se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Beschreibung der Patientenorganisation

Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V. setzt sich seit 1988 als bundesweite Organisation der gesundheitlichen Selbsthilfe für die Interessen kleinwüchsiger Menschen ein und hat inzwischen über 3.500 Mitglieder. Ein wichtiges Prinzip des BKMF stellt die enge Verzahnung von ehrenamtlicher Tätigkeit in den Landesverbänden, Arbeitsgruppen und Arbeitskreisen sowie der hauptamtlichen Arbeit in der Beratungs- und Geschäftsstelle im Deutschen Zentrum für Kleinwuchsfragen (DZK) dar.

Der BKMF bemüht sich um die psychosoziale Stärkung kleinwüchsiger Menschen, um ihre Integration in die Gesellschaft und um den Abbau noch vorhandener Vorurteile. Weitere Ziele des BKMF sind die Bündelung, Systematisierung und Verbreitung von kleinwuchsspezifischem Wissen, wobei die „Hilfe zur Selbsthilfe“ das Leitmotiv darstellt. Der Bundesverband unterstützt alle Ratsuchenden (Betroffene, Angehörige und Fachleute) durch Information, Beratung und Betreuung, führt bundesweite Seminare und Tagungen unter wissenschaftlicher Leitung durch, nimmt die gesellschaftliche und politische Interessenvertretung der kleinwüchsigen Menschen wahr und führt wissenschaftliche Forschungsprojekte durch.

Gut 100.000 Bundesbürger sind von Kleinwuchs betroffen. Das heißt, sie sind oder werden als Erwachsene zwischen 70 cm und 150 cm groß. Als Durchschnittsgröße gilt in der Bundesrepublik Deutschland für Männer 180 cm und für Frauen 170 cm. Die Ursachen von Wachstumsstörungen sind sehr vielfältig. Bis heute sind 650 verschiedene Kleinwuchsformen bekannt, von denen viele in den Veröffentlichungen des BKMF beschrieben werden.

Die Körpergröße ist in unserer Gesellschaft auch heute noch ein wichtiges Kriterium bei der Einschätzung eines Menschen. Beruflicher Erfolg wird noch immer von der Körpergröße eines Menschen abhängig gemacht. Nur bei wenigen Formen des Kleinwuchses ist eine Behandlung mit Wachstumshormonen erfolgreich; einige kleinwüchsige Menschen lassen sich im Jugend- oder Erwachsenenalter auch operativ verlängern. Beides ist ohne fachliche Beratung jedoch nicht zu empfehlen.

Ohne Hilfe sind Türgriffe, Lichtschalter, Treppen, Geldautomaten, Schalter, Fenstergriffe, Waschbecken, Fußgängerampeln, Telefonzellen, öffentliche Verkehrsmittel und dergleichen für die Betroffenen oft nicht erreichbar oder benutzbar. Konkrete Hilfe in allen sozialen Bereichen ist deshalb notwendig, um Betroffene und ihre Familien nach innen und außen zu stärken: Kleinwüchsige wollen und können gleichberechtigte Partner in der Gesellschaft sein, die Gesellschaft muss dies nur annehmen. Im sozialen Netz staatlicher, privater und institutioneller Hilfen gibt es Lücken, die nur von Kleinwuchs Betroffene und ihre Angehörigen selbst schließen können - durch Engagement und Kompetenz. Der BKMF will daher die Abkehr von der „übertriebenen Fürsorge“ hin zur individuellen Selbstbestimmung und Freiheit fördern. Dies ist nur durch Selbsthilfe und Hilfe zur Selbsthilfe zu erreichen.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet

Soziale / rechtliche Beratung
Regelmäßige Treffen
Regionalverbände / Regionalvertreter
Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0421 3361690
info@bkmf.de
Webseite

http://www.bkmf.de

Adresse

Leinestraße 2
28199 Bremen

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 13

Achondroplasie

Dysplasie, diastrophe

Dysplasie, spondyloepiphysäre, kongenitaler Typ

FGFR3-abhängige Chondrodysplasie

Hypochondroplasie

Laron-Syndrom

Pseudoachondroplasie

Seckel-Syndrom

Silver-Russell-Syndrom

Spondyloepiphysäre und spondyloepimetaphysäre Dysplasie

Thanatophore Dysplasie

Wachstumshormonmangel, isolierter, nicht erworbener

Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ III

Alle vertretenen Erkrankungen anzeigen 190

Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, mit gestörter Zahnentwicklung Roifman-Syndrom Rachitis, hypophosphatämische, autosomal-rezessive Mesomeler Kleinwuchs-Gaumenspalte-Kamptodaktylie-Syndrom Achondrogenesie Typ 1B Hypothalamusinsuffizienz-sekundäre Mikrozephalie-Sehschwäche-Harnwegsanomalien-Syndrom Knochendysplasie, immuno-ossäre, Typ Schimke Dysplasie, akromesomele, Typ Maroteaux Makrozephalie - Kleinwuchs - Paraplegie Weissenbacher-Zweymüller-Syndrom Immunkrankheit, seltene Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ Maroteaux Kleinwuchs, mesomeler, Typ Langer Kleinwuchs-Intelligenzminderung-Augenanomalien-Lippen-Gaumen-Spalte-Syndrom Seckel-Syndrom Schwere Achondroplasie-Entwicklungsverzögerung-Acanthosis nigricans-Syndrom Dysplasie, dyssegmentale, Typ Silverman-Handmaker Hypophysenhormon-Mangel, kombinierter, nicht-erworbener Hypochondrogenesie Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, X-chromosomale Nicht erworbener kombinierter Hypophysenhormon-Mangel-sensorineuraler Hörverlust-spinale Fehlbildungen-Syndrom Silver-Russell-Syndrom durch Punktmutation Silver-Russell-Syndrom durch Imprintingdefekt von 11p15 Pallister-Hall-Syndrom Korneales Dermoid, X-chromosomales Mandibulo-faziale Dysostose-Mikrozephalie-Syndrom Dysplasie, mesomele, Typ Nievergelt 3M-Syndrom Stickler-Syndrom, autosomal-rezessives FGFR3-abhängige Chondrodysplasie Kniest-Dysplasie Saug-/Schluckstörung Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ Kimberley Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Shohat Dysplasie, spondyloepiphysäre verzögerte Silver-Russell-Syndrom durch maternale uniparental Disomie des Chromosom 7 Dysplasie, spondyloepiphysäre, kongenitaler Typ Urogenitale Krankheit, seltene Nanisme mésomélique type Reinhardt-Pfeiffer Nanisme microcéphalique primordial type Montréal Déficit en transporteur de la créatine lié à l'X Dysplasie spondylo-épimétaphysaire type PAPPS2 Dysplasie spondyloépiphysaire avec raccourcissement des métatarsiens Achondrogenèse type 1A Holoprosencéphalie septo-préoptique Syndrome de cheveux épars-petite taille-anomalies cutanées Dysplasie de Smith-McCort Dysplasie spondylo-épimétaphysaire type Irapa Dysplasie spondylo-épimétaphysaire type Handigodu Syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X-déficit isolé en hormone de croissance Syndrome d'Ehlers-Danlos spondylodysplasique lié à SLC39A13 Atélostéogenèse type II Dysplasie métatropique Rachitisme hypophosphatémique héréditaire avec hypercalciurie Maladie osseuse rare Syndrome de progeria-petite taille-naevus pigmentés Syndrome de Stickler Syndrome GMS Dysplasie spondylo-épiphysaire tardive type Kohn Nanisme microcéphalique ostéodysplasique primordial types I et III Syndrome de nanisme ostéochondrodysplasique-surdité-rétinopathie pigmentaire Syndrome de nanisme-brachydactylie type Mseleni Syndrome de petite taille-anomalies craniofaciales-hypoplasie génitale Syndrome de Silver-Russell dû à une microduplication 11p15 Holoprosencéphalie semi-lobaire Dysplasie spondylo-épimétaphysaire type aggrécane Rachitisme hypophosphatémique Syndrome de petite taille-anomalies hypophysaires et cérébelleuses-selle turcique anormale Syndrome ANE Syndrome de dysplasie spondylo-épiphysaire-craniosynostose-fente palatine-cataracte-déficience intellectuelle Syndrome de blépharophimosis-ptosis-ésotropie-syndactylie-petite taille Achondrogenèse Nanisme microcéphalique ostéodysplasique primordial type II Syndrome de Silver-Russell Syndrome de Turner Dysplasie spondylo-épiphysaire type Reardon Dysplasie oto-spondylo-mégaépiphysaire Dysplasie oto-spondylo-mégaépiphysaire autosomique dominante Dysplasie thanatophore Acroscyphodysplasie métaphysaire Dysplasie spondylo-épimétaphysaire type Missouri Syndrome de surdité-dysplasie épiphysaire-petite taille Syndrome de Braddock Dysplasie spondylo-épimétaphysaire type Geneviève Maladie odontologique rare Panhypopituitarisme non acquis Dysplasie acromésomélique type Hunter-Thompson Syndrome de Wolcott-Rallison Syndrome de Johanson-Blizzard Syndrome KBG Insuffisance somatotrope isolée type IB Syndrome de Myhre Syndrome de microtie-anomalies squelettiques-petite taille Syndrome de coalition tarso-carpienne Syndrome de dysplasie spondylo-épimétaphysaire-membres courts-anomalies de calcification Nanisme diastrophique Syndrome d'anophtalmie/microphtalmie-atrésie de l'oesophage Dysplasie spondylo-épiphysaire et dysplasie spondylo-épimétaphysaire Syndrome d'ostéolyse distale autosomique récessif Dysplasie acromicrique Syndrome de dysplasie spondylo-métaphysaire-hypotrichose Infertilité rare Syndrome de dysplasie osseuse à membres courts-déficit immunitaire combiné sévère Syndrome de Hoyeraal-Hreidarsson Syndrome de Marshall Dysplasie géléophysique Dysplasie spondylo-épimétaphysaire type Isidor-Toutain Spondyloperiphere Dysplasie mit kurzer Ulna Achondroplasie SPONASTRIME-Dysplasie Dysplasie, dyssegmentale, Typ Rolland-Desbuquois Richieri-Costa-da-Silva-Syndrom Seltene Krankheit der Maxillo-fazialen Chirurgie Geroderma osteodysplastica Kleinwuchs durch qualitative Wachstumshormonanomalien Kleinwuchs, hyperostotischer, Typ Lenz-Majewski Kleinwuchs, mikromeler, Typ Fryns Dysplasie, spondylo-megaepiphysäre-metaepiphysäre Kleinwuchs-Wormsche Knochen-Dextrokardie-Syndrom Schwartz-Jampel-Syndrom Hypophysenhormon-Mangel, nicht erworbener, kombinierter, ohne assoziierte extrahypophysäre Fehlbildung Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, mit multiplen Luxationen, leptodaktyler Typ Intelligenzminderung-Myopathie-Kleinwuchs-endokrine Störung-Syndrom Alopezie-Kontrakturen-Kleinwuchs-Intelligenzminderung-Syndrom Richieri-Costa-Pereira-Syndrom Silver-Russell-Syndrom durch maternale uniparentale Disomie von Chromosom 11 Urban-Rogers-Meyer-Syndrom Turner-Syndrom durch strukturelle Anomalien des X-Chromosoms Störung des Hypophysenvorderlappens-variables Immundefekt-Syndrom Skelettdysplasie - Epilepsie - Kleinwuchs Pseudoachondroplasie Arthropathie, progressive pseudorheumatoide, der Kindheit Spondyloepimetaphysäre Dysplasie, MATN3-Gen-assoziierte Seltene angeborene Stoffwechselkrankheit Spondyloepimetaphysäre Dysplasie mit Überstreckbarkeit der Gelenke Wachstumshormonmangel, isolierter, nicht erworbener Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ III Larsen-ähnliches Syndrom - Knochendysplasie - Kleinwuchs Dyggve-Melchior-Clausen-Syndrom Kleinwuchs, mikrozephaler primordialer, Typ Toriello Kleinwuchs - Pterygium colli - Kardiopathie Thanatophore Dysplasie Typ 2 Dysplasie, spondyloepiphysäre, Typ MacDermot Kleinwuchs durch isolierten Wachstumshormonmangel mit X-chromosomaler Hypogammaglobulinämie Gaumenspalte-große Ohren-Kleinwuchs-Syndrom Léri-Weill-Dyschondrosteose Dentinogenesis imperfecta-Kleinwuchs-Hörverlust-Intelligenzminderung-Syndrom Silver-Russell-Syndrom durch Mikrodeletion 7p11.2p13 Fehlende Daumen-Kleinwuchs-Immundefekt-Syndrom Hypophysenhormon-Mangel, kombinierter, genetisch bedingte Formen Thanatophore Dysplasie Typ 1 Mulibrey-Kleinwuchs Hypophosphatämie, X-chromosomale Kleinwuchs-Schwerhörigkeit-neutrophile Funktionsstörung-Dysmorphien-Syndrom Holoprosenzephalie, alobäre Seltene Chromosomenanomalie Laron-Syndrom Monosomie X Dysplasie, osteoglophone Hypochondroplasie Kleinwuchs Typ Brüssel Holoprosenzephalie, lobäre Septo-optische Dysplasie-Spektrum Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Bieganski Milde spondyloepiphysäre Dysplasie durch COL2A1-Genmutation mit früh beginnender Osteoarthritis Okulo-palato-zerebrales Syndrom Gaumenspalte - Kleinwuchs - Fehlbildungen der Wirbel X-chromosomale Intelligenzminderung-Hypogonadismus-Ichthyose-Adipositas-Kleinwuchs-Syndrom Keratosis follicularis-Kleinwuchs-Hirnatrophie-Syndrom Dysplasie, anauxetische Kleinwuchs, parastrematischer Achondrogenesie Typ 2 Hypertrichosis cubiti Stickler-Syndrom Typ 2 Kleinwuchs - Herzklappenfehler - charakteristisches Gesicht Kamptodaktylie - Hochwuchs - Skoliose - Hörverlust Hennekam-Beemer-Syndrom Spondyloepiphysäre Dysplasie-Brachydaktylie-Sprachstörung-Syndrom Glaukom-Ektopia lentis-Mikrosphärophakie-steife Gelenke-Kleinwuchs-Syndrom Larynxnetz, kongenitales Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ IA Trichomegalie - retinale Pigmentdegeneration - Kleinwuchs Monosomie X-Mosaik Wachstumshormonmangel, isolierter, Typ II Sanjad-Sakati-Syndrom Dysplasie, spondyloepimetaphysäre, Typ Strudwick Stickler-Syndrom Typ 1 Hypophysenhormon-Mangel, nicht erworbener, kombinierter, mit assoziierten Fehlbildungen Rachitis, hypophosphatämische, autosomal-dominante Intelligenzminderung-Kleinwuchs-Hypertelorismus-Syndrom

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19.05.2023