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Aicardi-Goutières syndrome

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 11

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Page Web
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Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie

Syndrome d'Aicardi-Goutières
Maladie de von Willebrand
Connectivite mixte
Polykystose rénale autosomique dominante
Hémophilie
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Neurofibromatose type 1
Syndrome adrenogenital
Polykystose rénale autosomique récessive

1

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Page Web
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Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz
Epilepsie-Ambulanz

Autoinflammatory syndrome of childhood
Renal dysplasia
Rare pediatric vasculitis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Primary glomerular disease
Rare pediatric rheumatologic disease
Genetic cystic renal disease
Juvenile idiopathic arthritis

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Page Web

069 63016063
069 63014202
Page Web

Déficit immunitaire primaire

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
Page Web
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Ambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Gerinnungsambulanz
Ambulanz für Nephrologie
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)

Rare dystonia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Leukodystrophy
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rett syndrome
Hemophagocytic syndrome
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Page Web
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Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie

Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Wilson disease
Genetic glomerular disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Thrombotic microangiopathy
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Autosomal recessive polycystic kidney disease
STXBP1-related encephalopathy
Leukodystrophy
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis

2

11.478604674339296 48.10682940641875 Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar

Heiglhofstr. 65
81377 München

089 710090
089 71009253
Page Web
Email

KBG syndrome
Kabuki syndrome
Rubinstein-Taybi syndrome
Hennekam syndrome
ADNP syndrome
Achondroplasia
Developmental delay-facial dysmorphism syndrome due to MED13L deficiency
Aicardi-Goutières syndrome
GRIN2B-related developmental delay, intellectual disability and autism spectrum disorder
22q11.2 deletion syndrome
Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
Page Web
Email

Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Epilepsie Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie

Hemophilia B
Hemophilia A
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Spina bifida and other spinal dysraphisms

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Page Web
Email

Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen

Maladie du motoneurone
Démence fronto-temporale
Ataxie rare
Maladie neurodégénérative génétique
Maladie de Huntington
Paraplégie spastique héréditaire
Démence génétique
Ataxie spastique
Sclérose latérale amyotrophique
Dystonie rare
Maladie neurodégénérative rare
Leucodystrophie
Anomalie rare du mouvement

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Page Web
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Thrombocytopénie auto-immune
Anémie rare
Sphérocytose héréditaire
Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Polycythémie
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Bêta-thalassémie
Drépanocytose
Syndrome avec déficit immunitaire combiné
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Alpha-thalassémie
Déficit immunitaire combiné sévère

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Page Web
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Adrénoleucodystrophie liée à l'X
Syndrome d'Aicardi-Goutières
Leucodystrophie
Maladie de Refsum
Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
Leucodystrophie métachromatique
Maladie de Canavan
Maladie de Krabbe
Syndrome CACH
Ovarioleucodystrophie
Maladie d'Alexander
Xanthomatose cérébrotendineuse

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Page Web
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Maladie de Krabbe
Syndrome d'hypomyélinisation-hypogonadisme hypogonadotrope-hypodontie
Leucodystrophie
Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
Fucosidose
Syndrome CACH
Xanthomatose cérébrotendineuse
Maladie de Refsum
Hypomyélinisation avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et spasticité des jambes
Syndrome de Zellweger
Leucodystrophie métachromatique
Maladie de Canavan
Hypomyélinisation avec atrophie des noyaux gris centraux et du cervelet
Anomalie de la biogenèse du péroxysome

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 9

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
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Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie

Syndrome d'Aicardi-Goutières
Maladie de von Willebrand
Connectivite mixte
Polykystose rénale autosomique dominante
Hémophilie
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Neurofibromatose type 1
Syndrome adrenogenital
Polykystose rénale autosomique récessive

1

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Page Web
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Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz
Epilepsie-Ambulanz

Autoinflammatory syndrome of childhood
Renal dysplasia
Rare pediatric vasculitis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Primary glomerular disease
Rare pediatric rheumatologic disease
Genetic cystic renal disease
Juvenile idiopathic arthritis

8.658567667007448 50.0937904599946 Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie der Universitätsmedizin Frankfurt

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Universitätsmedizin Frankfurt

Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt am Main

069 63016063
069 63014202
Page Web

069 63016063
069 63014202
Page Web

Déficit immunitaire primaire

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Ambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Gerinnungsambulanz
Ambulanz für Nephrologie
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)

Rare dystonia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Leukodystrophy
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rett syndrome
Hemophagocytic syndrome
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie

Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Wilson disease
Genetic glomerular disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Thrombotic microangiopathy
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Autosomal recessive polycystic kidney disease
STXBP1-related encephalopathy
Leukodystrophy
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis

2

11.478604674339296 48.10682940641875 Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

Zentrum für Seltene Erkrankungen am TUM Klinikum Rechts der Isar TUM Klinikum Rechts der Isar

Heiglhofstr. 65
81377 München

089 710090
089 71009253
Page Web
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KBG syndrome
Kabuki syndrome
Rubinstein-Taybi syndrome
Hennekam syndrome
ADNP syndrome
Achondroplasia
Developmental delay-facial dysmorphism syndrome due to MED13L deficiency
Aicardi-Goutières syndrome
GRIN2B-related developmental delay, intellectual disability and autism spectrum disorder
22q11.2 deletion syndrome
Early-onset epileptic encephalopathy and intellectual disability due to GRIN2A mutation

9.03899619780523 48.5307926 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2986621
07071 294046
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Behandlungsschwerpunkt pädiatrische Hämostaseologie
EMAH-Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Spina bifida
Epilepsie Sprechstunde
Behandlungsschwerpunkt Neurofibromatose
Behandlungsschwerpunkt Zystennieren
Behandlungsschwerpunkt Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie

Hemophilia B
Hemophilia A
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Spina bifida and other spinal dysraphisms

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
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Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen

Maladie du motoneurone
Démence fronto-temporale
Ataxie rare
Maladie neurodégénérative génétique
Maladie de Huntington
Paraplégie spastique héréditaire
Démence génétique
Ataxie spastique
Sclérose latérale amyotrophique
Dystonie rare
Maladie neurodégénérative rare
Leucodystrophie
Anomalie rare du mouvement

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Page Web
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Thrombocytopénie auto-immune
Anémie rare
Sphérocytose héréditaire
Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Polycythémie
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Bêta-thalassémie
Drépanocytose
Syndrome avec déficit immunitaire combiné
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Alpha-thalassémie
Déficit immunitaire combiné sévère

Associations de patients 2

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Page Web
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Adrénoleucodystrophie liée à l'X
Syndrome d'Aicardi-Goutières
Leucodystrophie
Maladie de Refsum
Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
Leucodystrophie métachromatique
Maladie de Canavan
Maladie de Krabbe
Syndrome CACH
Ovarioleucodystrophie
Maladie d'Alexander
Xanthomatose cérébrotendineuse

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
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Maladie de Krabbe
Syndrome d'hypomyélinisation-hypogonadisme hypogonadotrope-hypodontie
Leucodystrophie
Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
Fucosidose
Syndrome CACH
Xanthomatose cérébrotendineuse
Maladie de Refsum
Hypomyélinisation avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et spasticité des jambes
Syndrome de Zellweger
Leucodystrophie métachromatique
Maladie de Canavan
Hypomyélinisation avec atrophie des noyaux gris centraux et du cervelet
Anomalie de la biogenèse du péroxysome

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