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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Kindesalters. Durch die Diagnose „Epilepsie“ wird die Lebenssituation der Familie dramatisch verändert. Ziel der Arbeit des Epilepsie Bundes-Elternverbands e.V. (e.b.e.) ist es, die Kompetenz der Eltern zu stärken und Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung zu geben. Die Kinder sollen eine Förderung erhalten, die ihren Fähigkeiten entspricht, um eine freie Entfaltung der Persönlichkeit zu ermöglichen. Dies erreicht der Verein durch Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Angebot von Entlastungsmöglichkeiten.

Der e.b.e. ist ein bundesweiter Dachverband für Gruppierungen von Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher. In der Organisationsstruktur wird die epileptologische Fachlichkeit gewährleistet. Zur Kommunikation dient die Verbandszeitung „epikurier“. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, Krankenkassenförderung und Spenden.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Regionale Epilepsie-Beratungsstellen.

contact

0800 4422744
kontakt@epilepsie-elternverband.de
Page Web

http://www.epilepsie-elternverband.de

adresse

Dopheidestr. 11 b
44227 Dortmund

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Aperçu des maladies présentes 1

Epilepsie, seltene Polymikrogyrie, unilaterale Zöliakie-Epilepsie-zerebrale Verkalkungen-Syndrom Epileptische Enzephalopathie mit globaler zerebraler Demyelinisierung Schreckepilepsie Zerebrale Fehlbildung mit Epilepsie Enzephalopathie, Thiamin-responsive Kortikale Dysplasie, fokale isolierte, Typ II Frühinfantile epileptische Enzephalopathie-kortikale Blindheit-Intelligenzminderung-Gesichtsdysmorphie-Syndrom Myoklonusepilepsie des Kindesalters Okulo-zerebro-kutanes Syndrom Fokale Epilepsie-Intelligenzminderung-zerebro-zerebelläre Fehlbildung Makrogyrie, bilaterale zentrale Frühinfantile epileptische Enzephalopathie und Intelligenzminderung durch GRIN2A-Genmutation Proteus-Syndrom Hemikonvulsion-Hemiplegie-Epilepsie-Syndrom Fokalepilepsie, benigne infantile, mit Midline-Spikes und Waves im Schlaf Limbische Enzephalitis, akute, nach Transplantation Rett-Syndrom DEND-Syndrom Myoklonusepilepsie, progressive, Typ 5 Epilepsie mit myoklonischen Absencen Familiäres Epilepsiesyndrom, idiopathisches oder kryptogenes, mit bekanntem Gen/-ort Ringchromosom-20-Syndrom Polymikrogyrie, bilaterale Lennox-Gastaut-Syndrom Hyper-beta-Alaninämie X-chromosomale Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Intelligenzminderung, X-chromosomale, Typ Hedera Holoprosenzephalie Polymikrogyrie, fokale unilaterale Partialepilepsie, benigne infantile Mikrodeletionssyndrom 15q13.3 Zerebrale Fehlbildung durch neuronalen Migrationsdefekt, nichtsyndromal Absencen-Epilepsie, juvenile Heterotopie, noduläre subependymale X-chromosomale Epilepsie-Lernstörungen-Verhaltensstörungen-Syndrom Fieber-assoziierte Enzephalopathie mit refraktären Anfällen Rolando-Epilepsie-Sprachdyspraxie-Syndrom Neurokutanes Syndrom mit Epilepsie Krampfanfälle, benigne infantile nicht-familiäre TNK2-assoziierte Epilepsie mit schwerer kognitiver Rückentwicklung Epilepsie mit myoklonisch-astatischen Krisen Hemimegalenzephalie Aicardi-Syndrom Intermediäres DEND-Syndrom Heterotopie, noduläre subkortikale Epilepsie mit akustischen Merkmalen Infantile Konvulsionen und Choreoathetose Warmwasser-Reflexepilepsie Epileptische Syndrome Pachygyrie, frontotemporale, autosomal-rezessive Neurofibromatose Typ 1 durch NF1-Genmutation oder intragenische Deletion Autismus-Epilepsie-Syndrom durch Verzweigtketten-Ketosäuredehydrogenase-Kinase-Mangel Intelligenzminderung, X-chromosomale, syndromale, KDM5C-assoziierte Selbstlimitierende infantile Epilepsie Enzephalopathie, epileptische, ARX-assoziierte Früh beginnende progressive Enzephalopathie mit wanderndem kontinuierlichem Myoklonus Moynahan-Syndrom Epilepsie, miktionsinduzierte Kortikale Dysplasie, fokale isolierte, Typ I Rötelnembryopathie Myoklonusepilepsie, juvenile Selbstlimitierende Epilepsie mit autonomen Anfällen Holoprosenzephalie, septopräoptische Mesiale Temporallappenepilepsie mit Hippocampussklerose Ess-Reflexepilepsie Epilepsie, myoklonische progressive, Typ 1 Lissenzephalie Benigne Partialepilepsie im Kleinkindalter mit komplexen fokalen Anfällen Pachygyrie-Intelligenzminderung-Epilepsie-Syndrom Corpus callosum-Agenesie-Genitalfehlbildung-Syndrom Familiäre adulte myoklonische Epilepsie Epilepsie, kryptogenetische, spät beginnende Rasmussen-Enzephalitis Temporallappenepilepsie, mesiale, mit Fieberkrämpfen, familiäre Form Zerebrale Gefäßkrankheiten mit Epilepsie Epilepsie mit Augenlidmyoklonie Leseepilepsie Klüver-Bucy-Syndrom Holoprosenzephalie, lobäre Reflexepilepsie Colorado-Zeckenfieber Porenzephalie, erworbene Herpes-simplex-Enzephalitis Nordische Epilepsie Incontinentia pigmenti Tuberöse Sklerose Komplex Familiäre fokale Epilepsie mit variablen Herden Inflammatorische und autoimmune Krankheit mit Epilepsie Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch WWOX-Mangel Mittlere interhemisphärische Fusionsvariante der Holoprosenzephalie Fetales Zytomegalie-Syndrom Maligne migrierende Partialepilepsie des Kindes Myoklonusepilepsie, progressive, mit Dystonie Östliche Pferdeenzephalitis Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch TUD-Mangel Hereditary neurocutaneous malformation Microlissencephaly-micromelia syndrome Neurofibromatosis type 1 Primary microcephaly-epilepsy-permanent neonatal diabetes syndrome Benign familial neonatal epilepsy Diffuse cerebral and cerebellar atrophy-intractable seizures-progressive microcephaly syndrome Infectious disease with epilepsy PEHO syndrome Congenital toxoplasmosis Partington syndrome Early-onset Lafora body disease Progressive myoclonic epilepsy type 3 Childhood-onset epilepsy syndrome Lafora disease Acute disseminated encephalomyelitis Infantile spasms syndrome Familial porencephaly W syndrome Epilepsy-telangiectasia syndrome Encephalitis lethargica Subcortical band heterotopia EAST syndrome Pneumococcal meningitis Rolandic epilepsy-paroxysmal exercise-induced dystonia-writer's cramp syndrome X-linked lissencephaly with abnormal genitalia Progressive myoclonic epilepsy Orgasm-induced seizures Monogenic disease with epilepsy Rubella panencephalitis Continuous spikes and waves during sleep Kleefstra syndrome due to 9q34 microdeletion Benign partial epilepsy with secondarily generalized seizures in infancy Benign childhood occipital epilepsy, Gastaut type Familial temporal lobe epilepsy Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome Photosensitive epilepsy Audiogenic seizures Autosomal recessive cerebellar ataxia-epilepsy-intellectual disability syndrome due to RUBCN deficiency Atypical Rett syndrome Acute encephalopathy with biphasic seizures and late reduced diffusion La Crosse encephalitis Infantile epileptic-dyskinetic encephalopathy St. Louis encephalitis Partial corpus callosum agenesis-cerebellar vermis hypoplasia with posterior fossa cysts syndrome New-onset refractory status epilepticus Generalized epilepsy with febrile seizures-plus Progressive myoclonic epilepsy type 6 Acute encephalopathy with inflammation-mediated status epilepticus Bilateral parasagittal parieto-occipital polymicrogyria Bilateral generalized polymicrogyria Semilobar holoprosencephaly Schizencephaly Generalized epilepsy-paroxysmal dyskinesia syndrome Dravet syndrome Action myoclonus-renal failure syndrome Epilepsie temporale mésiale familiale bénigne Encéphalopathie épileptique infantile précoce Epilepsie rolandique Encéphalopathie néonatale sévère avec microcéphalie Epilepsie frontale à crises nocturnes autosomique dominante Syndrome de Landau-Kleffner Epilepsie partielle bénigne de l'adolescent Syndrome de Morvan Encéphalite West-Nile Crises induites par praxis Encéphalite à mycoplasmes Dysgénésie corticale avec hypoplasie pontocérébelleuse due à une mutation TUBB3 Convulsions néonatales bénignes idiopathiques MERRF Pachygyrie et polymicrogyrie occipitales Anomalie chromosomique avec épilepsie comme manifestation majeure Hétérotopie neuronale nodulaire Syndrome de spasticité-déficience intellectuelle-épilepsie lié à l'X Encéphalopathie familiale à corps d'inclusion de neuroserpine Convulsions néonatales-infantiles bénignes familiales Syndrome de Sturge-Weber Encéphalite équine de l'ouest Holoprosencéphalie microforme Polymicrogyrie Dysplasie corticale focale isolée Dysplasie corticale cérébrale Syndrome d'hyperexplexie-épilepsie Myoclonie périorale avec absence Maladie neuroectodermique mélanolysosomale Encéphalite anti-NMDAr Anémie mégaloblastique constitutionnelle avec neuropathie sévère Syndrome d'athérosclérose-surdité-épilepsie-diabète-néphropathie Polymicrogyrie unilatérale hémisphérique Holoprosencéphalie alobaire Polymicrogyrie frontale bilatérale Polymicrogyrie bilatérale périsylvienne Hétérotopie nodulaire périventriculaire Maladie métabolique associée à une épilepsie Syndrome de spasmes infantiles-pouces larges Epilepsie de la femme avec déficience intellectuelle Méningite à méningocoques Polymicrogyrie bilatérale frontopariétale Leucoencéphalite sclérosante subaiguë Epilepsie-absence de l'enfance Encéphalite japonaise Encéphalite à tiques Canalopathie avec épilepsie Epilepsie myoclonique infantile familiale Encéphalopathie épileptique et développementale associée à CNTNAP2 Hamartomes hypothalamiques avec épilepsie gélastique Porencéphalie Encéphalopathie myoclonique précoce Syndrome de microdélétion 17q11 Syndrome du chromosome 14 en anneau Syndrome PEHO-like
7.40831077102484551.47559738974708Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)
Dernière modification: 25.02.2026