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Leukoenzephalopathie - Dystonie - motorische Neuropathie

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9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
Website
Email

Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Ambulanz für Nephrologie
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Ambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für Epilepsien

Leukodystrophy
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele
Rare dystonia
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Rett syndrome

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie

Wilson disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
STXBP1-related encephalopathy
Genetic glomerular disease
Thrombotic microangiopathy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Leukodystrophy

2

11.469778792034926 48.111571042160584 Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Marchioninistraße 15
81377 München

089 440073690
089 440073677
Website
Email

Gedächtnissprechstunde / Demenzambulanz
Sprechstunde für das Neuroakanthozytose-Syndrom
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Neurologische Schlafmedizin
Schwindelambulanz

Idiopathic bilateral vestibulopathy
Early-onset autosomal dominant Alzheimer disease
Primary progressive aphasia
Rare parkinsonian disorder
McLeod neuroacanthocytosis syndrome
Multiple system atrophy
X-linked mixed deafness with perilymphatic gusher
Frontotemporal dementia
Choreoacanthocytosis
Progressive supranuclear palsy

1

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Website
Email

Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für Leukodystrophien bei Kindern

Genetic dementia
Rare movement disorder
Motor neuron disease
Rare dystonia
Rare ataxia
Frontotemporal dementia
Hereditary spastic paraplegia
Genetic neurodegenerative disease
Rare neurodegenerative disease
Spastic ataxia
Huntington disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Leukodystrophy

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Website
Email

Pelizaeus-Merzbacher disease
Krabbe disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
CACH syndrome
Refsum disease
X-linked adrenoleukodystrophy
Alexander disease
Canavan disease
Aicardi-Goutières syndrome
Metachromatic leukodystrophy
Ovarioleukodystrophy
Leukodystrophy

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Website
Email

Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Metachromatic leukodystrophy
Peroxisome biogenesis disorder
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Leukodystrophy
Fucosidosis
Pelizaeus-Merzbacher disease
Krabbe disease
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
Refsum disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Zellweger syndrome
Canavan disease
CACH syndrome

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 4

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Ambulanz für Nephrologie
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Ambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für Epilepsien

Leukodystrophy
Open spinal dysraphism with a myelomeningocele
Rare dystonia
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Rett syndrome

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie

Wilson disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
STXBP1-related encephalopathy
Genetic glomerular disease
Thrombotic microangiopathy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Leukodystrophy

2

11.469778792034926 48.111571042160584 Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Marchioninistraße 15
81377 München

089 440073690
089 440073677
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Gedächtnissprechstunde / Demenzambulanz
Sprechstunde für das Neuroakanthozytose-Syndrom
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Neurologische Schlafmedizin
Schwindelambulanz

Idiopathic bilateral vestibulopathy
Early-onset autosomal dominant Alzheimer disease
Primary progressive aphasia
Rare parkinsonian disorder
McLeod neuroacanthocytosis syndrome
Multiple system atrophy
X-linked mixed deafness with perilymphatic gusher
Frontotemporal dementia
Choreoacanthocytosis
Progressive supranuclear palsy

1

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
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Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Spezialambulanz für Leukodystrophien bei Kindern

Genetic dementia
Rare movement disorder
Motor neuron disease
Rare dystonia
Rare ataxia
Frontotemporal dementia
Hereditary spastic paraplegia
Genetic neurodegenerative disease
Rare neurodegenerative disease
Spastic ataxia
Huntington disease
Amyotrophic lateral sclerosis
Leukodystrophy

Supportgroups 2

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
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Pelizaeus-Merzbacher disease
Krabbe disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
CACH syndrome
Refsum disease
X-linked adrenoleukodystrophy
Alexander disease
Canavan disease
Aicardi-Goutières syndrome
Metachromatic leukodystrophy
Ovarioleukodystrophy
Leukodystrophy

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Website
Email

Hypomyelination-hypogonadotropic hypogonadism-hypodontia syndrome
Metachromatic leukodystrophy
Peroxisome biogenesis disorder
Hypomyelination with atrophy of basal ganglia and cerebellum
Leukodystrophy
Fucosidosis
Pelizaeus-Merzbacher disease
Krabbe disease
Hypomyelination with brain stem and spinal cord involvement and leg spasticity
Refsum disease
Cerebrotendinous xanthomatosis
Zellweger syndrome
Canavan disease
CACH syndrome

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