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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Myelin Projekt Deutschland e.V.

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Description of patient organisation

Multiple Sklerose kennt fast jeder. Die seltenen Leukodystrophien sind meist nur Betroffenen und ihrem näheren Umfeld bekannt. Beides sind unheilbare und sehr ernstzunehmende Erkrankungen, bei denen die Schutzhülle der Nerven - das Myelin - schadhaft betroffen ist. Alle daran Erkrankten haben mit schwerwiegenden neurologischen Schäden zu kämpfen und gerade Kinder haben oft eine nur sehr begrenzte Lebenserwartung. Bis heute sind den therapeutischen Möglichkeiten noch immer enge Grenzen gesteckt. Dabei spielt Geld eine große Rolle. Da diese seltenen Krankheiten keine Lobby haben, sammelt das Myelin Projekt Deutschland e.V. Spendengelder für die Forschung an den Entmarkungskrankheiten Multiple Sklerose und Leukodystrophien und informiert über Studien und Forschungsprojekte auf diesem Gebiet. Um dies zu ermöglichen, ist der Verein natürlich auf Mitglieder, Spenden und Sponsoren angewiesen. Diese zu akquirieren, bedarf der ehrenamtlichen Arbeit des Vorstands durch die Organisation von Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Newsletter / Association journal
Special offers
diverse Spendensammelaktionen z.B. durch Veranstaltungen

Contact

0800 6935460
info@myelin.de
Website

http://www.myelin.de

Address

Gottfried-Keller-Straße 9
04289 Leipzig

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Preview of the represented diseases 12

Neonatal adrenoleukodystrophy Unknown leukodystrophy Cystic leukoencephalopathy without megalencephaly Pelizaeus-Merzbacher-like disease due to GJC2 mutation CADDS Late infantile CACH syndrome Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity Ravine syndrome Congenital or early infantile CACH syndrome Alexander disease type II Severe Canavan disease Spastic paraplegia type 2 Cree leukoencephalopathy Juvenile or adult CACH syndrome Leukoencephalopathy-thalamus and brainstem anomalies-high lactate syndrome Ovarioleukodystrophy Peroxisome biogenesis disorder CACH syndrome Pelizaeus-Merzbacher disease, connatal form Leukoencephalopathy with bilateral anterior temporal lobe cysts Aicardi-Goutières syndrome Leukoencephalopathy-dystonia-motor neuropathy syndrome Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum Pelizaeus-Merzbacher disease in female carriers Metachromatic leukodystrophy Metachromatic leukodystrophy, juvenile form Alexander disease type I Late-infantile/juvenile Krabbe disease Progressive cavitating leukoencephalopathy X-linked cerebral adrenoleukodystrophy Hereditary diffuse leukoencephalopathy with axonal spheroids and pigmented glia Metachromatic leukodystrophy, late infantile form Leukoencephalopathy with mild cerebellar ataxia and white matter edema Pelizaeus-Merzbacher disease Adult Krabbe disease Mild Canavan disease Pelizaeus-Merzbacher disease, transitional form Canavan disease Hypomyelination-congenital cataract syndrome Infantile Refsum disease Pelizaeus-Merzbacher-like disease due to AIMP1 mutation Cerebrotendinous xanthomatosis Null syndrome Refsum disease Leukodystrophy Megalencephalic leukoencephalopathy with subcortical cysts Peripheral demyelinating neuropathy-central dysmyelinating leukodystrophy-Waardenburg syndrome-Hirschsprung disease Adult-onset autosomal dominant leukodystrophy Alexander disease Infantile Krabbe disease Pelizaeus-Merzbacher-like disease Pelizaeus-Merzbacher disease, classic form Metachromatic leukodystrophy, adult form Allan-Herndon-Dudley syndrome 4H leukodystrophy Nasu-Hakola disease Pelizaeus-Merzbacher-like disease due to HSPD1 mutation Early myoclonic encephalopathy Zellweger syndrome Leukoencephalopathy with brain stem and spinal cord involvement-high lactate syndrome X-linked adrenoleukodystrophy Adrenomyeloneuropathy Krabbe disease
12.435222851.2964985Myelin Projekt Deutschland e.V.
Last updated: 31.10.2023