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Syndrome de leucoencéphalopathie-dystonie-neuropathie motrice

Informations complémentaires sur la maladie (ORPHANET)

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All Entries 6

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
Page Web
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Ambulanz für Nephrologie
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Ambulanz für Endokrinologie
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien

Hémophilie
Dysraphisme spinal ouvert aosscié à une myéloméningocèle
Syndrome de Rett
Polykystose rénale autosomique dominante
Leucodystrophie
Dystonie rare
Polykystose rénale autosomique récessive

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Page Web
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Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Maladie de Wilson
Microangiopathie thrombotique
Polykystose rénale autosomique dominante
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Néphropathie glomérulaire génétique
Leucodystrophie
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Polykystose rénale autosomique récessive
Encéphalopathie liée à STXBP1

2

11.469778792034926 48.111571042160584 Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Marchioninistraße 15
81377 München

089 440073690
089 440073677
Page Web
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Schwindelambulanz
Neurologische Schlafmedizin
Gedächtnissprechstunde / Demenzambulanz
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Sprechstunde für das Neuroakanthozytose-Syndrom

Démence fronto-temporale
Syndrome de McLeod
Maladie d'Alzheimer précoce autosomique dominante
Syndrome parkinsonien rare
Chorée-acanthocytose
Atrophie multisystématisée
Aphasie primaire progressive
Paralysie supranucléaire progressive
Vestibulopathie bilatérale idiopathique
Surdité mixte liée à l'X avec geyser labyrinthique

1

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
Page Web
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Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Leukodystrophien bei Kindern
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen

Ataxie spastique
Dystonie rare
Paraplégie spastique héréditaire
Maladie de Huntington
Sclérose latérale amyotrophique
Maladie neurodégénérative génétique
Ataxie rare
Maladie du motoneurone
Démence fronto-temporale
Démence génétique
Leucodystrophie
Maladie neurodégénérative rare
Anomalie rare du mouvement

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
Page Web
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Maladie d'Alexander
Maladie de Krabbe
Syndrome CACH
Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
Xanthomatose cérébrotendineuse
Adrénoleucodystrophie liée à l'X
Maladie de Canavan
Leucodystrophie
Maladie de Refsum
Leucodystrophie métachromatique
Syndrome d'Aicardi-Goutières
Ovarioleucodystrophie

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Page Web
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Leucodystrophie
Leucodystrophie métachromatique
Anomalie de la biogenèse du péroxysome
Maladie de Refsum
Syndrome de Zellweger
Hypomyélinisation avec atrophie des noyaux gris centraux et du cervelet
Maladie de Canavan
Syndrome CACH
Maladie de Krabbe
Xanthomatose cérébrotendineuse
Syndrome d'hypomyélinisation-hypogonadisme hypogonadotrope-hypodontie
Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
Hypomyélinisation avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et spasticité des jambes
Fucosidose

Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 0

Institutions de prise en charge 4

9.94388222694397 51.55051156896936 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen

0551 3967015
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Ambulanz für Nephrologie
Spezialsprechstunde für das Rett Syndrom
Zentrum seltene Kinderneurologische Erkrankungen (GoRare)
Ambulanz für Endokrinologie
Gerinnungsambulanz
Spezialsprechstunde für Epilepsien
Spezialsprechstunde für Myelomeningozelen
Spezialsprechstunde für Leukodystrophien

Hémophilie
Dysraphisme spinal ouvert aosscié à une myéloméningocèle
Syndrome de Rett
Polykystose rénale autosomique dominante
Leucodystrophie
Dystonie rare
Polykystose rénale autosomique récessive

1

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Maladie de Wilson
Microangiopathie thrombotique
Polykystose rénale autosomique dominante
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Néphropathie glomérulaire génétique
Leucodystrophie
Céroïde-lipofuscinose neuronale
Polykystose rénale autosomique récessive
Encéphalopathie liée à STXBP1

2

11.469778792034926 48.111571042160584 Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

Neurologische Klinik und Poliklinik am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München

Marchioninistraße 15
81377 München

089 440073690
089 440073677
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Schwindelambulanz
Neurologische Schlafmedizin
Gedächtnissprechstunde / Demenzambulanz
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Sprechstunde für das Neuroakanthozytose-Syndrom

Démence fronto-temporale
Syndrome de McLeod
Maladie d'Alzheimer précoce autosomique dominante
Syndrome parkinsonien rare
Chorée-acanthocytose
Atrophie multisystématisée
Aphasie primaire progressive
Paralysie supranucléaire progressive
Vestibulopathie bilatérale idiopathique
Surdité mixte liée à l'X avec geyser labyrinthique

1

9.037901759147646 48.53033995569521 Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für Seltene neurologische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen (ZSNE) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen

07071 2985170
07071 294254
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Motoneuronambulanz mit Schwerpunkt ALS
Spezialambulanz für Leukodystrophien bei Kindern
Spezialambulanz für Spastische Spinalparalyse
Parkinson-Ambulanz
Spezialambulanz für Pontozerebelläre Hypoplasie
Spezialambulanz für adulte Leukodystrophien
Spezialambulanz für Chorea Huntington
Ambulanz für frontotemporale Demenz und andere frühbeginnende Demenzen
Spezialambulanz für Dystonie und Botulinumtoxinbehandlung
Spezialambulanz für Ataxien
Spezialambulanz für Syndromale Entwicklungsstörungen

Ataxie spastique
Dystonie rare
Paraplégie spastique héréditaire
Maladie de Huntington
Sclérose latérale amyotrophique
Maladie neurodégénérative génétique
Ataxie rare
Maladie du motoneurone
Démence fronto-temporale
Démence génétique
Leucodystrophie
Maladie neurodégénérative rare
Anomalie rare du mouvement

Associations de patients 2

12.4352228 51.2964985 Myelin Projekt Deutschland e.V.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Gottfried-Keller-Straße 9

04289 Leipzig

0800 6935460
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Maladie d'Alexander
Maladie de Krabbe
Syndrome CACH
Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
Xanthomatose cérébrotendineuse
Adrénoleucodystrophie liée à l'X
Maladie de Canavan
Leucodystrophie
Maladie de Refsum
Leucodystrophie métachromatique
Syndrome d'Aicardi-Goutières
Ovarioleucodystrophie

9.057728800000001 50.867806099999996 ELA Deutschland e.V.

ELA Deutschland e.V.

Am Bleichrasen 7

35279 Neustadt

0176 69896462
Page Web
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Leucodystrophie
Leucodystrophie métachromatique
Anomalie de la biogenèse du péroxysome
Maladie de Refsum
Syndrome de Zellweger
Hypomyélinisation avec atrophie des noyaux gris centraux et du cervelet
Maladie de Canavan
Syndrome CACH
Maladie de Krabbe
Xanthomatose cérébrotendineuse
Syndrome d'hypomyélinisation-hypogonadisme hypogonadotrope-hypodontie
Maladie de Pelizaeus-Merzbacher
Hypomyélinisation avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et spasticité des jambes
Fucosidose

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