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Syndrome de leucoencéphalopathie-dystonie-neuropathie motrice

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9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
Website
Email

Spezialsprechstunde für Epilepsien
Gerinnungsambulanz
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Ambulanz für Endokrinologie
Ambulanz für Nephrologie
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen

Open spinal dysraphism with a myelomeningocele
Hemophilia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Rett syndrome
Leukodystrophy
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare dystonia

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie

STXBP1-related encephalopathy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Thrombotic microangiopathy
Genetic glomerular disease
Wilson disease
Leukodystrophy
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency

2

11.469778792034926 48.111571042160584 Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Marchioninistraße 15
81377 München

089 440073690
089 440073677
Website
Email

Neurologische Schlafmedizin
Schwindelambulanz
Sprechstunde für das Neuroakanthozytose-Syndrom
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Gedächtnissprechstunde / Demenzambulanz

McLeod neuroacanthocytosis syndrome
Multiple system atrophy
Frontotemporal dementia
X-linked mixed deafness with perilymphatic gusher
Choreoacanthocytosis
Progressive supranuclear palsy
Idiopathic bilateral vestibulopathy
Early-onset autosomal dominant Alzheimer disease
Primary progressive aphasia
Rare parkinsonian disorder

1

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Website
Email

Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Parkinson-Ambulanz
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Leukodystrophien bei Kindern
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie

Spastic ataxia
Amyotrophic lateral sclerosis
Rare ataxia
Paraplégie spastique héréditaire
Motor neuron disease
Rare dystonia
Genetic dementia
Démence fronto-temporale
Rare movement disorder
Genetic neurodegenerative disease
Leukodystrophy
Rare neurodegenerative disease
Huntington disease

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Website
Email

Metachromatic leukodystrophy
Cerebrotendinous xanthomatosis
Ovarioleukodystrophy
Aicardi-Goutières syndrome
Canavan disease
Refsum disease
X-linked adrenoleukodystrophy
CACH syndrome
Krabbe disease
Alexander disease
Leukodystrophy
Pelizaeus-Merzbacher disease

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Website
Email

Refsum disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Leukodystrophy
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Peroxisome biogenesis disorder
Metachromatic leukodystrophy
Fucosidosis
CACH syndrome
Canavan disease
Zellweger syndrome
Pelizaeus-Merzbacher disease
Krabbe disease

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 4

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Spezialsprechstunde für Epilepsien
Gerinnungsambulanz
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Ambulanz für Endokrinologie
Ambulanz für Nephrologie
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen

Open spinal dysraphism with a myelomeningocele
Hemophilia
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Rett syndrome
Leukodystrophy
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare dystonia

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie

STXBP1-related encephalopathy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Thrombotic microangiopathy
Genetic glomerular disease
Wilson disease
Leukodystrophy
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency

2

11.469778792034926 48.111571042160584 Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Marchioninistraße 15
81377 München

089 440073690
089 440073677
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Neurologische Schlafmedizin
Schwindelambulanz
Sprechstunde für das Neuroakanthozytose-Syndrom
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Gedächtnissprechstunde / Demenzambulanz

McLeod neuroacanthocytosis syndrome
Multiple system atrophy
Frontotemporal dementia
X-linked mixed deafness with perilymphatic gusher
Choreoacanthocytosis
Progressive supranuclear palsy
Idiopathic bilateral vestibulopathy
Early-onset autosomal dominant Alzheimer disease
Primary progressive aphasia
Rare parkinsonian disorder

1

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
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Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Parkinson-Ambulanz
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Leukodystrophien bei Kindern
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie

Spastic ataxia
Amyotrophic lateral sclerosis
Rare ataxia
Paraplégie spastique héréditaire
Motor neuron disease
Rare dystonia
Genetic dementia
Démence fronto-temporale
Rare movement disorder
Genetic neurodegenerative disease
Leukodystrophy
Rare neurodegenerative disease
Huntington disease

Supportgroups 2

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
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Metachromatic leukodystrophy
Cerebrotendinous xanthomatosis
Ovarioleukodystrophy
Aicardi-Goutières syndrome
Canavan disease
Refsum disease
X-linked adrenoleukodystrophy
CACH syndrome
Krabbe disease
Alexander disease
Leukodystrophy
Pelizaeus-Merzbacher disease

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
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Refsum disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Leukodystrophy
Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Peroxisome biogenesis disorder
Metachromatic leukodystrophy
Fucosidosis
CACH syndrome
Canavan disease
Zellweger syndrome
Pelizaeus-Merzbacher disease
Krabbe disease

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