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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene angeborene Herz- und Kreislauferkrankungen

Description of facility

Director / Spokesperson
Prof. Dr. med. Ulrike Herberg
Information
Care facility for adults and children
Description
Das Zentrum für seltene angeborene Herz- und Kreislauferkrankungen an der Uniklinik RWTH Aachen ist spezialisiert auf die Diagnostik und Behandlung komplexer struktureller Herzfehler (wie hypoplastisches Linksherzsyndrom, HLHS, Transposition der großen Gefäße, TGA, Fallot-Tetralogie oder Ebstein-Anomalie), kindlicher Herzmuskelerkrankungen (Kardiomyopathien), angeborener Herzrhythmusstörungen (Arrhythmien wie Long-QT-Syndrom, WPW-Syndrom) sowie seltener Aortopathien (z.B. Marfan-Syndrom). Eine besondere Expertise besteht zudem in der Versorgung von Patientinnen mit Ullrich-Turner-Syndrom sowie in der Betreuung von Hyperoxalurie-Patienten und -Patientinnen. Jährlich werden etwa 1.500 Betroffene ambulant und stationär behandelt.

Das Zentrum vereint modernste Diagnostik, darunter ein kindgerechtes Herzkatheterlabor, hochauflösende strahlenarme Bildgebung (Photon-Counting-CT, MRT, strahlenfreie elektrophysiologische Untersuchung (EPU) und 3D-Ultraschallverfahren mit einer umfassenden herzchirurgischen Versorgung. Die Besonderheit liegt in der interdisziplinären Betreuung von der Fetalzeit bis ins hohe Erwachsenenalter, die durch enge Kooperationen zwischen Pränataldiagnostik, Kinderkardiologie, Kardiologie, Kinderherzchirurgie, Anästhesie, Radiologie und Psychologie gewährleistet wird (überregionales EMAH-Zentrum[1]).

Die Versorgung ist in zahlreiche nationale und internationale Register und Netzwerke eingebunden, darunter in das Nationale Register für Angeborene Herzfehler e.V., dem Deutschen Referenznetzwerk für genetische Aortensyndrome, der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) und der Deutschen Gesellschaft für Thorax- und Herzchirurgie (DGTHG) und DGK (Deutsche Gesellschaft für Kardiologie)  sowie internationalen Fachgruppen zur fetalen Kardiologie. Regelmäßige interdisziplinäre Fallkonferenzen, ein etabliertes Transitionskonzept und eine psychosoziale Begleitung sichern eine ganzheitliche Betreuung.

Darüber hinaus ist das Zentrum wissenschaftlich aktiv und an zahlreichen multizentrischen Studien, Drittmittelprojekten und Publikationen beteiligt.

National arbeitet das Zentrum mit vielen Partnern und Netzwerken zusammen, so ist es Teilnehmer im Kompetenznetz angeborener Herzfehler mit dem Nationalen Register und ist Gründungsmitglied des Deutschen Referenznetzwerks für genetische Aortensyndrome . Auch mit Patientenorganisationen gibt es Kooperationen, so etwa mit der Turner-Syndrom-Vereinigung und der Kinderherzstiftung in Deutschland. Die Sprecherin ist darüber hinaus in den wissenschaftlichen Beiräten des Bundesverbandes herzkranker Kinder (BVHK) und dem der Herzstiftung. Internationale Kooperationen finden sich vor allem im Bereich der fetalen Kardiologie mit verschiedenen Registern und aktiver Teilnahme bei der internationalen „Fetal Heart Association“, der „AEPC fetal working group“ und im Bereich der Lymphgefäßanomalien (Euro-Lymph).

Mitglieder des Zentrums sind ebenfalls aktiv in der Aus-, Fort- und Weiterbildung, so etwa in curriculären Vorlesungen im Aachener Modellstudiengang oder auch in Veranstaltungen für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH), wovon eine 1 mal pro Jahr in Aachen organisiert wird.

[1]  Ein durch die Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung (DKG), die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK) und die Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie (DGTHG) zertifiziertes Zentrum. EMAH steht dabei für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern.

Consultation hours

Montag bis Freitag von 07:30 bis 15:30 Uhr

Care provisions

This facility offers the following
  • Participation in registries
  • Clinical studies / research
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Contact person for patients with an unclear diagnosis
    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an
    - Telefon: 0241 80 87222
    - Fax: 0241 803387021
    - ZSEA@ukaachen.de
    - Postadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen
    zu wenden.

Contact

Prof. Dr. Ulrike Herberg
0241 80 88981 /-80583
0241 80 82450
kinderkardiologie@ukaachen.de
Website https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/klinik-fuer-kinderkardiologie/klinik/

Secondary Contact

Dr. rer. nat. Christopher Schippers
02418087087
0241 80 3387021
cschippers@ukaachen.de
Website https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/

Address

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

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Languages

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Certificates 1

Preview of the assigned diseases 15

Kardiogener Schock Familiäre atriale Tachyarrhythmie mit infrahissärer Leitungsstörung Transposition der großen Arterien Intelligenzminderung-Herzrhythmusstörung-Syndrom durch GNB5-Mangel CHARGE-Syndrom Aortenklappenstenose, kongenitale Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales Pulmonalvenenstenose, primäre Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form Fetales Aneurysma des linken Ventrikels Kardiomyopathie, restriktive, familiäre Form Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen Marfan-Syndrom Alagille-Syndrom Linksatrialer Isomerismus Lungenvenenfehlmündung, kongenitale HEC-Syndrom Situs ambiguus Kardiomyopathie, nicht klassifizierte Subaortenstenose, fixierte Seltene Vaskuläre Fehlbildung, kombinierte Desminopathie Rezidivierende metabolische enzephalomyopathische Krisen-Rhabdomyolyse-Herzrhythmusstörung-Intelligenzminderung-Syndrom Laevokardie Arachnodaktylie, kongenitale kontrakturale Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien Stenose, subpulmonale Subaortenstenose-Kleinwuchs-Syndrom Pulmonalstenose, supravalvuläre Aortenstenose, supravalvuläre Kardiomyopathie, restriktive, nicht-familiäre Form Loeys-Dietz-Syndrom Brugada-Syndrom Dextrokardie Isolated pulmonary artery sling Noonan-Syndrom Herzblock, kongenitaler Pulmonalarteriendilatation, idiopathische Familiäre idiopathische rechtsseitige Vorhofdilatation Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Herzdivertikel Riesenzell-Myokarditis, idiopathische Romano-Ward-Syndrom Kardiomyopathie, dilatative familiäre Mitralklappeninsuffizienz oder -stenose, kongenitale Long-QT-Syndrom, familiäres Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der Mesokardie His-Bündel-Tachykardie Aortenklappenatresie, kongenitale Partieller atrioventrikulärer Septumdefekt mit ventrikulärer Hypoplasie Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt und Pulmonalstenose Trikuspidalklappe, gespreizte und/oder reitende Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit Fallot-Tetralogie Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom Pulmonalarterie, der Aorta entstammend Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre Mitralstenose, kongenitale Mitralklappenanulus, Hypoplasie des- Mitralklappe mit akzessorischem Gewebe Pseudoxanthoma elasticum Mitralklappenagenesie Intermediärer atrioventrikulärer Septumdefekt Aortenbogenunterbrechung Aorto-linksventrikulärer Tunnel Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel Aortenbogen, doppelter, mit zirkuläre Einengung von Trachea/Ösophagus Timothy-Syndrom Aortenbogen, fünfter persistierender Anomaler Abgang der rechten Koronararterie Aortenbogen, rechter EPHB4-assoziierter fetaler Hydrops mit generalisierter lymphatischer Dysplasie Rechter Doppelausstromventrikel mit subaortalem oder double-committed Ventrikelseptumdefekt Rechtsatriale Isomerie Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale Syndrom der chronischen atrialen und intestinalen Rhythmusstörung Persistenz der linken Vena cava superior mit Verbindung zum dorsalen Bereich des linken Vorhofes SVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Marfan-Syndrom Typ 2 Endomyokardfibrose, tropische Persistierender Ductus arteriosus, familiäre Form IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof Löffler-Endokarditis Koronarsinusatresie Eustachische Klappe, persistierende Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität IVC-Stenose, kongenitale Seltene Fehlbildung des Lymphatischen Systems Marfan-Syndrom, neonatales Perikardagenesie, kongenitale, komplette Truncus arteriosus communis Perikardagenesie, kongenitale, partielle X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom X-chromosomales schweres thorakales Aortenaneurysma mit Dissektion Aorto-ventrikulärer Tunnel Uhl-Anomalie Vorhofflimmern, familiäres Ebstein-Anomalie der Trikuspidalklappe Ectopia lentis, isolierte Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ Aortenklappe, quadrikuspide Doppelausstromventrikel, linker Primäres Aneurysma der Vena cava superior Brachydaktylie mit langem Daumen Diabetes-Embryopathie Sick-Sinus-Syndrom, familiäres Short-QT-Syndrom, familiäres Torsade de pointes mit kurzem Kopplungsintervall Shprintzen-Goldberg-Syndrom Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte Koronarostium, Fehllage des Portosystemischer Shunt, kongenitaler Gerbode-Defekt, kongenitaler Glykogenose durch LAMP-2-Mangel Sarkoidose Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ Ectopia cordis Pulmonalarterienhypoplasie Dysphagia lusoria Anomaler Abgang der linken Koronararterie Periphere Pulmonalstenose Koronarostium, abnormale Anzahl Lebervene, kongenitale Anomalie der Septumaneurysma, interventrikuläres Cor triatriatum sinister Karotisarterienaneurysma, extrakranielles Down-Syndrom Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen Trikuspidalklappendysplasie, kongenitale Herztumor, primärer, des Kindes Endokarditis, infektiöse Holt-Oram-Syndrom Williams-Syndrom Vorhofflattern, idiopathisches neonatales Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile Primäres Aneurysma der Vena cava inferior Herzanomalien-Heterotaxie-Syndrom Aortenisthmusstenose, dominante Aortenisthmusstenose, atypische Aortenisthmusstenose Gliedergürtelmuskeldystrophie, autosomal-rezessive, Typ 2X Criss-Cross-Herz Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form Cor triatriatum dexter Multifokale atriale Tachykardie Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre Trikuspidalklappen-Agenesie Trikuspidalklappenstenose, kongenitale Partieller atrioventrikulärer Septumdefekt ohne ventrikuläre Hypoplasie Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Koarktation Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt Mitralklappenprolaps, familiärer Trikuspidalklappe mit akzessorischem Gewebe Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt ohne ventrikuläre Hypoplasie Subaortenstenose vom Tunneltyp Valvuläre Pulmonalstenose Supravalvulärer Mitralring, kongenitaler Double-orifice-Mitralklappe Mitralöffnung, unbedeckte, kongenitale Shone-Komplex Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende Familiäres thorakales Aortenaneurysma und Aortendissektion Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales Koronararterienaneurysma, kongenitales Kommerell-Divertikel Aortenbogen, zervikaler Neuhauser-Anomalie Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ Atrialseptumaneurysma Persistenz der linken Vena cava superior mit Mündung in den linken Vorhof über den Koronarsinus Rechter Doppelausstromventrikel mit atrioventrikulärem Septumdefekt, Pulmonalstenose und Heterotaxie Marfan-Syndrom Typ 1 Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf Fehlen der Kopf-Armvene Vena cava superior, Agenesie der Koronarsinusstenose Anomaler Abgang der Koronararterie Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ) Azygoskontinuität der Vena cava inferior Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle Pulmonalvenenatresie, kongenitale Zyste, pleuroperikardiale Aneurysma-Osteoarthritis-Syndrom Herz-Hand-Syndrom Typ 3 Vorhofstillstand Fabry-Syndrom Herz-Hand-Syndrom Typ 2 Fehlabgang einer Koronararterie aus der Pulmonalarterie Lown-Ganong-Levine-Syndrom Pulmonalklappenagenesie-Fallot-Tetralogie-fehlender Ductus arteriosus-Syndrom Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom Herz, univentrikuläres Ehlers-Danlos-Syndrom, kardio-valvulärer Typ AL-Amyloidose AA-Amyloidose Interatriale Kommunikation Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen Kardiomyopathie, histiozytoide Gaucher-Krankheit Typ 1 Fehlen der Pulmonalarterie Alagille-Syndrom durch Mikrodeletion 20p12 Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie Arteriovenöse Fistel, kongenitale systemische Alagille-Syndrom durch NOTCH2-Gen-Punktmutationen Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, biventrikuläre Form Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien mit Herzfehlbildung Bikuspide Aortenklappe, familiäre Form Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie Großen Venen, kongenitale Anomalie der Andersen-Tawil-Syndrom Aortenklappendysplasie, kongenitale Mitralatresie Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum Scimitar-Syndrom Trikuspidalatresie Postkardiotomie-Syndrom mit rechtsventrikulären Versagen Cutis laxa-marfanoides Syndrom Situs inversus totalis Hypoplastisches Linksherzsyndrom Familiäre dilatative Kardiomyopathie mit Reizleitungs-Defekt durch LMNA-Genmutation Vena cava superior, kongenitale Anomalie der Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes Triatriales Herz Fibroelastose, endokardiale Alagille-Syndrom durch JAG1-Gen-Punktmutationen Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales Koronarfistel Cleft mitral valve Congenital pericardium anomaly Congenital mitral malformation Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly Non-familial hypertrophic cardiomyopathy

Provided care options 1

# Contact person
1
Seltene angeborene Herz- und Kreislauferkrankungen
Prof. Dr. Ulrike Herberg

0241 80 88981 0241 80 80583
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6.044572716416757550.7769086Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene angeborene Herz- und Kreislauferkrankungen
Last updated: 01.06.2026