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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Simpson-Golabi-Behmel-Syndrom

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 3

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom

Prader-Willi-Syndrom
Marfan-Syndrom
Seltene genetisch bedingte Störung der Knochenentwicklung
Extremitätenfehlbildung, kongenitale
Neurofibromatose Typ 1
Turner-Syndrom
Brustkrebs, hereditärer
Seltene syndromale Intelligenzminderung

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Page Web
Email

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Ovarialkrebs, familiärer
Silver-Russell-Syndrom
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan-Anämie
Immundefektsyndrom, variables
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Retinoblastom, familiäres
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Noonan-Syndrom

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Page Web
Email

Li-Fraumeni-Syndrom
Maffucci-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Cockayne-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis
Silver-Russell-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Ovarialkrebs, familiärer
Xeroderma pigmentosum
Costello-Syndrom
Noonan-Syndrom

Institutions de prise en charge 6

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Page Web
Email

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Néphroblastome
Leucémie myéloïde chronique
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs B
Syndrome myélodysplasique
Néoplasie myéloproliférative
Leucémie aiguë myéloïde
Leucémie lymphoblastique aiguë
Sarcome des tissus mous
Neuroblastome
Leucémie aiguë lymphoblastique à précurseurs T

7.836661219553208 48.004449031674405 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Breisacher Str. 62
79106 Freiburg

0761 27043021
0761 2709643366
Page Web
Email

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Venöse Fehlbildung, seltene
Primäres Lymphödem
Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom
Durale Sinusmalformation, kraniale
Lymphatische Malformation, makrozystische
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Aneurysma der Vena Galeni

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Page Web
Email

Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Bohring-Opitz-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Bloom-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom

11.478604674339296 48.10682940641875 Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München

Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Heiglhofstr. 65
81377 München

089 710090
089 71009253
Page Web
Email

Kabuki-Syndrom
Hennekam-Syndrom
Entwicklungsverzögerung-Gesichtsdysmorphien-Syndrom durch MED13L-Mangel
Aicardi-Goutières-Syndrom
Deletion 22q11
Rubinstein-Taybi-Syndrom
KBG-Syndrom
West-Syndrom
Achondroplasie
GRIN2B-assoziierte Entwicklungsverzögerung mit Intelligenzminderung und Autismus-Spektrum-Störung
Frühinfantile epileptische Enzephalopathie und Intelligenzminderung durch GRIN2A-Genmutation
ADNP-Syndrom

7.6308149099349984 51.95605859828662 Craniofaciales Centrum Münster

Craniofaciales Centrum Münster

Schorlemerstraße 26
48143 Münster

0251 3964704
0251 3964705
Page Web
Email

Dysplasie, otomandibuläre
Gaumenspalte
Fehlbildung, kraniale
Dysostose mit vorwiegend kraniofazialer Beteiligung

9.9925123 48.4108529 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Eythstraße 24
89075 Ulm

0731 50057001
0731 50057002
Page Web
Email

Spezialambulanz für Mukoviszidose
WHIM-Syndrom Sprechstunde
Spezialambulanz Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen
Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten
Onkologische Tagesklinik
Spezialsprechstunde für Nierenerkrankungen im Kindesalter
Spezialambulanz Hämostaseologie (Gerinnungsstörungen)
Spezialsprechstunde für Osteopetrose
Epilepsie-Ambulanz
Spezialsprechstunde für angeborene Immundefekte
JEMAH-Ambulanz
Spezialambulanz Hämatologie

Syndrome d'Eisenmenger
Epilepsie rare
Polykystose rénale autosomique dominante
Anomalie congénitale du retour veineux pulmonaire
Arthrite juvénile idiopathique
Tétralogie de Fallot
Persistance du canal artériel
Dextrocardie
Déficit immunitaire primaire
Maladie de von Willebrand
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Hémophilie
Maladie du greffon contre l'hôte
Transposition des gros vaisseaux

Associations de patients 0

se-atlas Version: 1.69.1 - 26.03.2025 Privacy Mentions légales