatischen Antikörpern
- Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit MCP- oder CD46-Anomalie
- Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit anti-Faktor H-Antikörpern
- Polyangiitis, mikroskopische
- AL-Amyloidose
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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 E-Mail
                        
Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8347742
                            
 0251 8347828
                            
                                
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 E-Mail
                        
Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.
                    
                        
                        
                            Kreuzstr. 28
                        
                    
                    
                        
                        
                            52441
                        
                    
                    Linnich
                
Übergeordnete Einrichtungen 0
Genetische Beratungen 0
Versorgungseinrichtungen 8
Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
                    Theobald-Christ-Str. 16
                    60316 Frankfurt am Main
                
                             069 949920
                            
 069 94992302
                            
                                
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 E-Mail
                        
- Seltene Vaskulitis des Kindes
- Nierendysplasie
- Arthritis, idiopathische juvenile
- Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
- Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
- Glomerulopathie, primäre
- Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
- Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
                    Mathildenstraße 1
                    79106 Freiburg
                
                             0761 27043000
                            
 0761 27044490
                            
                                
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- Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
- Mittelketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
- Phenylketonurie
- Knochendysplasie, primäre
- Nierenkrankheit, seltene
- Fabry-Syndrom
- Zystische Fibrose
- Carnitin-Stoffwechselstörung
- Glykogenose
- Langketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
- Ahornsirup-Krankheit
- Sehr langkettige-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel
- Defekt des mitochondrialen trifunktionalen Proteins
- Arthritis, idiopathische juvenile
Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda
Klinikum Fulda
                    Pacelliallee 4
                    36043 Fulda
                
                             0661 845451
                            
 0661 845452
                            
                                
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Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig
                    Delitzscher Strasse 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9092613
                            
 0341 9091493
                            
                                
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- Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
- Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
- EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
- Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
- Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische Form
- Granulomatose mit Polyangiitis
- Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit C3-Anomalie
- Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
- Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit B-Faktor-Anomalie
- Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit H-Faktor-Anomalie
- Vaskulitis mit assoziierten antineutrophilen zytoplasmatischen Antikörpern
- Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit MCP- oder CD46-Anomalie
- Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit anti-Faktor H-Antikörpern
- Polyangiitis, mikroskopische
- AL-Amyloidose
V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim
Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim
                    Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
                    68167 Mannheim 
                
                             0621 3833024
                            
 0621 383733024
                            
                                
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8347742
                            
 0251 8347828
                            
                                
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Patientenorganisationen 1
Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.
                    
                        
                        
                            Kreuzstr. 28
                        
                    
                    
                        
                        
                            52441
                        
                    
                    Linnich